Voci della Sanità 14 Febbraio 2022 13:13

In arrivo il primo Piano d’Azione Internazionale per la gestione dell’epilessia

Realizzato anche grazie al contributo di FIE e IBE. A maggio si vota la ratifica. Cervellione (FIE/ELO): «L’Italia non può farsi trovare impreparata, chiediamo un tavolo permanente presso il Ministero della Salute»

Il 2022 per l’epilessia potrebbe essere l’anno della svolta, in tutto il mondo. Perché per la prima volta saranno emanate linee guida mondiali sulla gestione di questa malattia. E l’Italia non può farsi trovare impreparata.

A maggio 2022 l’Assemblea Generale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità dovrà ratificare il 10-year Intersectoral Global Acton Plan for Epilepsy and other Neurological Disorders (IGAP), un piano d’azione che include la promozione della salute fisica e mentale, della prevenzione, della diagnosi precoce, dell’assistenza, del trattamento e della riabilitazione, nonché dei bisogni sociali, economici, educativi e di inclusione delle persone e delle famiglie che convivono con l’epilessia e con altre malattie delle quali essa è sintomo.

Per questo motivo, in occasione della Giornata Mondiale per l’epilessia che ricorre il 14 febbraio, la FIE, Federazione Italiana Epilessie, insieme a ELO, Epilessia Lombardia Onlus, lancia un appello alle istituzioni e in particolare al Ministero della Salute per istituire al più presto un tavolo di lavoro permanente e lavorare per attuare il piano nei prossimi dieci anni.

La Federazione Italiana Epilessie rappresenta le associazioni di pazienti e caregiver con epilessia in Italia e in tutti questi anni ha lavorato instancabilmente a fianco dell’International Bureau of Epilepsy (IBE, il riferimento dei pazienti a livello globale) e alla LICE (Lega Italiana Contro L’Epilessia), per l’attuazione del Global Action Plan.

“Finalmente l’epilessia ottiene l’attenzione che merita – ha commentato Rosa Cervellione, presidente FIE ed ELO – perché è una condizione che per troppo tempo è stata sottostimata e ignorata dalle istituzioni. Siamo fieri di questo importante traguardo frutto di un lavoro tenace e appassionato svolto insieme alle istituzioni nazionali e internazionali che insieme a noi operano a fianco delle persone con epilessia, quali l’IBE e la LICE, ma anche con il prezioso supporto del Ministero della Salute che in questa sfida non ci ha fatto mancare il suo sostegno”.

A maggio 2022 l’Assemblea Generale dell’ONU, dove siedono tutti gli Stati Membri, dovrà ratificare questo documento, il cui iter è iniziato ben 25 anni fa. Si tratta di un passaggio per nulla scontato, dove ogni voto sarà determinante. Anche quello dell’Italia che dovrà arrivare preparata all’importante appuntamento.

“Per questo chiediamo al Ministero di lavorare insieme– sottolinea Francesca Sofia, direttrice scientifica FIE e presidente dell’IBE – affiché si arrivi a maggio consapevoli delle sfide che ci attendono e ci si possa attivare fin da subito per mettere a terra gli importanti obbiettivi proposti dal piano globale”.

L’epilessia è una delle malattie neurologiche croniche più diffuse, colpisce 50 milioni di persone in tutto il mondo di diversa età, sesso ed etnia. Ma è anche una condizione curabile: il 25% dei casi è prevenibile e più del 70% delle persone affette da epilessia potrebbe vivere una vita senza crisi epilettiche se avesse accesso a un trattamento sanitario appropriato che, in alcuni casi, non è neanche costoso. Eppure, ciò nonostante, l’epilessia viene spesso trascurata nelle agende di salute pubblica dei diversi Stati.

