Salute 27 Maggio 2024 15:41

Settimana nazionale sclerosi multipla, ‘PortrAIts’: lo spot tv che svela i sintomi invisibili

La campagna PortrAIts , in onda sui canali Rai, segna l’inizio della Settimana Nazionale dedicata all’informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla. PortrAIts nata come mostra all’aperto quest’anno è diventata uno spot TV

Settimana nazionale sclerosi multipla, ‘PortrAIts’: lo spot tv che svela i sintomi invisibili

Stanchezza cronica, formicolii, sbalzi d’umore sono solo alcune delle difficoltà quotidiane con cui Andrea deve fare i conti da quando, ai tempi dell’università, ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla. La malattia ha interrotto i suoi studi, ma con determinazione, poi, è riuscita a laurearsi in economia e, successivamente, in filosofia. La sua passione per il cinema l’ha portata ad aprire una casa di produzione e a lavorare su un cortometraggio, con il sogno di realizzare un film. Andrea oggi è una delle protagoniste di PortrAIts, una campagna di sensibilizzazione di AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che racconta storie di persone affette dalla patologia, frammenti di vita e aspetti poco visibili della patologia. Questa, infatti, è una malattia con sintomi invisibili che molti affrontano quotidianamente senza che nessuno se ne accorga. I ritratti che emergono grazie a  PortrAIts testimoniano il coraggio e la resilienza delle persone che vivono con la sclerosi multipla, affrontando ogni giorno sfide invisibili e visibili con determinazione e speranza. Conoscere queste storie è il primo passo per combattere la malattia. Tra i protagonisti c’è anche Antonella Ferrari, attrice e scrittrice. Lei ha vissuto i primi sintomi della sclerosi multipla a 11 anni, ma ha ricevuto la diagnosi solo a 29. La sua vista a volte si offusca, come se guardasse attraverso una nebbia fitta, o vede doppio, costringendola a chiudere un occhio per distinguere gli oggetti. Poi c’è Cristina, atleta e triatleta.

Lo spot televisivo

Lo spot realizzato per la Campagna PortrAIts , in onda da ieri (26 maggio) sui canali Rai, segna l’inizio della Settimana Nazionale dedicata all’informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla. PortrAIts nata come mostra all’aperto quest’anno è diventata uno spot TV. La protagonista è Clara, una persona con sclerosi multipla di Torino e volontaria AISM. Il suo sintomo invisibile è la fatica cronica, uno di quelli più comuni nella sclerosi multipla e invalidanti. In un recente studio internazionale condotto da PROMS , di cui AISM è uno dei leader, su 5mila persone con sclerosi multipla nel mondo, infatti, oltre l’80% dei rispondenti ha segnalato la fatica come un qualcosa che impatta significativamente sulla qualità della vita. Parlandone, le stesse, lo definiscono come un “sentirsi fisicamente o cognitivamente stanchi, anche appena svegli, e non migliora con il riposo”. Clara stessa spiega: “È come una forza invisibile che ti impedisce di fare ciò che vorresti, di dire alle tue gambe di fare quel passo, di alzarti da quella sedia”. Ecco perché, nello spot, Clara si trova in ufficio, immobilizzata, come se delle corde invisibili la trattenessero sulla sedia, mentre i colleghi, con sguardi indifferenti, non comprendono cosa le stia succedendo; esattamente ciò che potrebbe accadere nella vita reale.

L’AI rende visibili i sintomi invisibili

Secondo un’indagine Doxa, l’80% degli italiani sa che la sclerosi multipla è una malattia neurologica: tuttavia, mentre i sintomi visibili sono noti alla popolazione, quelli invisibili sono quasi sconosciuti, come la perdita di memoria di cui ha consapevolezza il 24% della popolazione, la depressione è nota al 34%, i disturbi visivi al 36% e la difficoltà a concentrarsi al 37%. “PortrAIts ha una forza comunicativa enorme –  assicura Francesco Vacca, presidente nazionale AISM -. Ha la capacità di svelare lati nascosti di questa malattia, costringendola a gettare la maschera. Grazie all’intelligenza artificiale sono stati svelati i sintomi invisibili della sclerosi multipla. E sono stati messi in mostra, letteralmente. PortrAIts nasce con l’obiettivo di colmare la grande lacuna di conoscenza, e quindi di sensibilizzare, sui sintomi invisibili della sclerosi multipla. Grazie a tutte le persone con sclerosi multipla che si sono messe in gioco, partecipando con gli esperti a ‘istruire’ l’Intelligenza Artificiale, sono state generate immagini potenti, capaci di smuovere attenzione e sentimenti”. Ma la campagna, che gode del patrocinio di FISH Federazione Italiana per il superamento dell’Handicap, di Fondazione Onda, di SIN Società Italiana di Neurologia e SNO Società dei Neurologi, Neurochirurghi, Neuroradiologi Ospedalieri, non si ferma qui. Vivrà anche sul sito dedicato www.portraitsm.it, dove sarà possibile conoscere non solo la storia di Clara, ma anche quelle di tutti i protagonisti che condivideranno la loro esperienza di vita con i sintomi invisibili della malattia. Queste storie approfondiranno i disturbi più comuni, rendendoli facilmente comprensibili al grande pubblico.

La mostra itinerante

Ciascuno ha portato un pezzo della propria vita, svelando la parte più intima e fragile di sé, donandosi con generosità all’Intelligenza Artificiale per renderla “visibile” a tutti. Accanto ad Andrea,  Antonella Ferrari e Cristina, c’è Pinda che lotta contro i problemi alla vista che le fanno percepire il mondo come se lo guardasse attraverso un vetro. Ancora, Rachele che descrive la sua malattia come una lezione di vita continua: lotta contro la rigidità alle estremità che la fa sentire come se il suo braccio fosse di ghiaccio. Eleonora soffre di spasmi muscolari ed ha problemi di coordinazione, ma la malattia non le ha impedito di realizzare il sogno di diventare madre. Francesco descrive le sue gambe come macigni, mentre Giuseppe ha scoperto di avere la sclerosi multipla quando ha iniziato ad avere difficoltà nel parlare correttamente. Ileana combatte contro dolori intensi alla testa, Ivan ha un disturbo della memoria, Nevio lotta contro il dolore costante alle gambe, Alessandro descrive come il suo sintomo invisibile lo fa inciampare ad ogni passo, minando la sua stabilità. Gianluca deve fare i conti con deficit cognitivi che lo rendono confuso e spaesato. Tutte le loro storie possono essere ascoltate attraverso dei podcast pubblicati sul sito www.portraitsm.it. Ogni episodio è introdotto da Vic e Marisa di Radio Deejay.  Dopo la piazza di Genova in cui ‘PortrAIts’, lo scorso 23 maggio, ha aperto la settimana di informazione sulla sclerosi multipla e dove sarà visibile fino al 31 maggio, ci saranno altre quattro città italiane – Napoli, Varese, Vicenza e Torino,  – che, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla il 30 maggio, ospiteranno la mostra. Inoltre, in accordo con Anci e Unpli, per i prossimi 12 mesi arriverà in altre regioni, in occasione di iniziative locali. Sarà presente anche all’interno del G7-Inclusione e Disabilità, che si terrà in Umbria il 14, 15 e 16 ottobre 2024.

 

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