Voci della Sanità 4 Ottobre 2019

Malattie rare, una maratona informatica per dare​ una​ speranza ai pazienti

Dal 10 all’11 ottobre, in occasione del Forum Sistema Salute, alla Stazione Leopolda di Firenze si svolgerà la terza edizione del Rare Desease Hackathon, evento live durante il quale sviluppatori di software, giovani designer, programmatori grafici, ma anche associazioni pazienti e medici lavoreranno insieme per ideare soluzioni tecnologiche e digitali innovative al servizio dei pazienti affetti da malattie rare. Sono considerate tali quelle patologie che colpiscono lo 0,05% della popolazione. Ne sono già state identificate oltre 7mila, per un totale di più di 300 milioni di persone colpite in tutto il mondo.

La diagnosi, indispensabile per la sopravvivenza e la qualità della vita del paziente, è cruciale, ma troppo spesso arriva in ritardo: in media si impiegano dai cinque ai dieci anni.

I partecipanti al Rare Desease Hackathon avranno quindi la missione di creare nuovi strumenti per identificare le sintomatologie e arrivare a individuare la patologia in tempi più rapidi. Ma anche per migliorare la mobilità, il lavoro, l’accesso alla scuola, l’organizzazione delle associazioni di pazienti e la gestione della malattia attraverso strumenti digitali realmente user friendly.

La maratona tecnologica, lanciata a febbraio durante la Giornata delle Malattie Rare, è sostenuta da Shire Italia, azienda leader nel campo delle biotecnologie, da poco entrata a far parte del gruppo Takeda Pharmaceutical, società biofarmaceutica globale basata in Giappone.

«Le malattie rare e altamente specialistiche sono una delle aree su cui è impegnata la nostra azienda» spiega Rita Cataldo, amministratore delegato di Takeda Italia. «La sfida è grande. Per questo abbiamo deciso di coinvolgere i giovani e le start up. Siamo certi che le loro competenze siano indispensabili per far avanzare la digital health, un settore che può portare a grandi risultati in termini di cura, assistenza e qualità della vita di chi è portatore di una malattia rara».

Ecco come si svolgerà l’hackathon. Il 10 ottobre, alle 13, un talk show, condotto dal giornalista Luca Telese, illustrerà ai partecipanti le esigenze e i bisogni in attesa risposte. Interverranno: Guido De Barros (presidente Forum delle Associazioni toscane Malattie Rare), Vito Colella (Regional Access Lead, Shire-Takeda), Marco Domenico Santambrogio (professore associato Politecnico di Milano, direttore NECSTLab) e Gianluca Postiglione (direttore generale Soresa).

Successivamente si formeranno i gruppi di lavoro che andranno avanti fino alle 18 e per tutta la mattinata del giorno successivo. Alle 14 dell’11 ottobre, avverrà la presentazione dei progetti davanti a una giuria di cinque membri tra esperti in IT, Malattie Rare ed Economia Sanitaria, oltre ai rappresentanti delle associazioni Pazienti. Il vincitore verrà annunciato alle 15 e riceverà un premio di 5mila. Consegneranno il riconoscimento Rita Cataldo (amministratore delegato di Takeda Italia) ed Eugenio Giani, presidente del Consiglio regionale della Toscana.

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