“La voce è un mezzo molto forte in grado di cambiare la realtà se viene ascoltata attentamente”. Nelle parole di Marika, allieva della SMA Talent School, si concentra il significato più profondo di un progetto che ha dato spazio al talento, all’espressione e al desiderio di raccontarsi delle persone con atrofia muscolare spinale (SMA). Un anno di formazione online, articolato su quattro corsi – canto, recitazione, public speaking e radio speaking – condotti da coach professionisti, con la partecipazione di 63 allievi di età compresa tra i 9 e i 63 anni.
Numeri rilevanti per una malattia genetica rara come la SMA, che colpisce circa una persona ogni 10 mila, e che testimoniano la vitalità di una comunità che guarda al futuro con determinazione, investendo sulle proprie capacità e sulla possibilità di esprimersi. Il progetto, nato dalla collaborazione tra i Centri Clinici NeMO, Famiglie SMA e Roche, ha permesso ai partecipanti di esplorare nuove forme di comunicazione, scoprendo le potenzialità della propria voce.
“SMA Talent School è una sfida vinta per tutti noi – racconta Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA – Un’esperienza che ha unito generazioni diverse attorno all’idea che ognuno di noi è portatore di talenti che vanno ascoltati, riconosciuti e coltivati. Attraverso la propria voce, ciascuno ha potuto dire qualcosa di sé. Ed è così che questo viaggio è diventato molto più di un laboratorio formativo, ma un messaggio importante di valore e di possibilità per i nostri ragazzi. Perché vivere con una patologia rara e complessa non significa dover rinunciare ai propri sogni e siamo orgogliosi di aver costruito questo percorso con partner che condividono con noi la visione di una società inclusiva, capace di valorizzare le differenze come risorsa”.
A sostenere i partecipanti la scuola di alta formazione artistica Accademia09, con un team di coach d’eccezione: Cristiano Violo (public speaking), Lavinia Longhi (recitazione), Pierdavide Carone (canto) e Matteo Campese (radio speaking). Alle lezioni teoriche su tecnica vocale, interpretazione, improvvisazione e comunicazione, si è affiancato un percorso di crescita personale, in cui gli allievi hanno potuto sperimentare, superare limiti e insicurezze e riscoprire la propria voce.
“Nell’accompagnare il gruppo in questo percorso formativo ho potuto sperimentare come la SMA Talent School sia stata un’occasione preziosa di cambiamento personale – sottolinea Simona Spinoglio, psicologa, educatrice, cantoterapeuta e tutor del corso – Ogni incontro ha permesso agli allievi di scoprire risorse interiori spesso inesplorate, di acquisire nuova consapevolezza e di mettersi in gioco con autenticità. L’Academy è stata uno spazio di ascolto e confronto, in cui raccontarsi e raccontare la SMA e l’esperienza della disabilità in modo nuovo e creativo”.
Accanto ai momenti didattici, il progetto ha dato vita anche a spazi di narrazione pubblica. Il canale Instagram dedicato (@smatalentschool), che in pochi mesi ha superato i 3.000 follower, è diventato una vetrina per raccontare la SMA attraverso le testimonianze dirette dei protagonisti. Al progetto hanno preso parte anche figure di spicco come Antonio De Matteo, attore della serie Mare Fuori, e Marisa Passera, che ha coinvolto alcune allieve in qualità di co-conduttrici nel programma radiofonico Vic e Mari su Radio Deejay.
Determinante il supporto clinico dei Centri NeMO: terapisti, psicologi e nutrizionisti hanno affiancato il percorso, offrendo consigli pratici su respirazione, deglutizione, alimentazione e benessere emotivo, per gestire al meglio le fragilità funzionali legate alla SMA.
“Supportare il percorso formativo anche dal punto di vista clinico ha significato dare continuità alla presa in carico al di fuori del reparto, lavorando su quel concetto di qualità di vita che per noi rappresenta il primo obiettivo di cura – afferma Elisa De Mattia, coordinatrice dell’area riabilitativa del Centro NeMO di Milano – Questa esperienza è stata occasione per offrire strumenti concreti che permettessero agli allievi di esprimersi al meglio, grazie ad accorgimenti mirati sulla respirazione, sulla deglutizione, sulla nutrizione e sul benessere emotivo. Questo approccio guida il nostro essere al fianco dei pazienti, soprattutto oggi, in un tempo di cambiamento della storia clinica della malattia”.
Il progetto ha rappresentato un’occasione per superare barriere e valorizzare i talenti individuali: “Dal primo giorno ad ora la mia voce è cambiata un sacco. Canto con un tono le canzoni che prima trovavo difficili»” (Miriam); “Il corso di canto mi ha aiutata a superare la timidezza” (Giulia).
“Con SMA Talent School abbiamo toccato con mano cosa accade quando l’esperienza di cura si unisce al progetto di vita – sostiene Marco Rasconi, presidente dei Centri Clinici NeMO – È di fatto l’espressione di un’alleanza tra chi ogni giorno vive la malattia, chi se ne prende cura e chi sceglie di investire in progetti che mettono al centro la persona. Perché il senso più profondo del nostro lavorare insieme è accompagnare ciascuno a sperimentare spazi dove sentirsi riconosciuto, ascoltato e libero di trovare la propria voce”.
Tra i risultati del progetto anche un podcast realizzato dagli allievi del corso di radio speaking e i testi teatrali messi in scena dal gruppo di recitazione, raccontando la SMA con uno sguardo nuovo, fatto di consapevolezza, poesia e ironia.
L’evento conclusivo si è svolto presso PARCO (Polillo ARt COntainer) a Milano, alla presenza di tutti i protagonisti e con la conduzione di Omar Schillaci, vicedirettore di Sky TG24.
“Concludere il primo anno della SMA Talent School ci riempie di orgoglio e conferma quanto sia importante creare spazi in cui le persone con SMA possano esprimere liberamente la propria voce, il proprio talento e la propria unicità – dichiara Alessandra Ghirardini di Roche – Abbiamo visto crescere non solo le competenze artistiche dei partecipanti, ma anche la loro consapevolezza e fiducia. Questa esperienza rappresenta per noi un ulteriore passo nel rafforzare la collaborazione con tutta la comunità SMA, con l’obiettivo comune di promuovere inclusione, autodeterminazione e ascolto autentico. Solo così possiamo contribuire a costruire una società in cui ogni voce ha il suo spazio e il suo valore”.
Nata come iniziativa educativa, la SMA Talent School si è trasformata in un viaggio di scoperta e crescita personale, dimostrando come ogni voce, anche di fronte a una malattia rara e complessa, possa trovare il proprio spazio nel mondo.
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