Dopo la morte di Pietro Anastasi, AISLA Firenze, sezione fiorentina di AISLA Onlus, intende diffondere informazioni corrette sulla malattia. In occasione di eventi tragici come questo purtroppo si susseguono notizie sensazionalistiche, prive nella maggior parte dei casi di una adeguata conoscenza della malattia.
Si ricorda che l’età media di insorgenza della SLA sporadica è di circa 60 anni, con esordio più precoce nei casi familiari, con una leggera prevalenza maschile. L’incidenza, ossia il numero di nuovi casi diagnosticati in un anno, è di 1-3 su 100.000 abitanti, con 3 nuove diagnosi ogni giorno. La prevalenza, cioè il numero dei pazienti che convive con la SLA, è in media 5-7 casi ogni 100.000 abitanti/anno, in aumento soprattutto grazie ai miglioramenti nella diagnosi della malattia. In Italia si contano circa 5000 pazienti affetti da SLA.
Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA. I farmaci approvati sono il Riluzolo e l’Edaravone, utili solo a rallentare la progressione della malattia. Esistono anche altri farmaci per ridurre i sintomi ed ausili per migliorare l’autonomia personale, il movimento e la comunicazione. È possibile intervenire per evitare la denutrizione e per aiutare il paziente a respirare.
Nel caso in cui il paziente rifiuti la terapia invasiva ventilatoria è attivato il medico palliativista che prende in carico il paziente e tutta la famiglia. Quindi fin dall’inizio o da quando inizia ad avere difficoltà respiratorie conosce la realtà familiare e domiciliare del paziente.
Il paziente, sempre supportato e seguito dallo psicologo, potrà condividere con il palliativista ed il neurologo, in presenza dei familiari, le proprie volontà e redigere, insieme al team curante, la Pianificazione Condivisa delle Cure, come previsto dalla legge 219/2017. La prosecuzione delle cure, secondo quanto richiesto dal paziente, potrà avvenire al domicilio, dove accede l’equipe di cure palliative.
Per le persone con SLA sono molto importanti le cure palliative. L’accesso alle cure palliative è un servizio gratuito e accessibile a tutte le persone con SLA. La SLA è la malattia in cui più di ogni altra a livello internazionale è stata ricercata la modulazione più coerente delle cure palliative nel percorso di cura, che non può e non vuole essere rivolto soltanto all’end-of-life care.
Proprio su questo tema, per favorire una corretta informazione sulla malattia ma anche sulle cure palliative, è in via di definizione un convegno curato proprio da AISLA Firenze.
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