Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 31 Maggio 2024

#AlzheimerChiamaEuropa, al via la Campagna per riportare la demenza al centro dell’agenda politica europea

Entro il 2025 nell'Unione Europea vivranno oltre nove milioni di persone con demenza, che diventeranno 14 milioni nel 2050. La Federazione Alzheimer Italia e il suo partner Alzheimer Europe ricordano le priorità  per la gestione a 360 gradi di tutti i pazienti europei
Advocacy e Associazioni 30 Maggio 2024

Disabilità, in Lombardia tagli rimandati per le condizioni “gravissime”, proroga al 1° agosto per le “rimodulazioni”

Meli (Ass. Famiglie disabili lombarde): “A luglio stanziati altri otto milioni e mezzo di euro da investire per eliminare le scongiurate liste di attesa”
Advocacy e Associazioni 30 Maggio 2024

Encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche, la ricerca avanza ma i malati arrancano

“Il benessere del malato dipende da un mix di fattori e servizi che, oltre alla parte terapeutica e farmacologica, coinvolgono quella riabilitativa e sociale”. Per questo serve un approccio multidisciplinare e competenze specifiche
Advocacy e Associazioni 29 Maggio 2024

Sla, pazienti e caregiver: “La ricerca di una cura e la scoperta dei fattori di rischio le nostre priorità”

A fotografare i bisogni insoddisfatti dei pazienti con Sla e dei loro caregiver è uno studio tutto italiano, condotto dall'Istituto Mario Negri e finanziato dal Ministero della Salute che ha coinvolto 841 pazienti iscritti al Registro nazionale di Aisla
Advocacy e Associazioni 29 Maggio 2024

Diabete di tipo 2, al via “Pronto Diabete”: consulenze gratuite in tutta Italia

Dal 10 al 28 giugno a disposizione dei pazienti con diabete mellito di tipo 2 consulenze specialistiche gratuite con un diabetologo presso circa 50 centri in tutta Italia, prenotabili al numero verde 800042747 e al sito www.prontodiabete.it
di I.F.
Advocacy e Associazioni 28 Maggio 2024

Sclerosi multipla, dalla salute del cervello alla prevenzione: nuovi criteri per diagnosi e trattamenti

Al via oggi a Roma il Congresso dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e della sua Fondazione (FISM): pazienti, esperti nazionali e internazionali, clinici e istituzioni a confronto dal 28 al 30 maggio in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla
di I.F.
Advocacy e Associazioni 28 Maggio 2024

Hiv, test e PrEP gratuiti grazie ad alleanza tra Spallanzani e Terzo settore

Lo Spallanzani' di Roma ha stipulato convenzioni con associazioni di lotta all'Hiv ed enti per potenziare la collaborazione con i checkpoint delle associazioni: strutture territoriali extra-ospedaliere in cui i medici dello Spallanzani, insieme agli operatori delle associazioni, svolgeranno attività di test e prevenzione con prescrizione ed erogazione dei farmaci per la PrEP
Advocacy e Associazioni 28 Maggio 2024

Ageismo, da Fondazione Longevitas il Manifesto Europeo contro le discriminazioni

Per l’Oms l’ageismo è la terza causa di discriminazione nel mondo, in Europa ne è vittima una persona su tre e il 42% degli anziani si sente discriminato per l’età
Advocacy e Associazioni 27 Maggio 2024

Settimana nazionale sclerosi multipla, ‘PortrAIts’: lo spot tv che svela i sintomi invisibili

La campagna PortrAIts , in onda sui canali Rai, segna l’inizio della Settimana Nazionale dedicata all’informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla. PortrAIts nata come mostra all’aperto quest’anno è diventata uno spot TV
Advocacy e Associazioni 27 Maggio 2024

Settimana nazionale del mal di testa, al via gli Open Day di Onda dedicati all’emicrania

Oggi, lunedì 27 maggio, negli ospedali con il Bollino Rosa sarà  possibile usufruire di servizi gratuiti clinico-diagnostici e informativi per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle cefalee
Advocacy e Associazioni 27 Maggio 2024

Child care italian network, nasce la rete di solidarietà per i bambini gravemente malati di tutto il mondo

