Sono circa 10mila gli italiani che soffrono di una forma di neuropatia disimmune acquisita. Si tratta di un gruppo di malattie neuromuscolari rare che colpiscono il sistema nervoso periferico, portando, se non curate, a disabilità anche gravi. Questi 10mila pazienti «ricevono il miglior trattamento offerto in Europa», spiega Massimo Marra, presidente di CIDP Italia Onlus, che li rappresenta. Il nostro Paese è infatti all’avanguardia, e le neuropatie disimmuni acquisite sono «un esempio di buona sanità nelle malattie rare», come recita il titolo del convegno organizzato in Senato insieme a RARELAB per fare il punto della situazione e lanciare la campagna di sensibilizzazione #lenostrestorie.
LEGGI ANCHE: “UNO SGUARDO RARO”, IL FESTIVAL DI CINEMA SULLE MALATTIE RARE CHE AGITA LE COSCIENZE E REGALA EMOZIONI
Ma il nostro Paese è a macchia di leopardo, come spiega Marra: «C’è un’Italia in cui tutto funziona bene, e un’Italia in cui c’è ancora qualcosina da migliorare. Quello che noi chiediamo è portare la fruizione della cura negli ospedali più vicini alla residenza del paziente, che gli consenta di conciliare il trattamento con la vita lavorativa e familiare».
Trattamento che, tra l’altro, sebbene non risolutivo, risulta efficace per nove pazienti su dieci. Ma come per tutte le malattie rare, può essere più complesso arrivare ad una diagnosi: «Quando si lamentano formicolio, stanchezza, difficoltà a salire le scale o a tenere degli oggetti in mano, il problema viene spesso ricondotto all’ortopedia – prosegue il presidente di CIDP -. Invece bisognerebbe avviare i pazienti ad un consulto neurologico quanto prima, in modo da riuscire a prendere la malattia subito dopo la sua comparsa ed evitare al paziente quella crisi di identità rappresentata dal dover dipendere dagli altri anche per le azioni più elementari».
Per questo, come precisato da Marra, la formazione e l’aggiornamento anche dei medici di famiglia sono fondamentali, in quanto primo camice bianco a cui i pazienti si rivolgono. Perché poi, invece, «quasi tutte le neurologie d’Italia sono in grado di fare diagnosi e anche piuttosto tempestivamente». Bisogna solo che il paziente venga indirizzato verso lo specialista giusto.
«Addirittura – racconta ancora il presidente di CIDP – ad alcune persone la diagnosi è stata fatta in pronto soccorso, quindi appena entrate in ospedale». Affrontare le neuropatie disimmuni acquisite, quindi, oggi si può: «L’importante – conclude Marra – è arrivare precocemente alla diagnosi, e consentire quindi ai malati di vivere la loro vita in autonomia».
Articoli correlati