Questo action plan decennale (2022-2031) chiede agli Stati membri di impegnarsi in modo concreto per raggiungere questi obbiettivi

  1. Aggiornamento delle politiche, strategie, piani o quadri nazionali esistenti per includere i disturbi neurologici e avviamento di almeno una campagna di sensibilizzazione efficace o un programma di advocacy;
  2. Inclusione dei disturbi neurologici nei sistemi di assistenza sanitaria universale e fornitura di medicinali essenziali e tecnologie di base necessarie per la loro gestione;
  3. Realizzazione di almeno un programma intersettoriale destinato alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici
  4. Valutazione periodica dei progressi verso il raggiungimento degli obiettivi globali attraverso una serie di indicatori specifici
  5. Copertura dei servizi per le persone con epilessia del 50% in più rispetto all’attuale copertura e sviluppo/aggiornamento della legislazione al fine di promuovere e proteggere i diritti umani delle persone con epilessia

In particolare, l’obiettivo strategico 5 sarà fondamentale per un l’approccio corretto di salute pubblica all’epilessia. Sarà necessario proseguire il lavoro già avviato, in sinergia tra le istituzioni rappresentative della comunità delle persone con epilessia e dei medici che le curano,  affichè si possano migliorare:

  • l’educazione sanitaria delle persone con epilessia
  • la quantità e qualità dei servizi erogati e da erogare
  • lo sviluppo della ricerca
  • l’accesso alle cure
  • il sostegno deii programmi di advocacy e così via.

Per realizzare tutto questo è indispensabile un’assunzione di responsabilità da parte degli organi politico-decisionali che, sulla base di informazioni corrette e complete e con il supporto nelle necessarie competenze, devono promuovere una legislazione idonea e monitorare l’attuazione del piano d’azione globale.

 

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Prima di morire si rivede davvero il film della propria vita, lo studio
Per la prima volta sono state trovate le prove che poco prima di morire tutta la vita ti passa davanti
Epilessia, Bambino Gesù: «Circa 4mila insegnanti e ragazzi formati a gestire le crisi in classe»
Ridotte drasticamente le richieste di intervento al 112. Per la Giornata Mondiale dell’Epilessia del 14 febbraio, diretta social con gli esperti dell’Ospedale Pediatrico della Santa Sede.
Giornata contro l’epilessia. Tassi (Lice): «Anche chi soffre di epilessia ha il diritto di realizzare i propri sogni»
La presidente della Lice: «Oltre alle crisi in sé che, a seconda della frequenza e dell’intensità, possono determinare l’impossibilità di guidare, di lavorare, di uscire da soli, di avere contatti sociali, è con lo stigma che i malati di epilessia si trovano a fare i conti troppo spesso nel corso della vita»
Politiche cronicità, Cittadinanzattiva: «Un paziente su cinque rinuncia alle cure per motivi economici»
Presentato il XIX Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità. Liste di attesa in aumento con la pandemia: un paziente su cinque rinuncia alle cure per motivi economici. E i caregiver chiedono più riconoscimenti e tutele
Epilessia, un aiuto dalla dieta chetogenica per chi è farmacoresistente, ma attenzione alle fake news
Laura Tassi, Presidente di Lice, spiega l’importanza di una alimentazione sana: «Non esiste una dieta specifica, ma alcuni nutrimenti con potenziale neuroprotettivo possono aiutare. Sì ai vaccini anti Covid, unico problema la febbre, da tenere sotto controllo con il paracetamolo»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 1° luglio, sono 547.500.575 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 6.335.874 i decessi. Ad oggi, oltre 11,74 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dall...
Covid-19, che fare se...?

Quali sono i sintomi della variante Omicron BA.5 e quanto durano?

La variante Omicron BA.5 tende a colpire le vie aeree superiori, causando sintomi lievi, come naso che cola e febbre. I primi dati indicano che i sintomi durano in media 4 giorni
Covid-19, che fare se...?

Negativo con i sintomi, quando posso ripetere il test?

Capita sempre più spesso che una persona con i sintomi del Covid-19 risulti negativa al primo test. Con Omicron sono stati segnalati più casi di positività ritardata. Meglio ripet...