Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 21 Gennaio 2025

Malattie metaboliche ereditarie: Aismme lancia un nuovo progetto di supporto dei pazienti

Sostegno psicologico per le persone con malattie metaboliche ereditarie e i loro familiari all’interno e all’esterno della struttura ospedaliera. Questa è una delle azioni previste dal nuovo progetto di Aismme “Oltre la diagnosi: supporto e solidarietà MME”
Advocacy e Associazioni 21 Gennaio 2025

Diabete: visita al fondo dell’occhio fuori dai Lea. Fand: “Si faccia un passo indietro”

Fare fronte, con un opportuno passo indietro, alla uscita della visita al fondo dell’occhio dai Lea e reinserirla quanto prima per evitare il grave impatto che questa decisione potrà avere. A chiederlo è Fand – Associazione Italiana Diabetici
Advocacy e Associazioni 21 Gennaio 2025

Ictus: fino al 64% dei pazienti ha difficoltà nella deglutizione

Una percentuale compresa tra il 27 ed il 64% delle persone colpite da ictus cerebrale riporta difficoltà nella deglutizione. Per aiutare i pazienti A.L.I.Ce. Italia Odv – Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale ha lanciato il progetto D.A.Re.
Advocacy e Associazioni 20 Gennaio 2025

Legge sulla non autosufficienza, Cupla e Carer: “Le Associazioni vigilino attivamente sulla realizzazione della riforma”

Il monito è stato lanciato durante l'evento “Parliamo di caregiver. Chi si prende cura di una persona cara", tenutosi nei giorni scorsi a Reggio Emilia
Advocacy e Associazioni 20 Gennaio 2025

Fondazione AIRC lancia “Le Arance della Salute” per la ricerca sul cancro

Fondazione AIRC torna in circa 3.000 piazze e scuole con volontari, studenti, insegnanti e donatori, protagonisti attivi della comunità di AIRC, per raccogliere nuovi fondi per la ricerca e sensibilizzare sulla centralità della prevenzione per ridurre il rischio di cancro
Advocacy e Associazioni 20 Gennaio 2025

Telethon, con la “Maratona Ricostituente” di Dario Moccia superate le 46mila donazioni

Il palinsesto ricco di interviste, talk, challenge, aste, sessioni di gaming, testimonianze e storie ha coinvolto la community di Moccia e quella degli altri 70 creator rappresentando un momento storico per il social engagement in ambito charity in Italia
Advocacy e Associazioni 16 Gennaio 2025

Salute uro-andrologica, ‘Bollino Azzurro’ per 156 ospedali da Fondazione Onda

Il riconoscimento viene assegnato agli ospedali virtuosi nell’offerta di servizi di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione in ambito uro-andrologico in ottica multidisciplinare, con focus sul tumore della prostata e alle complicanze funzionali postchirurgiche
Advocacy e Associazioni 16 Gennaio 2025

Cittadinanzattiva: nuove “raccomandazioni civiche” per la prevenzione delle donne detenute

Cittadinanzattiva ha presentato le “Raccomandazioni civiche per il diritto alla salute e alla prevenzione oncologica delle donne detenute”
Advocacy e Associazioni 16 Gennaio 2025

Sclerosi multipla, Aism rinnova l’appuntamento con la ‘Settimana Nazionale dei Lasciti’

Dal 20 al 26 gennaio: 40 incontri sul territorio e uno speciale evento online per informare e sensibilizzare sul valore di un lascito testamentario
Advocacy e Associazioni 14 Gennaio 2025

Tumori, estetica oncologica: “Trattamenti gratuiti al Campus Bio-Medico”

I trattamenti specialistici mirano a contrastare gli effetti collateralimdelle terapie oncologiche e a migliorare la qualità di vita dei pazienti. Il servizio è svolto in collaborazione con l’Associazione Professionale di Estetica Oncologica (APEO)
di I.F.
Advocacy e Associazioni 14 Gennaio 2025

Fondazione Lega del Filo d’Oro, al via la Campagna “Insieme oltre il buio e il silenzio”

Con la campagna di sensibilizzazione sostenuta da Rai per la Sostenibilità-Esg dal 13 al 19 gennaio 2025, la Fondazione rilancia il proprio impegno nel promuovere un futuro più inclusivo e privo di barriere, che  si può costruire solo grazie al supporto di tutti
di I.F.
Advocacy e Associazioni 13 Gennaio 2025

Associazioni pazienti nei processi decisionali, Petrangolini: “Un grande risultato, ma il testo approvato non è perfetto”

