Meteo 26 Marzo 2019

Al via nel Lazio la campagna “Aspettando Crohn. L’agenda impossibile”

Parte nel Lazio, con il patrocinio della Regione, la campagna di sensibilizzazione “Aspettando Crohn. L’Agenda Impossibile” patrocinata dalle associazioni pazienti A.M.I.C.I. Onlus e A.M.I.C.I. Lazio e dalla società scientifica IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases), e promossa da Janssen Italia. Obiettivo della campagna, la sensibilizzazione e l’informazione dell’opinione pubblica sulla malattia […]

Parte nel Lazio, con il patrocinio della Regione, la campagna di sensibilizzazione “Aspettando Crohn. L’Agenda Impossibile” patrocinata dalle associazioni pazienti A.M.I.C.I. Onlus e A.M.I.C.I. Lazio e dalla società scientifica IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases), e promossa da Janssen Italia.

Obiettivo della campagna, la sensibilizzazione e l’informazione dell’opinione pubblica sulla malattia di Crohn e sulla complessità della condizione delle persone che ne soffrono attraverso la proiezione fino al 30 aprile nelle sale cinematografiche del Lazio, con la collaborazione di UNICI (Unione Cinema), di un cortometraggio realizzato dal trio comico romano The Pills.

«Il nome scelto per questa campagna non è casuale – spiega Salvo Leone, Direttore Generale AMICI Onlus. I pazienti passano la loro vita aspettando la prossima visita, la ricomparsa dei sintomi, la disponibilità dei nuovi farmaci, la scoperta di una cura. La malattia di Crohn ha un forte impatto sulla vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie anche dal punto di vista economico. L’impatto economico e sociale determinato da queste patologie e dal trattamento ad esse associato risulta oneroso non solo per il paziente ma anche per la società. Per questo è importante che tutti la conoscano e comprendano il peso che ha su chi ne è colpito».

In Italia, la malattia di Crohn colpisce circa 100.000 persone. Secondo il portale Stato di salute della popolazione residente nella Regione Lazio, riguarda oltre 5.500 laziali. «Questa è una malattia infiammatoria cronica che colpisce il tratto gastrointestinale – dice Alessandro Armuzzi, Segretario Nazionale IG-IBD, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease. Seppur sia ancora sconosciuta la causa scatenante, sono coinvolti più fattori, tra i quali la predisposizione genetica, fattori ambientali, immunologici e il microbiota. La diagnosi avviene per lo più in età giovanile, tra i 20 e i 30 anni. I sintomi sono vari e dipendono dal tratto intestinale colpito, tra questi ci sono dolori addominali, perdita di peso, diarrea frequente e prolungata, fatica, perdita di appetito o febbre. Questa variabilità nelle manifestazioni porta spesso a ritardi nella diagnosi, con conseguenti complicanze nel decorso della malattia, che, se non trattata correttamente, può portare a invalidità e, frequentemente, a interventi chirurgici».

Oltre ai disturbi clinici, la malattia di Crohn è spesso causa di disagio sociale. «Questo disturbo – afferma Stefania Canarecci, Presidente AMICI Lazio Onlus – può rendere difficili sia le relazioni personali, di coppia e con la propria famiglia, sia quelle lavorative e sociali, con un forte impatto a livello emotivo tanto che chi ne è colpito presenta spesso anche segni di depressione, stress, inquietudine e ansia. Inoltre, a causa dei classici sintomi, è una malattia percepita come imbarazzante di cui quindi non si parla e per la quale i malati soffrono in silenzio. Questo nascondersi può essere però causa di fraintendimenti o addirittura di minimizzazione dei sintomi, che rimangono taciuti. Di conseguenza, è importante che ci siano iniziative, come questa, che parlino e facciano conoscere questa malattia».

Una delle caratteristiche più invalidanti della malattia di Crohn è la sua natura recidivante. «Parliamo di una malattia – continua Salvo Leone – con un decorso caratterizzato da fasi di remissione e fasi di attività in cui la patologia si manifesta spesso in forma molto aggressiva, costringendo chi ne è affetto a continui ricoveri in ospedale o, nella migliore delle ipotesi, a periodi forzati di inattività. Sono frequenti i casi, soprattutto nelle aziende private, in cui le prolungate assenze a cui il lavoratore malato è costretto, determinano relazioni tese con il datore di lavoro, fino al ricorso al licenziamento, a trasferimento o a pratiche di mobbing o la crisi aziendale per i lavoratori autonomi. Nonostante l’incidenza di questa patologia sia in aumento costante e, di conseguenza, anche la sua incidenza in termini di costi sulla spesa pubblica sociosanitaria, non aumenta invece l’utilizzo di strumenti di governance che garantiscano uno standard omogeneo di cure su tutto il territorio nazionale e allo stesso tempo un efficace utilizzo delle risorse economiche. L’utilizzo di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali, così come l’accesso alle nuove terapie farmacologiche, che fortunatamente arrivano sempre più spesso e che garantiscono una buona qualità di vita al paziente, non è uniforme sul territorio nazionale comportando spesso notevoli costi, anche di tipo economico, per il paziente. Secondo una recente indagine condotta da ALTEMS per AMICI Onlus per valutare i costi delle malattie croniche infiammatorie dell’intestino, ciascun paziente del Lazio spende di tasca propria in media 674,59€ all’anno, senza considerare l’impatto dei costi indiretti che derivano dalla perdita di produttività del paziente ma anche del caregiver, che portano a una spesa complessiva di 2.266,54€ all’anno».

