Voci della Sanità 19 Settembre 2018 16:35

Cure palliative pediatriche al centro del Congresso della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus

Il dolore è purtroppo un sintomo frequente nei bambini malati, sia in situazioni di ospedalizzazione che nei bambini non ricoverati. La valutazione corretta del dolore e la sua gestione ottimale sono considerate principi essenziali nella pratica pediatrica. Di questo e di altre tematiche si parlerà a Roma, dal 24 al 27 ottobre, durante il “4th […]

Il dolore è purtroppo un sintomo frequente nei bambini malati, sia in situazioni di ospedalizzazione che nei bambini non ricoverati. La valutazione corretta del dolore e la sua gestione ottimale sono considerate principi essenziali nella pratica pediatrica. Di questo e di altre tematiche si parlerà a Roma, dal 24 al 27 ottobre, durante il “4th Global Gathering Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care“, organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, con l’obiettivo di colmare il vuoto e la disinformazione creatasi attorno alle Cure Palliative. La Fondazione è impegnata da tempo nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore per le persone affette da malattie inguaribili, con particolare attenzione alla fascia più fragile della società: i bambini.

“Il Congresso è diventato un punto di riferimento mondiale per le Cure Palliative Pediatriche” ha dichiarato Franca Benini, Presidente del Congresso e Responsabile del Centro di riferimento Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche. “L’obiettivo è offrire, a tutti i paesi del mondo, gli strumenti per realizzare concretamente servizi di cure palliative pediatriche,  un diritto del bambino e della famiglia, che vivono un evento imprevedibile come la malattia inguaribile.”

Il 4th Global Gathering Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care vedrà la partecipazione di esponenti ed esperti mondiali provenienti da più 55 paesi dei 5 continenti. “L’OMS è fortemente impegnata a migliorare l’accesso alle cure palliative per tutti.” ha affermato Marie-Charlotte Bouësseau, Advisor dell’Organizzazione Mondiale Sanità – Service Delivery and Safety “Mi auguro che il Congresso ci fornirà nuove idee e opportunità per raggiungere questo obiettivo che migliaia di bambini che soffrono di gravi patologie stanno aspettando”.

Si assiste oggi difatti ad una immensa e dolente contraddizione tra l’evidenza ed i protocolli raccomandati e la pratica di tutti i giorni, con una complessità maggiore quando di tratta di bambini. L’Italia, con la Legge 38/2010, “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” ha decretato che tutti i cittadini hanno il diritto all’accesso alla terapia del dolore e alle cure palliative, e sancisce, in modo incontrovertibile, la specificità pediatrica. Purtroppo gran parte della popolazione non è al corrente di tale diritto e persino tra i medici la conoscenza è spesso scarsa. Le cure palliative, che non sono assolutamente cure di fine vita, hanno lo scopo di controllare i sintomi e di alleviare il dolore, riuscendo a garantire alla persona malata un’attenzione e un’assistenza specifica e adeguata alla sua età.

CHE COSA SONO LE CURE PALLIATIVE

Le Cure Palliative hanno come scopo il controllo di tutti i sintomi, compreso il dolore, che ogni paziente affetto da malattia cronica o inguaribile può manifestare. Si rivolgono a pazienti in fase avanzata di malattie oncologiche, neurologiche, respiratorie, renali, cardiologiche, degenerative, ecc. offrendo alla persona malata la migliore qualità di vita possibile nel rispetto della sua volontà.

Aiutano il paziente e familiari a superare disagi di carattere psicologico-emozionale-sociale e spirituale; possono essere prestate a domicilio, in strutture specialistiche dedicate, gli Hospice o in ospedale.

I servizi di Cure Palliative prevedono l’intervento di diverse figure professionali competenti: medici, infermieri, fisioterapisti, assistenti sociali e spirituali e la famiglia diventa parte integrante dell’assistenza. L’obiettivo delle Cure Palliative non è perseguire l’impossibile guarigione ma prendersi cura della Persona nella sua totalità.

Fino a pochi anni fa le Cure Palliative erano associate solo alla fase terminale dei malati oncologici. Ma non è così. La Risoluzione 1649 (2009) dell’Assemblea Parlamentare Europea infatti sostiene che le Cure Palliative sono un’innovativa e sostanziale visione di cura insieme alla medicina attiva. Rappresentano una componente dell’assistenza sanitaria basata sul concetto umano della dignità, dell’autonomia, dei diritti umani, dei diritti civili, dei diritti del paziente e della percezione e concezione condivisa della solidarietà e coesione sociale.

L’Italia, con la Legge 38/2010, ha decretato che tutti i malati affetti da patologia inguaribile hanno il diritto all’accesso ai servizi di Cure Palliative.

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