Il Direttore di Patient Advocacy Lab: "Imporre un limite di almeno 10 anni di attività alle Associazioni che intendano iscriversi al ‘Registro unico delle associazioni della salute e partecipazione ai processi decisionali pubblici’ è un tempo davvero troppo lungo"
Advocacy e Associazioni 13 Gennaio 2025

Nuovo codice della strada, LICE e FIE: “Chiarire i farmaci consentiti a scopo terapeutico nella guida”

La Lega Italiana Contro l’Epilessia e la Federazione Italiana Epilessie chiedono ai Ministeri competenti anche di essere coinvolti nel tavolo tecnico
di I.F.
Advocacy e Associazioni 13 Gennaio 2025

Disabilità, Anfass: “Bene la sospensione della  normativa che non fa distinzione tra enti profit e no profit”

Nel mirino del'Anffas, in particolare, c'è il decreto del ministero della Salute del 19 dicembre 2022, attuativo della legge 118 del 2022, "che spinge verso una maggiore competitività e trasparenza nel pregresso sistema di affidamento dei servizi nel settore sanitario e sociosanitario"
di I.F.
Advocacy e Associazioni 13 Gennaio 2025

Distrofia muscolare di Duchenne, al Mauriziano di Torino il primo ambulatorio multispecialistico per le complicanze respiratorie e cardiologiche

Realizzato con l’associazione di pazienti “Parent Project” il nuovo ambulatorio è a disposizione dei pazienti che hanno già compiuto 14 anni e rappresenterà un punto di riferimento nazionale per questa patologia genetica rara
Advocacy e Associazioni 9 Gennaio 2025

Tumori, Fondazione Veronesi cerca donne per nuovi team ‘Pink Ambassador’

Il reclutamento di donne operate di tumore al seno, utero o ovaie, che abbiano concluso le terapie entro settembre 2024, sarà attivo a partire da giovedì 2 gennaio fino a venerdì 31 gennaio attraverso l’invio della propria candidatura sull’apposito form: https://sostieni.fondazioneveronesi.it/pinkambassador/ , per partire con gli allenamenti ufficiali a marzo 2025
Advocacy e Associazioni 8 Gennaio 2025

Fibromialgia, le Associazioni pazienti in Senato: “Inserimento nei Lea e istituzione di PDTA tra le principali richieste”

AISF ODV E CFU: “Ribadite le richieste di modifica al disegno di legge per soddisfare realmente i bisogni dei pazienti con fibromialgia”
Advocacy e Associazioni 8 Gennaio 2025

Fare il caregiver “sandwich” ha un impatto negativo sulla salute fisica e mentale

Secondo una ricerca dell'University College di Londra, svolgere il ruolo di "caregiver sandwich" con persone a carico sia anziane che giovani provoca un declino del benessere fisico e mentale. I risultati sono stati pubblicati sulla rivista Public Health
Advocacy e Associazioni 7 Gennaio 2025

Atassia di Friedreich. Una ‘sfida’ fra specialisti evidenzia luci e ombre nella gestione dei pazienti 

Dai primi sintomi come la scoliosi alla gestione della presa in carico dei pazienti, l’iniziativa ha coinvolto cardiologi, ortopedici, fisiatri e neurologi, sottoponendo un questionario riguardando un ‘caso clinico’ tipo. Il commento degli esperti
Advocacy e Associazioni 7 Gennaio 2025

Tumori, l’Italian Sarcoma Group incontra i pazienti’: “Condividi la tua esperienza e racconta le tue emozioni”

L’oncologo: “Occasioni come queste sono fondamentali per qualsiasi paziente che viva o abbia vissuto un’esperienza di malattia oncologica. E lo è ancora di più per coloro che hanno ricevuto una diagnosi di tumore raro, come il Sarcoma”
Advocacy e Associazioni 19 Dicembre 2024

Distrofia di Duchenne: l’Aifa approva un nuovo farmaco, ma non è rimborsabile

L’appello dell'associazione dei pazienti Parent Project aps: "Comunicare con una comunità di pazienti con una patologia grave richiede sensibilità: parliamo di genitori che, se fosse possibile, per procurare un farmaco al loro bambino venderebbero la casa"
Advocacy e Associazioni 18 Dicembre 2024

Malattie rare, Fondazione Telethon: “Assegnati più di sei milioni di euro per 36 nuovi progetti di ricerca”

Scotti (Telethon): "Ogni edizione del bando rappresenta un ulteriore passo avanti nella ricerca scientifica e un’aggiuntiva conferma del grande e prezioso lavoro dei ricercatori”
di I.F.
Advocacy e Associazioni 18 Dicembre 2024

Fish, celebra 30 anni e cambia il nome in ‘Federazione italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie’

