In vista della Giornata mondiale della psoriasi, i dati del progetto RADAR-Psoriasi evidenziano le criticità nell’accesso alle tutele per le forme moderate e gravi della malattia
Oltre 137mila persone con psoriasi severa in Italia non beneficiano di un’adeguata tutela economica per gli esami necessari ad accedere alle cure e monitorarne l’efficacia. È il dato che emerge dal progetto “RADAR-Psoriasi”, presentato oggi alla Camera dei deputati in occasione della conferenza stampa “Verso la Giornata mondiale della Psoriasi“, promossa da APIAFCO insieme alle società scientifiche SIDeMaST e ADOI e a Salutequità. Al centro dell’incontro, in vista della Giornata mondiale della psoriasi del 29 ottobre, la richiesta di estendere il codice di esenzione 045 anche alle persone con psoriasi a placche moderata-grave. Attualmente, secondo i dati presentati, l’esenzione riguarda circa il 9% delle persone con psoriasi, pari a una parte di una popolazione che in Italia conta complessivamente circa 1,4 milioni di persone. La proposta è quella di superare una disparità che, secondo le associazioni, non tiene adeguatamente conto della gravità della malattia e del conseguente bisogno assistenziale. Il position paper presentato durante l’incontro chiede anche di inserire la psoriasi nel Piano nazionale della cronicità e di costruire percorsi diagnostico-terapeutici uniformi sul territorio.
La psoriasi è una malattia infiammatoria cronica, autoimmune, multifattoriale, recidivante e non contagiosa. Si manifesta con chiazze cutanee arrossate e, nelle forme più severe, può compromettere significativamente la qualità della vita e lo svolgimento delle attività quotidiane. “Ho voluto promuovere questa iniziativa in vista della Giornata mondiale della Psoriasi per favorire un confronto tra rappresentanti delle persone con la malattia, comunità scientifica ed esperti, partendo da evidenze concrete sui bisogni assistenziali ancora insoddisfatti”, ha dichiarato Luciano Ciocchetti, vicepresidente della XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, che ha aperto i lavori. Per Ciocchetti è fondamentale mantenere alta l’attenzione delle istituzioni su una patologia che, soprattutto nelle forme più gravi, può incidere profondamente sulla vita quotidiana. Il confronto tra associazioni, professionisti e decisori pubblici, ha sottolineato, può contribuire a rendere il sistema sanitario più attento ai bisogni delle persone e capace di garantire equità, appropriatezza e qualità dell’assistenza. La complessità della psoriasi, inoltre, non si esaurisce nelle manifestazioni cutanee. Come ha illustrato Marco Romanelli, membro del Consiglio direttivo della Società italiana di dermatologia e malattie sessualmente trasmesse (SIDeMaST), la malattia può associarsi a diverse comorbilità, tra cui patologie autoimmuni, cardiometaboliche, renali, epatiche, infettive e oncologiche. Secondo i dati presentati, questa complessità si accompagna a un rischio di mortalità superiore di circa 1,1 volte rispetto alla popolazione generale. Per Romanelli, la gravità della malattia, le possibili comorbilità e le ripercussioni sulla qualità della vita richiedono percorsi di cura continuativi e un monitoraggio specialistico regolare. Le tutele, ha evidenziato, dovrebbero quindi essere riconosciute sulla base dell’effettiva severità della patologia, garantendo appropriatezza delle cure ed equità nell’accesso all’assistenza.
Il nodo centrale riguarda l’accesso all’esenzione per le forme moderate e gravi di psoriasi a placche. Valeria Corazza, presidente di APIAFCO, ha ricordato che il codice 045 è oggi riconosciuto alle persone con alcune forme rare, come la psoriasi pustolosa grave e quella eritrodermica, oltre che a chi soffre di artrite psoriasica. L’estensione dell’esenzione alle forme a placche moderata-grave, secondo Corazza, consentirebbe di ridurre gli oneri economici sostenuti direttamente dalle persone per gli esami necessari ad accedere alle terapie e monitorarne l’andamento. La presidente di APIAFCO ha inoltre sottolineato che, secondo le stime presentate, l’ampliamento delle tutele avrebbe un impatto economico per il Servizio sanitario nazionale compreso tra 6,3 e 9,9 milioni di euro l’anno. Una spesa che, secondo l’associazione, sarebbe sostenibile rispetto ai benefici attesi in termini di equità e accesso alle cure. “Non è più accettabile che patologie di gravità equivalente debbano sostenere costi differenti”, ha affermato Corazza, richiamando la necessità di un sistema sanitario che non penalizzi le persone in base alla forma clinica della malattia. Anche Ilenia Malavasi, componente della XII Commissione Affari sociali della Camera, ha richiamato il principio di equità nell’accesso alle cure. Le persone con psoriasi severa a placche, ha osservato, affrontano bisogni assistenziali complessi e continuativi senza poter beneficiare dell’esenzione prevista per altre forme della patologia. Per questo è necessario valorizzare le evidenze scientifiche e la voce delle associazioni, così da orientare le politiche sanitarie verso una maggiore continuità assistenziale e la riduzione delle disuguaglianze.
