Advocacy e Associazioni 15 Febbraio 2024 13:50

Reumatologia, via libera al testo unificato sulla transizione da cure pediatriche ad quelle dell’adulto

La XII commissione Affari Sociali ha dato il via libera al testo unificato, frutto delle due risoluzioni presentate dagli On. Vietri (FDI) e Girelli (PD) sul tema della transizione reumatologica. Si tratta di quella delicatissima fase che segna il passaggio dalle cure pediatriche a quelle del reumatologo dell’adulto

Reumatologia, via libera al testo unificato sulla transizione da cure pediatriche ad quelle dell’adulto

La XII commissione Affari Sociali ha dato il via libera al testo unificato, frutto delle due risoluzioni presentate dagli On. Vietri (FDI) e Girelli (PD) sul tema della transizione reumatologica. Si tratta di quella delicatissima fase che segna il passaggio dalle cure pediatriche a quelle del reumatologo dell’adulto. Si stima infatti che circa il 50% dei giovani adulti con malattia reumatologica siano esposti al rischio di sviluppare danni irreversibili agli organi se non viene gestita al meglio questa fase. “L’approvazione all’unanimità di questa risoluzione è solo un primo importante passo verso l’avvio di un percorso nazionale per garantire la corretta transizione in reumatologia dall’età pediatrica all’età adulta”, dichiara Antonella Celano, presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR APS ETS).

Un tavolo per la reumatologia per definire linee guida

Attualmente la transizione in reumatologia non è un percorso automatico ma va regolato considerando vari aspetti clinici, assistenziali, legati all’aderenza alle terapie, ma anche psicologici e organizzativi. La risoluzione impegna il Governo a istituire, presso il ministero della Salute, un tavolo per la reumatologia che include le principali società scientifiche e le associazioni di pazienti e caregiver attive nel campo della reumatologia pediatrica, al fine di definire, anche attraverso l’adozione di linee guida da ricevere a livello regionale, un percorso nazionale per la transizione in reumatologia dall’età pediatrica all’età adulta per evitare la perdita di aderenza alla terapia, assicurando così la continuità delle cure. “Vigileremo costantemente – sottolinea Celano – sull’impegno del Governo nell’attuazione delle principali linee guida sulla transizione reumatologica, a partire dall’istituzione di un tavolo permanente sulla reumatologia presso il Ministero della Salute”.

Vicini alla fine della “solitudine terapeutica” dei pazienti e delle loro famiglie

Una corretta transizione dalla cura del reumatologo pediatra a quella dello specialista dell’adulto è fondamentale per consentire ai giovani adulti di essere trattati e di mantenere una buona qualità della vita. L’approvazione di questa risoluzione è “un risultato importantissimo per il quale ringrazio il Governo e in particolare il sottosegretario Marcello Gemmato”, dichiara Imma Vietri, deputata di Fratelli d’Italia, capogruppo in Commissione Affari Sociali. “Si tratta di un passo in avanti importante e dovuto a quei 10mila bambini che, ogni anno purtroppo, sono colpiti da questa patologia e per le loro famiglie arrivando così a porre fine alla ‘solitudine terapeutica‘ nella quale fino a oggi erano stati confinati”, aggiunge. La transizione reumatologica richiede, infatti, un team multidisciplinare comprensivo del pediatra reumatologo, del reumatologo dell’adulto, dello psicologo, dell’infermiere e del caregiver poiché questo difficile processo comporta perdita di controllo e di compliance e l’incapacità di affrontare il cambiamento.

 

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