Voci della Sanità 22 Ottobre 2019

“Io sottoscritto lascio in eredità il mio sogno”. A sostegno della ricerca la campagna AIL sui lasciti solidali

Nell’anno del 50° anniversario, AIL ha organizzato un evento per raccontare, attraverso riflessioni e testimonianze, la lunga battaglia per restituire un sogno alle persone affette da tumori del sangue. In questi anni, con i lasciti testamentari, l’Associazione ha potuto finanziare la ricerca scientifica e l’assistenza, sostenendo pazienti, medici e infermieri: un gesto semplice di solidarietà per avere “migliaia di eredi” contribuendo a dare speranza a chi lotta contro le malattie del sangue

Nell’anno del cinquantenario, sotto l’egida della campagna #MAIPIÙSOGNISPEZZATI, AIL, l’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma, ha organizzato l’evento “Io Sottoscritto lascio in eredità il mio sogno” per raccontare l’importanza del lascito solidale, attraverso le storie di chi ha voluto, con un ultimo gesto di solidarietà, fare un lascito a favore di AIL e della ricerca scientifica.

Un atto concreto per avere “migliaia di eredi”, come recita il claim della campagna lasciti AIL e restituire un sogno alle tante persone che lottano quotidianamente contro le malattie del sangue.

All’evento, oltre alle persone che hanno portato il loro esempio e la loro toccante testimonianza, sono intervenuti anche Sergio Amadori Presidente Nazionale AIL, Giulio D’Alfonso ricercatore della Fondazione GIMEMA, Davide Sisto docente di Filosofia Teoretica presso l’Università di Torino ed esperto di tanatologia, Pietro Spagnulo psichiatra, psicoterapeuta cognitivo comportamentale, docente di terapie cognitive di terza generazione e fondatore dell’Istituto per la Applicazioni della Mindfulness, Monica Ramazzotti Responsabile Lasciti AIL e Gianluca Abbate Consigliere Nazionale del Notariato con delega al Sociale e al Terzo Settore, con la moderazione di Luciano Scalettari giornalista del periodico Famiglia Cristiana.

Grazie ai testamenti solidali AIL riesce oggi a sostenere diverse attività, in particolaredi ricerca scientifica sulle malattie del sangue, contribuendo così allo sviluppo di nuove terapie nel campo dei tumori ematologici: solo nel 2018, l’Associazione ha finanziato la ricerca per oltre 7 milioni di euro. In particolare, AIL grazie a due lasciti solidali ha potuto finanziare due importanti studi sulla Leucemia Acuta Linfoblastica.

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Si tratta di una patologia nella quale il midollo osseo viene improvvisamente invaso da cellule leucemiche, compromettendo la normale produzione degli elementi vitali del sangue come i globuli rossi, le piastrine, e i globuli bianchi con la conseguente comparsa di problemi correlati (anemia, aumento del rischio di emorragie, aumento del rischio di contrarre infezioni).

«I considerevoli progressi registrati, negli ultimi anni, nell’ematologia – dichiara Sergio Amadori, Presidente Nazionale AILcostituiscono per AIL un motivo di grande soddisfazione e uno stimolo a proseguire su questa strada: nel 1969 avere un tumore del sangue significava, in moltissimi casi, non avere un futuro. Oggi un paziente – grazie ai progressi della ricerca – non solo può pensare ad un domani libero dalla malattia, ma può tornare a sognare una vita il più possibile normale. C’è ancora tanto da fare, ma abbiamo un’eredità importante da tramandare nel tempo che ha lascito a tutti noi il prof. Franco Mandelli, un esempio per continuare ad impegnarci sempre a fianco del paziente, in tutte le difficili fasi della malattia».

DONAZIONI IN RIPRESA, AL PRIMO POSTO LA RICERCA SCIENTIFICA

Dopo anni di difficoltà, nel nostro paese, stanno riprendendo quota le donazioni: si tratta del 18,8% degli italiani che nel 2018 hanno scelto di sostenere una causa sociale. A donare sono principalmente le donne (63% tra i donatori abituali delle associazioni) e la donazione media è di 54 euro all’anno. In merito alle cause scelte per una donazione, al primo posto troviamo la ricerca scientifica per la quale 1 italiano su 6, pari a circa il 62%, ha deciso di dare un sostegno economico; seguono poi le donazioni alle chiese o missioni (23%), agli aiuti umanitari d’emergenza e all’assistenza ai disabili (19%), all’ambiente (14%).

