Voci della Sanità 21 Gennaio 2020 12:10

Morte Anastasi, AISLA Firenze fa chiarezza sulla SLA e ricorda l’importanza delle cure palliative

Dopo la morte di Pietro Anastasi, AISLA Firenze, sezione fiorentina di AISLA Onlus, intende diffondere informazioni corrette sulla malattia. In occasione di eventi tragici come questo purtroppo si susseguono notizie sensazionalistiche, prive nella maggior parte dei casi di una adeguata conoscenza della malattia. Si ricorda che l’età media di insorgenza della SLA sporadica è di […]

Dopo la morte di Pietro Anastasi, AISLA Firenze, sezione fiorentina di AISLA Onlus, intende diffondere informazioni corrette sulla malattia. In occasione di eventi tragici come questo purtroppo si susseguono notizie sensazionalistiche, prive nella maggior parte dei casi di una adeguata conoscenza della malattia.

Si ricorda che l’età media di insorgenza della SLA sporadica è di circa 60 anni, con esordio più precoce nei casi familiari, con una leggera prevalenza maschile. L’incidenza, ossia il numero di nuovi casi diagnosticati in un anno, è di 1-3 su 100.000 abitanti, con 3 nuove diagnosi ogni giorno. La prevalenza, cioè il numero dei pazienti che convive con la SLA, è in media 5-7 casi ogni 100.000 abitanti/anno, in aumento soprattutto grazie ai miglioramenti nella diagnosi della malattia. In Italia si contano circa 5000 pazienti affetti da SLA.

Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA. I farmaci approvati sono il Riluzolo e l’Edaravone, utili solo a rallentare la progressione della malattia. Esistono anche altri farmaci per ridurre i sintomi ed ausili per migliorare l’autonomia personale, il movimento e la comunicazione. È possibile intervenire per evitare la denutrizione e per aiutare il paziente a respirare.

Nel caso in cui il paziente rifiuti la terapia invasiva ventilatoria è attivato il medico palliativista che prende in carico il paziente e tutta la famiglia. Quindi fin dall’inizio o da quando inizia ad avere difficoltà respiratorie conosce la realtà familiare e domiciliare del paziente.

Il paziente, sempre supportato e seguito dallo psicologo, potrà condividere con il palliativista ed il neurologo, in presenza dei familiari, le proprie volontà e redigere, insieme al team curante, la Pianificazione Condivisa delle Cure, come previsto dalla legge 219/2017. La prosecuzione delle cure, secondo quanto richiesto dal paziente, potrà avvenire al domicilio, dove accede l’equipe di cure palliative.

Per le persone con SLA sono molto importanti le cure palliative. L’accesso alle cure palliative è un servizio gratuito e accessibile a tutte le persone con SLA. La SLA è la malattia in cui più di ogni altra a livello internazionale è stata ricercata la modulazione più coerente delle cure palliative nel percorso di cura, che non può e non vuole essere rivolto soltanto all’end-of-life care.

Proprio su questo tema, per favorire una corretta informazione sulla malattia ma anche sulle cure palliative, è in via di definizione un convegno curato proprio da AISLA Firenze.

ISCRIVITI ALLA NEWSLETTER DI SANITÀ INFORMAZIONE PER RIMANERE SEMPRE AGGIORNATO

Articoli correlati
Giornata nazionale contro Leucemie, Mielomi e Linfomi: il punto su ricerca e nuove terapie
Il 21 giugno specialisti ed ematologi di AIL risponderanno alle domande dei pazienti, dalle 8 alle 20, al numero verde 800226524. L'obiettivo è raccontare i progressi della ricerca e il supporto avuto durante la pandemia da Covid dalla telemedicina e dai volontari
di Federica Bosco
In Europa un milione di diagnosi di cancro in meno a causa della pandemia. Foce e Aiom: «È tempo di agire»
L’appello della Federazione che riunisce Oncologi, Cardiologi ed Ematologi e della Società Scientifica degli oncologi: «Alla sanità italiana servono maggiori investimenti e risorse»
Bambini e tablet: ecco perché i genitori non sanno dire di no
Le regole dello psicologo: «Non usare i device poco prima di andare a dormire, concederne l’utilizzo in interazione con l’adulto, monitorare i contatti virtuali»
di Isabella Faggiano
Cure palliative pediatriche, in Italia trattato solo il 5% dei bambini con malattie incurabili
Elena Castelli (Fondazione Maruzza): «Se non possiamo guarire un bimbo dalla sua malattia, allora abbiamo il dovere di “curare” i sintomi che gli impediscono di vivere serenamente i suoi giorni»
di Isabella Faggiano
Covid-19 e viaggi in crociera: come cambiano i comportamenti e il ruolo dello psicologo
di Francesca Andronico, Andrea Olivieri, Gaida Alfei
di Francesca Andronico, Andrea Olivieri, Gaida Alfei
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 18 giugno, sono 177.438.001 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 3.842.377 i decessi. Ad oggi, oltre 2,48 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&...
Cause

Medico condannato a pagare 25mila euro di provvisionale. L’Azienda lo lascia solo

Dopo una condanna in sede penale di primo grado, un camice bianco ha chiesto sostegno alla direzione sanitaria, che gliel’ha negato: «Quel che è successo a me potrebbe succedere a t...
Ecm

Professionisti non in regola con gli ECM, Monaco (FNOMCeO): «Ordini dovranno applicare la legge»

Il segretario della Federazione degli Ordini dei Medici ricorda scadenze e adempimenti per non incappare in spiacevoli conseguenze. Poi guarda al futuro del sistema ECM