Malattia renale cronica, un video aiuta a scegliere le cure: “Le preferenze delle persone entrano nelle decisioni cliniche”

Quando la malattia renale cronica progredisce, scegliere come affrontare le fasi più avanzate della patologia significa confrontarsi con decisioni complesse, che riguardano non soltanto le possibilità offerte dalla medicina, ma anche la qualità della vita, le priorità personali e ciò che ciascuno considera più importante. Eppure, comprendere le alternative terapeutiche e riuscire a comunicare le proprie preferenze non è sempre semplice. Un intervento basato su un video informativo e su una dichiarazione personale potrebbe aiutare a colmare questa distanza. È quanto emerge dallo studio clinico randomizzato VIDEO-KD (Video Images about Decisions for Ethical Outcomes in Kidney Disease), coordinato da Dartmouth Health e pubblicato su JAMA Internal Medicine.

Un video per comprendere le opzioni terapeutiche

La sperimentazione ha coinvolto 453 persone di almeno 65 anni, reclutate in 12 ambulatori, con un’età media di 79 anni. L’intervento prevedeva la visione di un video sulle opzioni disponibili per la gestione della malattia renale e la successiva compilazione di una dichiarazione personale. I partecipanti potevano scrivere oppure registrare un messaggio audio o video per esprimere valori, desideri e preferenze rispetto alle cure. La dichiarazione veniva quindi condivisa con la persona interessata e con il medico, con l’obiettivo di favorire un confronto più consapevole sulle decisioni terapeutiche. Un aspetto importante del metodo era la possibilità di modificare la dichiarazione nel tempo, qualora cambiassero le condizioni cliniche, le esigenze o le preferenze individuali.

Pianificazione delle cure, risultati migliori con l’intervento

Il dato principale riguarda la pianificazione anticipata delle cure, cioè il processo attraverso il quale una persona può riflettere sulle proprie preferenze e discuterle con i professionisti sanitari prima che si presentino situazioni cliniche particolarmente difficili. A 12 mesi, questa pianificazione risultava documentata nel 56,6% dei partecipanti che avevano ricevuto l’intervento, rispetto al 40% del gruppo sottoposto alle cure abituali. Il video sembra aver contribuito anche a rendere più chiare le preferenze rispetto alla gestione dell’insufficienza renale. Tra le persone che avevano ricevuto l’intervento, la quota di chi non sapeva quale trattamento avrebbe preferito è passata dal 39,6% prima della visione al 13,2% subito dopo. Inoltre, il 50,7% dei partecipanti coinvolti nell’intervento ha espresso una preferenza per la gestione conservativa della malattia renale. Nel gruppo sottoposto alle cure abituali, la percentuale era del 31,8% al momento dell’inclusione nello studio. Questo dato non significa che la gestione conservativa sia necessariamente preferibile alla dialisi, né che il video abbia dimostrato la superiorità di una strategia terapeutica sull’altra. Il risultato suggerisce piuttosto che fornire informazioni comprensibili può aiutare le persone a chiarire le proprie preferenze e a renderle esplicite nel dialogo con i medici.

“La medicina deve comprendere la persona”

Il principio alla base dell’intervento è sintetizzato da Angelo E. Volandes, primo autore dello studio e responsabile della ricerca di Dartmouth Health: “Il video aiuta le persone a comprendere la medicina, mentre la dichiarazione aiuta la medicina a comprendere la persona”. L’obiettivo, ha spiegato il ricercatore, non è orientare le persone verso la dialisi oppure verso il rifiuto del trattamento. Si tratta, invece, di sostenerle nel prendere decisioni informate insieme ai medici, facendo in modo che i loro valori e le loro priorità trovino spazio nel percorso assistenziale. Il tema è particolarmente rilevante nelle patologie croniche avanzate, nelle quali le decisioni non possono essere ridotte alla valutazione delle opzioni clinicamente disponibili. La scelta deve tenere conto anche delle aspettative individuali, delle condizioni di vita e degli obiettivi che la persona desidera raggiungere.

Dalla sperimentazione a uno studio su oltre 12mila persone

L’approccio sarà ora valutato su scala più ampia attraverso lo studio AEGIS (Advancing Ethical Goals in Society), coordinato da Dartmouth Health, Tufts Medical Center e Northwell Health e finanziato dal National Institute on Aging. La nuova sperimentazione coinvolgerà oltre 12mila persone anziane e analizzerà se le cure ricevute siano coerenti con gli obiettivi e le preferenze individuali. Saranno inoltre valutate eventuali differenze nell’efficacia dell’intervento tra le aree rurali e quelle urbane degli Stati Uniti. L’obiettivo è capire se strumenti informativi di questo tipo possano contribuire a rendere più sistematico il coinvolgimento delle persone nelle decisioni cliniche e a migliorare la corrispondenza tra le cure offerte e ciò che conta davvero per chi le riceve. Come sottolinea Volandes, “Una raccomandazione terapeutica ci dice che cosa è possibile dal punto di vista medico. La persona ci dice che cosa abbia valore per lei”. Una distinzione che richiama un principio centrale della medicina contemporanea: informare non significa soltanto illustrare le opzioni disponibili, ma anche creare le condizioni affinché le decisioni siano realmente condivise.

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