Advocacy e Associazioni

L’identificazione precoce consente l’attivazione di strategie di prevenzione e sorveglianza personalizzate, con un impatto rilevante sulla riduzione della mortalità e sulla sostenibilità per il SSN

AISM: "Fondamentale il recepimento del documento da parte della Regione Toscana e strumenti concreti per attuarlo e monitorarlo"

In occasione della Giornata Mondiale, il racconto dei pazienti e l’ascolto attivo diventano strumenti di cura

Il Capo dello Stato ha incontrato il Presidente Nazionale AIL, Giuseppe Toro, insieme ai Vicepresidenti Rosalba Barbieri e Giuseppe Navoni, in rappresentanza delle 83 sezioni provinciali dell’Associazione

Oggi AIOM è la società scientifica italiana che produce il maggior numero di Linee Guida: sono 39, inserite nel Sistema Nazionale Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, redatte con il contributo di 950 specialisti e 75 società scientifiche

La distrofia facio-scapolo-omerale è una malattia genetica rara che provoca una progressiva atrofia muscolare. Sebbene inizi spesso dai muscoli del volto, delle spalle e delle braccia, può estendersi ad altri distretti, come addome, gambe e muscoli respiratori. Oggi, 20 giugno, tutta l’Italia si illumina di arancione in occasione della Giornata Mondiale della FSHD

Oltre duemila persone incontrate e quasi 1.500 spirometrie eseguite: sono i numeri di REMaRe Insieme, il progetto itinerante promosso da AIPO-ITS/ETS, SIP/IRS e Consulta della Pneumologia

In occasione della Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, l'Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma fa il punto sulla terapie, l'assistenza e la ricerca

Si tratta di una malattia degenerativa, altamente invalidante e il rischio di sviluppare un linfoma o tumori è fino a 44 volte superiore rispetto alla popolazione generale

Valeria Corazza (APIAFCO): “Serve una presa in carico reale, continuativa e multidisciplinare. Più siamo, più possiamo cambiare le cose”

In aumento anche i contatti tramite Whatsapp Amico (+13%) e email (+17%), utilizzati soprattutto da giovani e donne

Un’occasione per raccontare i progressi della ricerca scientifica, sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie ematologiche e offrire un supporto concreto ai pazienti e alle loro famiglie

Aifa: Firmata Determina dopo la revoca dell’autorizzazione al commercio dalla Commissione Ue. Nessun onere a carico dei pazienti

Il 21 giugno si celebra il Global Day dedicato alla Sla con eventi in tutta Italia organizzati dalle associazioni di pazienti e caregiver, Aisla in prima fila

Il momento più emozionante: l’assegnazione del premio al “paziente più ingombrante”, andato ad Domenico a cui è stato asportato nei mesi scorsi un liposarcoma di 40 kilogrammi

L’emicrania è una patologia cronica che colpisce circa il 12 per cento degli adulti in tutto il mondo, con una prevalenza tre volte maggiore nelle donne

Dal 1° gennaio 2025 non è più garantita la sostituzione delle parti essenziali delle carrozzine elettriche e manuali. La denuncia di un cittadino in Veneto accende i riflettori su un problema che coinvolge milioni di persone

Docente universitaria, Patient Advocate, la nuova presidente subentra alla Fondatrice Adriana Bonifacino. La Fondazione si apre a una nuova fase con tre pilastri fondamentali: innovazione, continuità e attenzione alla ricerca scientifica

Il 20 giugno 2025 anche l’Italia parteciperà all’iniziativa internazionale illuminando simbolicamente edifici pubblici e luoghi rappresentativi per richiamare l’attenzione su una delle più comuni malattie muscolari rare

La SMA Talent School, progetto di Roche con Centri NeMO e Famiglie SMA, ha formato 63 pazienti con SMA in canto, recitazione, public e radio speaking. Il percorso ha unito crescita artistica e supporto clinico, valorizzando talenti e inclusione

L'Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche ereditarie ha lanciato la campagna “LAL-D se la non conosci, non la riconosci” che punta a sensibilizzare e informare possibili pazienti e famiglie, ma anche pediatri, medici e specialisti

Italia ancora al palo sulla prima e unica terapia ormonale sostitutiva contro l'ipoparatiroidismo, una rara e grave malattia endocrina che colpisce oltre 10 mila persone nel nostro Paese. L'innovativo trattamento, in grado di migliorare la qualità della vita dei pazienti, agisce sostituendo l'ormone carente – il paratormone - alla base della malattia

L'appello del 'Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza': "Lavorare insieme, Stato, Regioni, Comuni e attori sociali, per ridare concretezza a un testo (la Legge delega 33/2023, ndr) che non può restare lettera morta"

Il Presidente Chiaramonte: "Grazie ai traguardi raggiunti possiamo iniziare a vivere in un mondo più equo, ma la strada verso una completa inclusione è ancora lunga"

La seconda tappa del programma giubilare della Fondazione OneSight EssilorLuxottica Italia porta la cura della vista nel cuore popolare della Capitale, a Garbatella

In occasione della Giornata Mondiale del Donatore di Sangue, l’Associazione ADSINT dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano lancia un appello: “Basta un’ora del tuo tempo per salvare una persona”

Il bimbo riccionese affetto da KIF5C, rara malattia genetica, insieme agli addestratori del parco ha interagito con la famiglia di tursiopi, prima di partire in cargo bike col padre

Lo racconta, a Sanità Informazione, una mamma caregiver che, come un’ombra invisibile, offre l’assistenza infermieristica alla figlia di cinque anni durante le gite scolastiche

Al via collaborazione tra l’organizzazione romana Peter Pan ODV e Fondazione Lottomatica. Primo progetto: sostegno all’Ospedale Bambino Gesù per il Passaporto del Guarito e la riabilitazione in ospedale per i bambini malati di cancro

Il presidente della LICE: "Riconoscere e trattare le Epilessie di origine metabolica è oggi più semplice, ma servono conoscenze cliniche, strumenti diagnostici adeguati e una rete multispecialistica coordinata"