«L’impatto delle malattie autoimmuni continua ad essere fortemente sottovalutato – afferma Massimo Scaccabarozzi, Presidente e Amministratore Delegato di Janssen Italia – Le malattie autoimmuni fanno sì che l’organismo inneschi una vera e propria battaglia contro sé stesso, questo può portare a dolori e grandi disagi con cui le persone devono convivere ogni giorno. Siamo sempre stati pionieristici nella ricerca, individuando da sempre nuovi e più efficaci approcci per trasformare il corso delle malattie autoimmuni e placare questa ‘battaglia interiore’. A partire dall’introduzione della terapia biologica mirata, che risale a oltre 25 anni fa, abbiamo sviluppato il primo anticorpo monoclonale, la prima terapia che agisce direttamente sul sistema immunitario. Abbiamo continuato ad ampliare le nostre conoscenze sul processo infiammatorio e siamo stati i primi a sviluppare terapie che intercettano nuove vie per migliorare sostanzialmente la vita dei pazienti. Le nostre scoperte pionieristiche hanno cambiato la vita di milioni di persone che in tutto il mondo sono affette da alcune delle malattie autoimmuni più comuni. Oggi la nostra pipeline in immunologia comprende numerose e promettenti molecole innovative, molte delle quali per indicazioni particolarmente difficili da trattare e ad alto impatto sulla vita di chi ne soffre».

I cinema del Lazio che hanno aderito all’iniziativa sono: Cinema Intrastevere (Roma), Cinema Tibur (Roma) Multisala Lux (Roma), Multisala Odeon (Roma), Cinema Astoria Multisala (Anzio), Multisala Rio (Terracina), Cinema Tuscia (Viterbo) e Dream Cinema (Frosinone).

 

Articoli correlati
D’Amato: «Oltre 19 mila accessi nei primi sei mesi all’ospedale dei Castelli»
Oltre 19 mila accessi al Pronto soccorso, 140 assunzioni fra medici, infermieri e oss, oltre 26 mila prestazioni di specialistica ambulatoriale e l’apertura, nei giorni scorsi, di 10 posti letto di breve osservazione che consentirà di ridurre la pressione sul Pronto soccorso. Sono solamente alcuni dei numeri dell’attività del nuovo ospedale dei Castelli illustrati nel […]
Atrofia muscolare spinale, al via lo screening neonatale in Lazio e in Toscana
In due anni 140mila nuovi nati potranno essere sottoposti a un test genetico: una diagnosi precoce può cambiare la storia di malattia delle persone che nascono con l’atrofia muscolare spinale (SMA). L’Assessore alla Sanità del Lazio D’Amato: «Un modello per l’intero Paese»
Sanità, D’Amato (Regione Lazio): «Il Rapporto del Sole 24 Ore fornisce indicatori eterogenei»
«In relazione al cosiddetto indice della salute 2019 elaborato dal Sole 24 Ore, il rapporto fornisce indicatori eterogenei e non supportati dalle evidenze di letteratura scientifica e di strumenti che sintetizzano il profilo di salute di una popolazione come rilevato dal Dipartimento di Epidemiologia del Sistema sanitario regionale del Lazio. Basti pensare che le province […]
Roma, al Gemelli Antonio Monda conversa con pazienti, medici e studenti su verità e fake news
Giovedì 21 marzo, alle ore 16, la Sala MediCinema del Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma ospiterà Antonio Monda, scrittore e docente di cinema presso la New York University e direttore artistico della Festa del Cinema di Roma, per una conversazione con pazienti, medici, operatori sanitari e studenti su verità e fake news. L’occasione di questa speciale conversazione è l’uscita del […]
Sovraffollamento Pronto soccorso, Luisa Regimenti (Lega): «Unità di supporto con medici di medicina generale per limitare accessi impropri»
«Agli ambulatori – sottolinea la responsabile Sanità del Lazio per il Carroccio - sarebbe affiancata una struttura diagnostica di base, tale da consentirne l’autonomia operativa e, ad esempio, in ambito di triage, con la possibilità di modificare il codice assegnato nei casi che lo richiedano»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Sanità internazionale

«La sanità si basa sullo sfruttamento infinito e gratuito di medici e professionisti sanitari»

Riuscite a immaginare un idraulico o un avvocato che lavorano il 30% in più senza chiedere ulteriori compensi? In sanità viene dato per scontato
Lavoro

Ex specializzandi, a Roma l’Appello dà ragione ai camici bianchi. L’avvocato Marco Tortorella: «300mila medici abbandonati dallo Stato, ora giustizia»

L’ultima sentenza della Corte di Appello di Roma ha portato all’assegnazione di rimborsi per 12 milioni di euro per i camici bianchi tutelati dal network legale Consulcesi. «Lo Stato è obbligato...
Salute

Anatomia Patologica, viaggio nel laboratorio dove si scoprono i tumori. Virgili (Campus Bio-Medico): «Sanità digitale e I.A. il futuro»

Sanità Informazione è entrata nel laboratorio del Policlinico Campus Bio-Medico di Roma dove vengono analizzati i tessuti: la tecnologia consente precisione e velocità. Il coordinatore Roberto Virg...