Il Presidente Falabella: “Questo anniversario non è solo un punto di arrivo, ma un punto di ripartenza. Abbiamo la responsabilità di continuare a lottare  per una società che non lasci nessuno indietro, rinnovando il  nostro impegno a fianco delle persone con disabilità e delle loro famiglie”
Advocacy e Associazioni 17 Dicembre 2024

Piano Cronicità, APIAFCO: “Psoriasi ancora ignorata dalla politica”, ma i pazienti non si arrendono

APIAFCO denuncia l'ingiustificata assenza della psoriasi dall’aggiornamento del Piano Nazionale Cronicità: "Una discriminazione che nega diritti e dignità a 1,8 milioni di italiani"
Advocacy e Associazioni 17 Dicembre 2024

Eco e radiografia: ecco il cartone animato che aiuta i più piccoli a superare ogni paura

Dall’esigenza di sconfiggere le ansie, comuni nei bambini colpiti da una malattia genetica rara (e non solo in loro), nasce questo nuovo capitolo del progetto “Biwy”. Voluto dall’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (Aibws) e dall’Associazione Italiana Macrodattilia e Pros Aps (Aimp)
di I.F.
Advocacy e Associazioni 16 Dicembre 2024

AIL, il messaggio di Papa Francesco: “Siete il tassello della costruzione della speranza e della cura”

Papa Francesco ha accolto circa 3mila volontari delle 83 sezioni territoriali dell'Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma (Ail) in udienza privata presso la Santa Sede, in occasione dei 55 anni di attività dell'Associazione
di I.F.
Advocacy e Associazioni 16 Dicembre 2024

Tumore del colon-retto, ‘The infinite test’: “Giocando s’impara”

La campagna di sensibilizzazione, disponibile per tutto il mese di dicembre sui canali social dell'EuropaColon Italia Aps, punta a far conoscere l'importanza dei test genetici per la diagnosi precoce
di I.F.
Advocacy e Associazioni 16 Dicembre 2024

Disabilità: ecco tutte le novità in vigore dal 1° Gennaio 2025

L’avvocato Giovanni Paolo Sperti, in un’intervista a Sanità Informazione, spiega quali saranno le novità in tema di legge 104/1992, indennità di accompagnamento e revisione della condizione di disabilità, grazie ad una sperimentazione, della durata di dodici mesi, che interesserà nove province italiane
Advocacy e Associazioni 13 Dicembre 2024

Celiachia e allergia al grano non sono la stessa cosa: l’Associazione Italiana Celiachia fa chiarezza

Il decesso della bambina di nove anni, morta a Roma poco dopo aver mangiato un piatto di gnocchi, ha scatenato la diffusione di alcune informazioni non corrette su celiachia e dieta senza glutine che hanno contribuito a creare confusione e allarme, specialmente nelle persone celiache e in chi ha figli o parenti con questa malattia
Advocacy e Associazioni 13 Dicembre 2024

Malattie rare, Sma e distrofie muscolari: oltre 100mila euro donati ai centri clinici Nemo

La campagna 'Sì Donare rende felici' porta il suo dono prezioso ai bambini con malattie neuromuscolari e alle loro famiglie nel giorno di Santa Lucia, con una raccolta straordinaria di ben 100mila euro
di I.F.
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy 2030

Malattie rare, dalla rete nazionale all’Europa: le sfide ancora aperte per diagnosi e cure

L’attuazione del Piano nazionale malattie rare procede, ma restano criticità su diagnosi precoce, accesso ai farmaci orfani e uniformità dei percorsi assistenziali. Il punto di Ann...
di Isabella Faggiano
Nutri e Previeni

Frutta cotta, poca carne, legumi e 5 km al giorno: il menu di Garattini icona della longevità

A 97 anni, il fondatore dell’Istituto Mario Negri presenta il suo nuovo libro e racconta le scelte che scandiscono le sue giornate, dall’alimentazione quotidiana al movimento costante, mos...
di Viviana Franzellitti
Salute

Cervello, ‘fare’ i nonni lo protegge: il declino cognitivo frena quando ci si prende cura dei nipoti

Un nuovo studio dell’Università di Tilburg dimostra che i nonni che si occupano dei bambini ottengono punteggi più alti nei test di memoria e fluidità verbale, e le nonne mo...
di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni

Giornata Mondiale del Malato: “Il prendersi cura sia responsabilità condivisa”

Il messaggio di Papa Leone XIV per la XXXIV Giornata Mondiale del Malato richiama la parabola del Buon Samaritano come chiave per leggere la cura oggi. Un invito alla compassione che diventa responsab...
di Isabella Faggiano