Advocacy e Associazioni 31 Maggio 2024 16:37

Giornata sclerosi multipla, Aism: “Dai pazienti 30 proposte concrete alle Istituzioni”

In occasione della Giornata della Sclerosi Multipla presentate, questa mattina dall’Aism alla Camera dei Deputati, trenta proposte concrete per l’Agenda del Paese a partire dalla esperienza di vita delle persone con la malattia

Giornata sclerosi multipla, Aism: “Dai pazienti 30 proposte concrete alle Istituzioni”

Prevedere esplicitamente i Centri clinici della sclerosi multipla e patologie correlate nei piani di riorganizzazione delle reti ospedaliere nazionali e regionali. Ancora, inserire la sclerosi multipla e patologie correlate tra le malattie a cui il Piano Nazionale Cronicità dedica specifica attenzione, quali condizioni ad altra complessità e ad alto impatto per le persone e il Paese e strutturare la presa in carico dei pazienti integrata con quella ospedaliera ai sensi del Dm 77/2022, anche con riferimento alle reti di prossimità di cui alla Missione 6 del Pnrr (Centrali operative territoriali, Case di Comunità, Ospedali di Comunità). Poi, assicurare la piena attuazione dei nuovi Lea, di cui al Decreto Tariffe, anche con riferimento alle prestazioni necessarie per la presa in carico della sclerosi multipla, inclusa la riabilitazione e gli ausili, nonché i test di genotipizzazione necessari per la scelta del trattamento. Sono solo alcune delle trenta proposte concrete per l’Agenda del Paese a partire dalla esperienza di vita delle persone con la malattia, raccolte nel Barometro della Sclerosi multipla e patologie correlate 2024 presentato questa mattina dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) alla Camera dei Deputati in occasione della Giornata mondiale della Sclerosi multipla.

 

“Una politica che non decida sulle persone, ma con le persone”

“Come esponente di Governo – commenta Maria Teresa Bellucci, viceministro del Lavoro e delle Politiche sociali – sottoscrivo la Carta dei Diritti promossa dall’Aism, perché è importante ‘aiutare chi aiuta’ le persone con sclerosi multipla e i familiari. Continueremo ad accompagnarvi in questa avventura umana e sociale, dando il massimo di concretezza nella realizzazione dei principi universali della Carta, con la certezza che i diritti reclamati dalle persone con sclerosi multipla sono gli stessi di chi ha un’altra malattia cronica o disabilità. Lavoriamo per una politica che non decida sulle persone, ma con le persone. In questo momento l’incertezza del futuro riguarda tutti, ma chi ha una malattia come la sclerosi multipla affronta quest’incertezza con una profondità di difficoltà maggiore. Quando la malattia entra nella vita cancella quell’idea di onnipotenza che abbiamo, facciamo i conti con la nostra fragilità, la nostra umanità e con la nostra imperfezione. Chi ha la sclerosi multipla ha un compagno che ti prende per mano e che non ti lascia più. Ci uniamo con Aism per portare avanti il diritto a una vita migliore dei pazienti, una vita libera in cui coltivare i propri sogni, andando oltre la malattia”, aggiunge il viceministro del Lavoro e delle Politiche sociali.

La Carta dei Diritti in sintesi

Tra i “30 cantieri di lavoro all’insegna della co-responsabilità” promossi da Aism anche: garantire lo smaltimento delle liste d’attesa per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate sia per le visite specialistiche che per gli esami di laboratorio e strumentali, con particolare riferimento all’accesso alla risonanza magnetica e garantire gli screening, la prevenzione, la gestione legata alle comorbidità. Poi, promuovere e sostenere l’utilizzo della telemedicina nella sclerosi multipla, inclusa la tele-riabilitazione e il supporto psicologico da remoto, ad integrazione e completamento degli interventi e prestazioni in presenza, andando oltre le sperimentazioni frammentarie sviluppate nei singoli territori e riconoscendo pienamente la relativa tariffazione e rimborso nel quadro dei nuovi Lea, identificando la sclerosi multipla e patologie correlate come specifica area di sperimentazione E ancora: superare le situazioni di restrizione nell’accesso ai farmaci modificanti la malattia registrate in diversi contesti territoriali, in particolare per quelli ad alto costo. Regioni e aziende sanitarie devono assicurare che i clinici abbiano a disposizione tutte le terapie autorizzate e possano modularle, sin dall’inizio della terapia, nel miglior interesse di ciascun paziente, anche per coloro residenti in territori diversi da quelli del Centro di presa in carico. Assicurare su tutto il territorio nazionale terapie riabilitative di qualità specifiche per la sclerosi multipla e patologie correlate, in tutti i setting necessari incluso quello residenziale e per prestazioni ad alta specialità, e rispondenti in termini di quantità e tipologia di trattamento ai bisogni individuali.