IL SOGNO DI SCONFIGGERE I TUMORI DEL SANGUE NELLE ULTIME VOLONTÀ

Numerosi sono stati i passi avanti compiuti in questi anni: in particolare – dal 2014 al 2017 – i proventi dai lasciti solidali a favore di AIL sono passati da 398 mila euro agli oltre 1 milione di euro, segno che gli italiani decidono, sempre più spesso, di destinare una parte, piccola o grande che sia, del proprio patrimonio, ad organizzazioni no profit in grado di garantire la massima efficacia nell’impiego dei fondi devoluti.

Volendo poi tracciare un profilo del testatore, nel solo 2018, AIL è stata beneficiaria di ben 9 lasciti e, nella totalità dei casi, si è trattato di donne, con un’età di circa 72 anni e residenti per lo più al Centro-nord.  Il valore economico dei lasciti ricevuti varia notevolmente: dal lascito di minor importo che è stato di 4.250 euro a quello di maggior entità di 500 mila euro, per una media di circa 66.500 euro.

Più in generale, il lascito solidale viene riconosciuto sempre più come una donazione trasparente e affidabile ed è per questo che, negli ultimi anni, stando alle ultime indagini del Comitato Testamento Solidale di cui AIL è una delle associazioni promotrici, ha registrato un trend di crescita positivo arrivando a circa 1,3 milioni di persone, pari al 5% della popolazione over ’50 che ha dichiarato di aver fatto o di voler fare un testamento solidale. E se a questi si aggiunge un ulteriore 8% che “prenderà in considerazione l’idea di fare un lascito testamentario”, la platea degli italiani ultracinquantenni propensi al lascito solidale supera i 3,3 milioni di persone, il 15% in più rispetto al 2016.

Inoltre, in base agli ultimi dati, si stima che 420 mila famiglie italiane sceglieranno di fare un lascito solidale entro il 2030, pari ad un incremento di circa il 23% rispetto ad oggi[2]. Tuttavia, l’Italia continua ad essere fanalino di coda in Europa, dov’è l’Inghilterra a farla da padrona con il 49% degli inglesi che sceglie di fare un lascito, seguiti da olandesi (33%) e tedeschi (28%).

LE NUOVE FRONTIERE DELL’EMATOLOGIA: I DUE PROGETTI DI RICERCA SOSTENUTI DAI LASCITI AIL

In questi ultimi anni, per portare avanti le ricerche nel campo della LAL, la Fondazione GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto) ha potuto contare su due importanti lasciti destinati ad AIL, grazie ai quali sono stati avviati due progetti di ricerca su questa patologia: si tratta degli studi LAL2116 e LAL2317.

Questi due studi prevedono l’utilizzo di 2 nuovi farmaci sperimentali – non facenti parte della chemioterapia tradizionale – il dasatinib e il blinatumomab, per il trattamento di pazienti con Leucemia Acuta Linfoblastica.

Questi farmaci antitumorali di nuova generazione hanno l’enorme vantaggio, rispetto alla chemioterapia standard, di andare a colpire solo le cellule malate, con una conseguente riduzione dei gravi effetti collaterali spesso provocati, da questo tipo di terapie, nei pazienti. Grazie a questa nuova cura si riduce, inoltre, anche il rischio che, dopo qualche tempo, le cellule leucemiche possano riprendere il sopravvento attaccando nuovamente il midollo osseo (vedi scheda Fondazione GIMEMA).

Ma se i due progetti di ricerca sono stati avviati, questo lo si deve soprattutto alla generosità di due donne: la sig.ra Maria Luisa Scaglia e la sig.ra Carla Decò che hanno voluto destinare ad AIL, tramite un lascito testamentario, una parte del loro patrimonio: i primi 115 mila euro (il 20% del totale) a sostegno del LAL2116 e circa 140 mila euro a sostegno del progetto LAL2317.

Per questo, oggi più che mai, c’è bisogno di finanziare la ricerca scientifica, sostenendo pazienti e medici, grazie ad un gesto semplice di solidarietà, come il lascito testamentario, per avere così “migliaia di eredi”, contribuendo a migliorare la qualità di vita dei pazienti ematologici e dando un futuro a chi lotta contro le malattie del sangue (vedi schede Fondazione GIMEMA e Storie di Lasciti).

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