La missione del network è promuovere azioni di supporto, coordinamento e aiuto in difesa dei diritti dei piccoli malati in emergenza sanitaria e garantire loro trasferimento, accoglienza e accesso alle cure
Advocacy e Associazioni 24 Maggio 2024

Donne e malattie rare, Libro Bianco di Women in Rare: dati e proposte per migliorare qualità della vita di pazienti e caregiver

In Italia due milioni di donne convivono, da pazienti o caregiver, con una malattia rara. Rossi (Alexion): “Come azienda, siamo impegnati da oltre trent’anni non solo nella ricerca di farmaci innovativi, ma anche nell’ascoltare e trovare risposte ai bisogni dei pazienti con malattie rare, con l’obiettivo di migliorare la loro qualità di vita e quella di coloro che se ne prendono cura nella quotidianità. Per farlo collaboriamo attivamente con la comunità medica, con le Istituzioni e, a maggior ragione, con le Associazioni di Pazienti”
Advocacy e Associazioni 24 Maggio 2024

Alla Triton Cup ragazzi guariti dal cancro diventano velisti d’eccezione

È tutto pronto a Cala de’ Medici, il porto turistico in provincia di Livorno, da dove domenica partirà la Triton Cup, la prima regata italiana dedicata alla tutela del mare. Una delle circa 60 imbarcazioni in gara avrà a bordo un equipaggio speciale composto da 6 ragazzi sopravvissuti al cancro
Advocacy e Associazioni 24 Maggio 2024

Il tumore al seno è (anche) una malattia “giovanile”: 4mila diagnosi all’anno tra le under 35

Degrassi (ANDOS): “Nonostante i miglioramenti delle cure la scoperta e l’esperienza del cancro continuano ad essere momenti difficili per una donna, soprattutto se ancora giovane”
di I.F.
Advocacy e Associazioni 24 Maggio 2024

Neurofibromatosi, l’associazione ‘Io ci sono’ festeggia 20 anni di attività

“20 anni di Io ci sono…e tu?”, sarà una giornata all’insegna del buon cibo e del buonumore, con la comicità e la magia degli amici storici di Io ci sono da Marco Dondarini e Davide Dalfiume, a Maurizio Grano, il Mago Simon, Norberto Midani
Advocacy e Associazioni 23 Maggio 2024

Sclerosi Multipla, dal 25 maggio al via la Settimana nazionale

Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, prende il via la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, l’appuntamento annuale di informazione e di sensibilizzazione sulla sclerosi multipla e patologie correlate, promosso da AISM in Italia
Advocacy e Associazioni 21 Maggio 2024

Epilessia, al via il progetto LICE per la messa in rete dei Centri specialistici di tutta Italia

La piattaforma digitale garantisce in sicurezza teleconsulti multidisciplinari, scambio di informazioni cliniche e consulenze tra i Centri per l’Epilessia riconosciuti dalla LICE. Il Progetto coinvolge oltre 70 Centri in Italia
Advocacy e Associazioni 21 Maggio 2024

Duchenne, Amanti (Parent Project): “Soddisfatti del rinvio del parere negativo di Ema su ataluren”

Il 15 settembre 2023, dopo 9 anni di utilizzo nell’ambito dell’autorizzazione condizionata, il Comitato scientifico per i Medicinali per Uso Umano dell’EMA aveva dato parere negativo alla richiesta di conversione dell’autorizzazione condizionata di ataluren. Da quel giorno le associazioni si sono mobilitate per dare voce a famiglie e pazienti
Advocacy e Associazioni 20 Maggio 2024

Disabilità e caregiver familiari: ricorso al Tar delle Associazioni su delibere lombarde ‘taglia fondi’

25 associazioni nazionali e lombarde, costitutrici del 'Comitato caregiver familiari B1 B2 affondate', hanno deciso di ricorrere al Tar impugnando le delibere della Regione Lombardia che prevedono il taglio dei contributi ai caregiver familiari
di I.F.
Advocacy e Associazioni 20 Maggio 2024