I dati presentati provengono dal progetto RADAR-Psoriasi, promosso da APIAFCO e realizzato da CliCon attraverso un’analisi di real-world evidence, basata sui dati amministrativi di aziende sanitarie locali italiane relativi a circa sei milioni di assistibili. L’obiettivo è descrivere come la psoriasi venga gestita nella pratica clinica reale, valutandone il peso epidemiologico, clinico, assistenziale ed economico. La malattia interessa circa 1,4 milioni di persone in Italia, con un’incidenza annua stimata in 179,4 nuovi casi ogni 100mila abitanti, superiore a quella rilevata per il morbo di Crohn e l’artrite reumatoide, patologie già incluse nel Piano nazionale della cronicità. Luca Degli Esposti, amministratore unico di CliCon, ha sottolineato il valore dei dati raccolti nella pratica clinica, che consentono di comprendere meglio il percorso assistenziale e individuare i bisogni non ancora adeguatamente intercettati. L’analisi, ha spiegato, mostra come la psoriasi debba essere considerata una malattia cronica complessa, spesso associata ad altre condizioni cliniche e a un significativo bisogno di assistenza. Un ulteriore elemento riguarda il trattamento delle persone che non beneficiano dell’esenzione. Secondo i dati illustrati da Aldo Cuccia, consigliere nazionale dell’Associazione dermatologi-venereologi ospedalieri italiani e della sanità pubblica (ADOI) e coordinatore dell’Area patologie infiammatorie cutanee, tra le persone con psoriasi non esenti il 3% è trattato con farmaci biologici e il 7% con farmaci sistemici non biologici. Il totale stimato è di circa 137mila persone trattate con terapie sistemiche, comprese quelle biologiche, senza esenzione. Cuccia ha richiamato anche un’altra criticità: la carenza di dermatologi nelle strutture pubbliche. Le persone con psoriasi, soprattutto nelle forme moderate e gravi, si rivolgono agli ospedali del Servizio sanitario nazionale, ma la scarsità di specialisti può rendere più difficile garantire percorsi assistenziali adeguati. Per affrontare il problema, ha proposto nuovi concorsi negli ospedali con maggiori carenze di organico e una più stretta integrazione formativa tra università e strutture ospedaliere, per attrarre e trattenere giovani specialisti nel servizio pubblico.
La richiesta delle associazioni non riguarda soltanto l’esenzione, ma anche una programmazione sanitaria che riconosca la psoriasi come patologia cronica e organizzi in modo più uniforme diagnosi, trattamento e monitoraggio. Per Tonino Aceti, presidente di Salutequità, le leve principali sono il rafforzamento delle tutele nei Lea, con particolare riferimento all’ampliamento delle esenzioni, e l’aggiornamento della programmazione sanitaria nazionale. In questa prospettiva, ha sostenuto la necessità di includere la psoriasi nella seconda parte del Piano nazionale della cronicità e di definire percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali chiari. Aceti ha inoltre evidenziato che le risorse per ampliare le tutele potrebbero essere individuate attraverso una ricognizione dei fondi destinati alla sanità, comprese le risorse regionali non interamente utilizzate e quelle vincolate all’aggiornamento dei Lea. L’obiettivo, ha spiegato, è fare in modo che l’estensione dell’esenzione si accompagni a una programmazione nazionale e regionale adeguata ai bisogni delle persone. Un primo segnale sul fronte istituzionale è arrivato dal Ministero della Salute. Francesco Saverio Mennini, capo del Dipartimento della programmazione, dei dispositivi medici, del farmaco e delle politiche in favore del Servizio sanitario nazionale, ha annunciato di aver firmato il 20 ottobre l’istituzione di un gruppo di lavoro tecnico incaricato di valutare l’inserimento della psoriasi nel Piano nazionale della cronicità. Il gruppo, ha spiegato Mennini, dovrà esaminare le evidenze disponibili e individuare modelli organizzativi e assistenziali coerenti con il principio di appropriatezza. Il lavoro dovrà inoltre chiarire quali ulteriori informazioni siano necessarie per arrivare a una valutazione tecnico-scientifica completa.
La richiesta di ampliare le tutele è stata sostenuta anche da Ylenia Lucaselli, capogruppo di Fratelli d’Italia in Commissione Bilancio alla Camera. La deputata ha evidenziato l’importanza di disporre di dati solidi per valutare il carico clinico e assistenziale della malattia e le implicazioni economiche di un’eventuale modifica delle attuali forme di tutela. Per Lucaselli, il confronto istituzionale deve coniugare i bisogni delle persone con la sostenibilità del Servizio sanitario nazionale, orientando le scelte verso interventi appropriati e un impiego efficace delle risorse pubbliche. Il progetto RADAR-Psoriasi offre quindi elementi utili per discutere l’aggiornamento delle tutele, ma la richiesta delle associazioni è che le evidenze si traducano in decisioni concrete: estendere il codice di esenzione 045 alle forme a placche moderata-grave, uniformare l’accesso agli esami necessari e riconoscere la psoriasi nella programmazione nazionale dedicata alla cronicità. La sfida è garantire che la gravità della malattia e i bisogni assistenziali siano il criterio di riferimento per l’accesso alle cure, riducendo le differenze territoriali e gli oneri economici che oggi possono gravare sulle persone.
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