 

 

 

Dalle nuove terapie ai diritti dei pazienti

Non è tutto: le nuove terapie approvate da Aifa per la sclerosi multipla e patologie correlate devono essere disponibili senza ritardi in tutto il territorio nazionale presso la rete dei Centri per la sclerosi multipla, deve essere assicurato il rimborso a carico del Ssn e devono essere applicate concretamente le soluzioni previste dal Ddl sulla semplificazione sanitaria e farmaceutica. I pazienti chiedono anche l’abbattimento delle barriere architettoniche, la possibilità di accedere al mutuo, al credito e alle coperture assicurative. Quindi, migliorare la consapevolezza e le competenze degli stakeholder istituzionali, della comunità, dei media, è una delle priorità che Aism cerca di realizzare con il suo lavoro quotidiano di informazione e sensibilizzazione, con le proprie pubblicazioni, come con campagne quale ‘Portraits MS‘, che richiedono di essere portate avanti nel tempo, fatte proprie, promosse e sostenute. Serve però che anche il dibattito pubblico e il sistema dell’informazione si evolva nel modo in cui tratta i temi della sclerosi multipla e della disabilità, superando paternalismi e sensazionalismi, e promuovendo invece l’inclusione che nasce dalle conoscenze corrette, conoscenze che generano competenze. E alimentare le evidenze e i dati concorrendo collettivamente al disegno e aggiornamento dinamico del Barometro della sclerosi multipla. Infine, i pazienti chiedono alle Istituzioni di sottoscrivere la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla, traendone ispirazione e contenuti per l’azione concreta e incorporandone i valori per il cambiamento atteso.

 

L’impegno di Aism

“Il Barometro non è solo un insieme di dati. È il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate dalle singole persone che sono state ascoltate e interpellate. Il Barometro esprime dati utili per orientare gli interventi pubblici e l’attività della nostra Associazione e della nostra Fondazione: l’Agenda delle persone con sclerosi multipla – commenta Mario Alberto Battaglia, Presidente di FISM – è un contributo strategico e operativo dell’Agenda del Paese. Nonostante i progressi compiuti, rimane molto da fare per migliorare la qualità della vita delle persone con SM e dei loro familiari. L’impegno congiunto delle istituzioni, dei professionisti sanitari e delle associazioni dei pazienti è fondamentale per superare queste sfide e garantire un futuro migliore per tutti le persone che vivono questa complessa patologia”. Per Francesco Vacca, Presidente di AISM “sieci anni di conquiste che ci riempiono di orgoglio. Attraverso l’Agenda 2020 e ora l’Agenda 2025, abbiamo risposto ai bisogni di molte persone con SM e patologie correlate, contribuendo a un’Italia più giusta, equa e inclusiva. Il Barometro della SM ha fotografato i cambiamenti realizzati, mostrando come norme, politiche e processi siano stati ripensati. Dieci anni fa, la Carta dei Diritti ha gettato le basi per una società più inclusiva e rispettosa. C’è ancora tanto da fare, ma siamo determinati a continuare a migliorare la qualità della vita delle persone con SM e dei loro familiari”.

L’ attenzione del mondo istituzionale

“L’Associazione italiana sclerosi multipla svolge un’encomiabile attività in tutti gli aspetti correlati alla malattia, impegnandosi a favore delle persone, dei loro diritti e della ricerca, senza dimenticare le famiglie dei soggetti colpiti e gli operatori coinvolti nella lotta contro questo terribile male – commenta il presidente della Camera dei Deputati, Lorenzo Fontana -. L’Associazione presta inoltre un preziosissimo contributo di sensibilizzazione, fondamentale per rimuovere pregiudizi e garantire a tutti una piena integrazione sociale. Anche il mondo istituzionale ha dedicato notevole attenzione a questi temi. La legge 227 del 2021 di delega al Governo per il riassetto delle disposizioni vigenti in materia di disabilità e i conseguenti decreti attuativi, l’ultimo dei quali adottato nel mese di aprile 2024, delineano un innovativo quadro normativo che, valorizzando la realizzazione di progetti di vita individuali, mira a garantire un’effettiva inclusione sociale su base di pari opportunità con gli altri”. “L’impegno di tutti – conclude Fontana – è indispensabile nella direzione del progressivo miglioramento della condizione di vita delle persone con gravi patologie e disabilità. Queste persone non sono un peso ma una grande risorsa per la società”.

 

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