«Spesso dopo l’intervento siamo lasciati a noi stessi. Per questo è nata l’associazione: sapere che ci sono migliaia di persone nella stessa condizione a cui chiedere un consiglio ci rassicura». Claudia Santangelo, presidente dell’associazione “Vivere senza stomaco (si può) Onlus” racconta la difficile vita di chi ha subìto l’asportazione dello stomaco in seguito a un tumore e come è nata l’idea di creare un’associazione.
Tutto è nato su Facebook, dove si sono ritrovati una decina di pazienti gastrectomizzati. All’interno del gruppo chiuso ognuno ha condiviso la propria esperienza: le difficoltà, il confronto, le problematiche su cui sollecitare una risposta della politica sanitaria. Un luogo di condivisione, ascolto e sostegno psicologico che ben presto si è trasformato in una vera e propria associazione. Uno dei problemi che lamentano i malati è l’assenza, nelle strutture sanitarie, di nutrizionisti specifici: «Nelle strutture oncologiche, mancano nutrizionisti clinici esperti in gastrectomizzati, perché noi abbiamo oggettivamente un problema molto particolare», sottolinea la presidente dell’associazione Claudia Santangelo. «All’interno della nostra associazione esiste un forum di 2300 persone che evidenziano i problemi principali che hanno. La domanda più frequente è: “Dove mi opero” ma la seconda riguarda il periodo in cui si affronta l’operazione e la fase posteriore, il resto della vita: “Cosa mangio?”» spiega Santangelo.
Presidente, ci racconta il punto di vista dei pazienti sul tema della malnutrizione in oncologia? Leggiamo che più del 60% dei pazienti si presentano alla prima visita oncologica con problema di malnutrizione avanzata. Quanto è importante una call to action dei medici per sensibilizzare sul tema?
«La malnutrizione per chi vive senza stomaco è un tema cruciale. Noi abbiamo un forum all’interno dell’associazione di 2300 persone che si chiedono sempre: “Dove mi opero” ma anche ciò che riguarda il periodo prima dell’operazione, il durante e il resto della vita, ossia: “Cosa mangio?“. Purtroppo mancano i nutrizionisti all’interno delle strutture, ma mancano nutrizionisti esperti in gastrectomizzati perché noi abbiamo oggettivamente un problema molto particolare. Il professor Maurizio Muscaritoli della Sinuc ci dà l’opportunità di poter dire “abbiamo bisogno”. Speriamo che l’accordo Stato-Regione, siglato il 15 dicembre 2017, trovi applicazione nelle varie regioni e di poter trovare il nutrizionista clinico nelle strutture oncologiche: speriamo di essere curati da medici sul tema della nutrizione e non da altre figure».
Quanto è importante raccontare la propria esperienza a chi magari ha la diagnosi di questa malattia?
«Noi nasciamo su un social. Diversi anni fa sono entrata in questo social, non l’ho costruito io, eravamo una decina di persone. Nel tempo sono cresciute. Da gruppo chiuso siamo diventati associazione. Perché è importante coesistere all’interno di un social? Perché quando si esce dalla chirurgia spesso e volentieri siamo lasciati a noi stessi, non ci sono delle reti che ci inseriscono all’interno di un processo di cura. Le reti oncologiche sono presenti in sei regioni in Italia, la realtà è questa. Avere la possibilità di trovarsi duemila e trecento persone che in tempo reale ti dicono se ti si blocca il cibo cosa puoi fare, chiaramente senza sostituire il medico, rasserena e rassicura, non fa sentire soli. Noi purtroppo abbiamo danni metabolici che ci accompagneranno tutta la vita».
Che social avete usato all’inizio per trovarvi?
«Facebook. Il gruppo si chiama “Cancro allo stomaco: vivere senza stomaco si può”. È possibile accedere dal sito www.viveresenzastomaco.org».
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