OMCeO, Enti e Territori 3 ottobre 2018

Emofilia, Bayer promuove il contest ABLE che finanzierà tre progetti sulla qualità della vita

Il ruolo delle associazioni di pazienti oggi è fondamentale, specie quando si parla di malattie rare come l’emofilia, patologia emorragica che colpisce in Italia circa 5.000 pazienti (Fonte: Rapporto ISTISAN 2016). Sono spesso infatti le associazioni a portare avanti i diritti dei pazienti, ma anche ad occuparsi fattivamente della qualità di vita di quanti devono […]

Il ruolo delle associazioni di pazienti oggi è fondamentale, specie quando si parla di malattie rare come l’emofilia, patologia emorragica che colpisce in Italia circa 5.000 pazienti (Fonte: Rapporto ISTISAN 2016). Sono spesso infatti le associazioni a portare avanti i diritti dei pazienti, ma anche ad occuparsi fattivamente della qualità di vita di quanti devono convivere con la malattia tutti i giorni. Per offrire alle associazioni regionali e locali uno strumento in più, Bayer ha promosso A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia – il contest dedicato all’emofilia e patrocinato da FedEmo e Fondazione Paracelso.
Grazie a questo contest Bayer finanzierà tre progetti, per un importo di diecimila euro ciascuno. Tale finanziamento permetterà a tre associazioni di realizzare piccoli-grandi sogni: progetti dedicati alla qualità di vita degli emofilici sul fronte del benessere fisico, psicologico, della relazionalità e dell’autonomia.

A vincere saranno i progetti più votati: tutti i 22 progetti in gara sono consultabili sul portale e la votazione è aperta a tutta la cittadinanza. Si tratta di un’occasione preziosa per queste associazioni, che di fatto rappresentano quasi tutti gli emofilici italiani.

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi, mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché si eredita attraverso il cromosoma X (X-linked) ed è caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. Ne esistono principalmente due forme, l’emofilia A e l’emofilia B: la prima è dovuta alla carenza di Fattore Otto (VIII), la seconda alla carenza di Fattore Nove (IX). La prevalenza è 1 caso ogni 10.000 per l’emofilia A, che è dunque il tipo più diffuso, e 1 caso ogni 30.000 per l’emofilia B. Le manifestazioni sono simili in entrambi i casi e, più che dal tipo, dipendono dalla gravità della malattia, che viene determinata in base alla gravità della carenza di attività del fattore coagulante. Se il valore dell’attività del fattore coagulante è minore all’1% si parla di emofilia grave, se la percentuale di attività è tra 1 e 5 si parla di emofilia moderata e se invece è tra il 5% e il 40% si parla di emofilia lieve, tanto per il tipo A che per il tipo B.

CLICCA QUI PER VOTARE IL TUO PROGETTO PREFERITO

Articoli correlati
Emofilia, premiato il progetto dedicato alla robotica dell’associazione ACEP di Torino
È l’associazione piemontese Coagulopatici ed Emofilici Piemontesi Massimo Chesta onlus (ACEP) di Torino ad aggiudicarsi uno dei premi messi in palio all’interno del contest nazionale dedicato all’emofilia A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia, realizzato da Bayer, con il progetto Ben-Essere: Un Robot Per Amico. «Il ricavato di questo premio sarà destinato all’acquisto di un gioco innovativo, che coinvolge adulti […]
Rivaroxaban, risultati positivi per la prevenzione di tromboembolismo venoso in pazienti oncologici
Bayer e il suo partner di sviluppo Janssen Research & Development, LLC hanno annunciato la presentazione dei risultati dello studio di Fase 3 CASSINI sull’impiego dell’anticoagulante orale rivaroxaban, per ridurre il rischio di tromboembolismo venoso (TEV) in pazienti oncologici ambulatoriali ad alto rischio, in terapia sistemica oncologica. Nonostante l’endpoint primario composito di TEV e mortalità […]
Foad Aodi (Amsi): «Al decreto sicurezza rispondiamo potenziando l’integrazione silenziosa, qualificata e non valorizzata»
Il Congresso annuale dell’AMSI (Associazione Medici d’origine Straniera in Italia) insieme al Corso d’aggiornamento AMSI in Neurotraumatologia si terrà il 1 dicembre a Roma. L’iniziativa si svolgerà nella Clinica “Ars medica” (Via Ferrero di Cambiano) con il patrocinio dell’Ordine dei Medici di Roma, Movimento “Uniti per Unire”, Unione Medica Euro mediterranea (UMEM) e BTL Italia. Parteciperanno professionisti della […]
AMSI e COMAI incontrano Emanuela C. Del Re (vice Ministra Affari Esteri)
La Vice Ministra degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale Emanuela Claudia Del Re ha ricevuto Foad Aodi, Presidente dell’Associazione Medici di Origine Straniera in Italia (Amsi) e delle Comunità del mondo Arabo in Italia (CO-MAI). Motivo dell’incontro la presentazione di due progetti: “la buona immigrazione” e “la buona sanità internazionale”, frutto di proposte di Amsi […]
Torino, Bayer presenta il progetto “Alziamo il sipario, i protagonisti siete voi”
Misurare la “qualità della vita nel paziente con emofilia nell’età adulta e nell’età pediatrica” in Piemonte, con l’intento di fornire una corretta visione della patologia nella Regione. È l’obiettivo che si pone il progetto “Alziamo il sipario: i protagonisti siete voi”, presentato in questi giorni a Torino dall’Associazione A.C.E.P. (Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta”), […]
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Lavoro

Taglio pensioni e quota 100, che succede ai medici iscritti all’Enpam? Parla il vicepresidente Malagnino

Ad agosto le prime uscite dei dipendenti pubblici con 62 anni di età e 38 di contributi. Secondo i sindacati, saranno circa mille i medici che ogni anno approfitteranno della riforma pensionistica, c...
Sanità internazionale

La lettera di un medico stressato: «Il mio lavoro sta prosciugando la mia umanità»

«L’ultimo tuo contatto umano, poco prima che le tue condizioni peggiorassero velocemente e morissi, è stato con un medico stressato e distaccato, che ha interrotto il tuo ricordo felice. Ti chiedo...
Lavoro

Ex specializzandi: nel 2018 dallo Stato rimborsi per oltre 48 milioni e nuovi ricorsi sono pronti per il 2019

La "road map dei risarcimenti" regione per regione: Lazio in testa con 9 milioni, sul podio Lombardia e Sicilia. Più di 31 milioni al centro-sud con la Sardegna in forte crescita. Pronta la nuova azi...