Voci della Sanità 20 Maggio 2021 14:35

Malattie Rare, Bologna (PP): «Arrivo in Aula del Testo Unico è grande passo»

«È ufficiale, lunedì 24 maggio arriverà in aula il Testo Unico sulle malattie rare. Mi è stato infatti conferito come Relatrice il mandato per andare in Aula e presentare il Testo Unico in Assemblea così che sia votato e concluda il percorso alla Camera e possa essere affidato al Senato. Il lavoro sul Testo è […]

«È ufficiale, lunedì 24 maggio arriverà in aula il Testo Unico sulle malattie rare. Mi è stato infatti conferito come Relatrice il mandato per andare in Aula e presentare il Testo Unico in Assemblea così che sia votato e concluda il percorso alla Camera e possa essere affidato al Senato. Il lavoro sul Testo è stato lungo, impegnativo ma la soddisfazione è grande. In Commissione ci siamo impegnati per realizzare una legge-quadro che mettesse a sistema il mondo delle malattie rare, la ricerca e la produzione dei farmaci orfani. Questo è un passo importante,  un nuovo inizio che ci sollecita a proseguire e vigilare con perseveranza al trasferimento dalle norme alla vita reale per migliorare la qualità di vita dei malati rari e delle loro famiglie». Lo dichiara in una nota la deputata di Popolo Protagonista, Fabiola Bologna.

Articoli correlati
Malattie Rare, in Senato il progetto di legge per intitolare una giornata nazionale ai Rare sibling
L’iniziativa portata avanti dalla senatrice Paola Binetti è stata presentata questa mattina a Palazzo Madama con la partecipazione delle associazioni di pazienti, OMaR e società scientifiche. Obiettivo: dare valore al ruolo dei fratelli e delle sorelle dei bambini con malattie rare
di Federica Bosco
Sindrome di Sjögren, obiettivo Lea. Marotta (Animass) : «Una battaglia di dignità»
Nuova proposta di legge per l’inserimento della patologia nel novero delle Malattie Rare e nei Lea. Ad oggi, le terapie sono tutte a carico dei pazienti e le liste d’attesa infinite. Per una sindrome che, in molti casi, non viene nemmeno riconosciuta
Malattie Rare, On. Bologna: «Ecco cosa prevede il Testo Unico»
Intervista alla prima firmataria del Disegno di legge: «Unificazione di cure e trattamenti a livello nazionale, aggiornamento dei Lea e contributi alla ricerca»
Testo unico per le Malattie Rare, Binetti: «Necessario per eliminare le differenze tra Regioni»
Il Ddl è stato approvato all’unanimità alla Camera e la discussione si sposta al Senato. La Senatrice e Presidente dell’Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare: «Il malato raro ha bisogno non solo di cure ma anche di novità dal punto di vista sociale, economico e organizzativo»
Malattie Rare, Macchia (Omar): «Approvazione Testo Unico alla Camera notizia straordinaria»
Intervista a Francesco Macchia dell’Osservatorio Malattie Rare: «Oltre all’approvazione di questa norma si sta lavorando ad un piano nazionale. Insieme, piano e legge, costituiranno un combinato disposto che potrebbe davvero aiutare i pazienti affetti da malattie rare»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 23 giugno, sono 179.164.193 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 3.882.531 i decessi. Ad oggi, oltre 2,68 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&...
Cause

Medico condannato a pagare 25mila euro di provvisionale. L’Azienda lo lascia solo

Dopo una condanna in sede penale di primo grado, un camice bianco ha chiesto sostegno alla direzione sanitaria, che gliel’ha negato: «Quel che è successo a me potrebbe succedere a t...
Ecm

Professionisti non in regola con gli ECM, Monaco (FNOMCeO): «Ordini dovranno applicare la legge»

Il segretario della Federazione degli Ordini dei Medici ricorda scadenze e adempimenti per non incappare in spiacevoli conseguenze. Poi guarda al futuro del sistema ECM