Salute 28 Marzo 2019 12:46

La storia di Anezka, 25 anni: «Il pacemaker mi ha offerto una seconda possibilità di vita»

Intervenuta alla sessione “Meet my patient” del congresso EHRA a Lisbona, Anezka Gombosova, di Praga, ha spiegato ai cardiologi cosa significa convivere con il pacemaker. Poi li ha esortati: «Dovete imparare dai vostri pazienti»

Da piccola disegnava sempre cuori. Ancora non sapeva che il suo, di cuore, era sbagliato. Le hanno diagnosticato la trasposizione delle grandi arterie, difetto del setto intraventricolare e stenosi polmonare. A nove anni, il primo trapianto di pacemaker. Oggi ne ha 25, è fisioterapista e riesce a condurre una vita normale. Da Praga, dove vive, ha volato fino a Lisbona, dove è stata protagonista della sessione “Meet my patient” del congresso della European Heart Rhythm Association. Lì, ha raccontato ai cardiologi presenti in sala che cosa significa, per una giovane ragazza, convivere con un pacemaker.

All’inizio le trema la voce, ad Anezka Gombosova. Poi si fa forza e racconta la sua storia. Tacchi a spillo e uno zainetto sulle spalle, voce ferma e un inglese con cui è più difficile pronunciare i nomi dei difetti cardiaci congeniti che le hanno diagnosticato. «Non credo che avere un pacemaker abbia conseguenze particolarmente negative sulla qualità della mia vita – racconta a Sanità Informazione -. Senza parlare del fatto che mi ha salvato la vita, alla fine è questione di abitudine, poi sembrerà di averlo da sempre. Devi aspettare un po’ di più ai controlli di sicurezza all’aeroporto o non puoi utilizzare alcuni device a causa degli effetti dell’elettromagnetismo, ma alla fine la mia vita è come quella di tutti i miei coetanei».

LEGGI ANCHE: CARDIOLOGIA, IMPIANTATO IL PRIMO CUORE ARTIFICIALE WIRELESS. MASSETTI (GEMELLI): «L’ALIMENTAZIONE SENZA FILI RICARICA IL CUORE IN DUE ORE E RIDUCE IL RISCHIO DI INFEZIONI»

Anezka sottolinea più volte, nel suo discorso rivolto ai cardiologi, l’importanza della collaborazione tra medici e pazienti, che l’ha aiutata molto a gestire la sua diagnosi: «Sapere di potermi affidare al mio medico, potergli chiedere qualunque cosa mi passi per la testa, è stato fondamentale per me. Non mi sono mai sentita una paziente, una malata, un numero, ma sempre un essere umano, con un nome e una storia. Io e il mio medico siamo sempre stati una squadra, anche da adolescente, e così ho mantenuto il controllo della mia vita nelle mie mani».

Poi Anezka si rivolge direttamente ai medici: «Potete e dovete imparare molto dai pazienti, perché a noi vengono in mente delle domande che non verrebbero mai a voi, e possiamo aiutarvi. E vorrei ringraziarvi, perché so che senza di voi non sarei qui. Mi avete regalato un secondo biglietto di ingresso, una seconda possibilità per la mia vita».

Articoli correlati
Natale ha “effetto booster” sul colesterolo, dai cardiologi 5 strategie salva-cuore
Con l’arrivo delle festività natalizie crescono le occasioni di eccedere a tavola con alimenti grassi, notoriamente collegati a un aumento dei livelli di colesterolo “cattivo”. In occasione dell’84° Congresso Nazionale della Società Italiana di Cardiologia (SIC), che si è concluso da poco a Roma, gli specialisti diffondono poche e semplici regole che possono aiutare a evitare eventuali impennate dei livelli di colesterolo
Anemia da malattia renale cronica, un peso da alleggerire
Promuovere la conoscenza dell'Anemia, fare una diagnosi tempestiva, gestire il paziente con malattia renale cronica in maniera multidisciplinare, realizzare una presa in carico in maniera omogenea sul territorio e monitorare l'Anemia lungo tutto il percorso del paziente sono le proposte per salvaguardare qualità di vita delle persone con Anemia da malattia renale cronica.
Tumori: in Italia 1740 associazioni di pazienti e caregiver, numero 1 in Europa
Oltre 1.740 associazioni oncologiche di pazienti e caregiver censite in Italia solo nel 2023. Il nostro paese detiene dunque il record europeo in proporzione al numero di abitanti. Sono i dati «di capillarità» del primo Libro Bianco sul mondo del volontariato oncologico, promosso e redatto da ROPI
Infarto: lunedì «nero», a inizio settimana attacchi cardiaci più gravi e letali
Per il nostro cuore non c'è giorno della settimana peggiore del lunedì. E' proprio in questo giorno, infatti, che avvengono con più frequenza gli infarti gravi e fatali. Una ricerca irlandese, presentata alla conferenza annuale della British Cardiovascular Society, ha infatti determinato che a inizio settimana il rischio di subire un attacco cardiaco letale è superiore del 13% rispetto al previsto. Il cardiologo Esposito: «A giocare un ruolo determinante è il ritmo circadiano»
Le associazioni dei pazienti contro il Piano oncologico: «Si rischia di sprecare occasione PNRR»
Il Piano oncologico, appena varato dal Ministero della Salute, non convince le associazioni dei pazienti. Per Elisabetta Iannelli (FAVO) «manca una visione strategica a monte», mentre per Francesca Traclò (AIMAC) «il sistema è intrappolato sui numeri e le prestazioni e non si guarda alla qualità delle cure». Polemiche per la scomparsa dell’esenzione 048 temporanea e per l’assenza di riferimenti all’assistenza psicologica
di Francesco Torre
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Giornata Mondiale dell’Obesità, Benini (FAND): “Attenzione alla Diabesità”

Per la Giornata Mondiale dell'Obesità 2024 sono molte le iniziative promosse, in Italia, in Europa e nel Mondo dalle organizzazioni contro l'obesità, gli operatori sanitari e le persone ...
Advocacy e Associazioni

Disturbi spettro autistico. Associazioni e Società Scientifiche scrivono al Ministro Schillaci

Nella lettera si sottolinea come sia "indispensabile affrontare le criticità più volte evidenziate da operatori e famiglie nell’ambito di tutti i disturbi del neurosviluppo, quale ...
Advocacy e Associazioni

Giornata Mondiale dell’Obesità: un’epidemia con 800 milioni di malati

Presentate le iniziative italiane della World Obesity Day che ricorre il 4 marzo. Nel nostro Paese le persone con obesità sono l’11,4 per cento della popolazione e oltre 21 milioni di ita...
di I.F.