Malattie senza nome, l’impegno di Hopen per le famiglie

A raccontare i bisogni di un mondo senza nome, che è, però, poi fatto di tanti nomi di bambini e ragazzi coinvolti nel dramma di non avere una diagnosi, è Federico Maspes che ha fondato Hopen
Advocacy e Associazioni 20 Maggio 2024

Epatite e HIV, al via l’European Testing Week

Due appuntamenti ogni anno, in primavera e in autunno. Già fissate le prossime date: l' “European Testing Week” tornerà dal 18 al 25 novembre
di I.F.
Advocacy e Associazioni 20 Maggio 2024

Patologie dei polmoni, ‘Respiriamo Insieme’: “Una legge ad hoc per il riconoscimento dell’asma grave”

La Presidente Barbaglia: "Necessario assegnare un codice specifico e riconoscere numerose prestazioni fondamentali, al fine di garantire a tutti i pazienti una tempestiva e corretta diagnosi, follow-up e omogeneità di trattamento"
Advocacy e Associazioni 17 Maggio 2024

Attesi a Roma 1.500 motociclisti per la Distinguished Gentleman’s Ride

I partecipanti sono coloro che, tramite la Movember Foundation, destinano una parte delle loro donazioni a progetti di ricerca sul cancro alla prostata
Advocacy e Associazioni 17 Maggio 2024

Onco-ematologia, al via ‘Sail Camp’: vela-terapia per pazienti di tutta Italia

L'Obiettivo principale di Sail Camp è favorire un processo di riabilitazione dei pazienti onco-ematologici per tornare a stare bene nella quotidianità, rinforzando il senso di padronanza, autonomia ed autoefficacia
Advocacy e Associazioni 16 Maggio 2024

Giornata malato oncologico, FAVO: “Istituire cabina di regia per monitorare l’attuazione del Piano Nazionale”

Presentato oggi a Roma, a pochi giorni dalla XIX Giornata nazionale del malato oncologico, il 16° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici
di I.F.
Advocacy e Associazioni 15 Maggio 2024

Epilessia, entro il 2031 l’Italia dovrà dotarsi di una legge a tutela dei pazienti

Presentate le richieste delle persone con epilessia per una legge specifica a tutela dei loro diritti umani e sociali: l’evento in Senato
Advocacy e Associazioni 15 Maggio 2024

Allarme ANFASS per il Sostegno nel prossimo anno scolastico

Speziale: "La situazione attuale è dannosa per il nostro sistema scolastico che, come purtroppo abbiamo potuto vedere recentemente, viene poi messo in discussione ponendo a rischio il modello inclusivo per cui tanto ci si è battuti contrastando le discriminazioni subite dagli alunni con disabilità”
Advocacy e Associazioni 15 Maggio 2024

Neurofibromatosi di Tipo 1: “Siamo iNFinite sfumature”

Inclusione e rispetto della diversità al centro della campagna "Oltre i segni della neurofibromatosi”. Il progetto nasce dalla partnership tra le Associazioni ANANAS, ANF e LINFA, e Alexion AstraZeneca Rare Disease 
Advocacy e Associazioni 15 Maggio 2024

Giornata internazionale Sclerosi Tuberosa: “La presa in carico dei pazienti aduli (quasi) non esiste”

La Presidente dell’Associazione Sclerosi Tuberosa racconta le principali difficoltà che devono affrontare i pazienti ‘rari’ e le loro famiglie
Advocacy e Associazioni 14 Maggio 2024

Staminali, dal 2025 istituita la Giornata Nazionale del paziente trapiantato

Toro (Ail): "Il rientro a casa pone numerosi problemi sui quali AIL si è confrontata con il GITMO per accendere i riflettori sulla figura del paziente trapiantato nei confronti dell’opinione pubblica, dei media e delle principali istituzioni nazionali e locali. È nata così l’idea di istituire ufficialmente, a partire dal 2025, una Giornata Nazionale"
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Quello che avrebbe dovuto essere un normale atto amministrativo, la nomina dei nuovi membri del NITAG – il Gruppo tecnico consultivo nazionale sulle vaccinazioni – si è trasformato ...
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Disturbi mentali, ne soffre oltre un miliardo di persone. Oms: “Una sfida di salute pubblica”

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di I.F.