“Sapevo di correre dei rischi con il mio cuore speciale, un cuore a metà, ma sono molto determinata e desideravo tanto essere madre”. Sono le parole di una giovane donna che oggi, mettendo al mondo due gemellini, il suo desiderio lo ha realizzato. Come il suo ci sono solo quattro casi al mondo, uno in Italia: è nata, 36 anni fa, con il cuore senza un ventricolo. L’evento eccezionale, quello della nascita dei due gemellini, un maschietto e una femminuccia, è accaduto a Roma grazie alla determinazione della giovane donna e al lavoro congiunto degli specialisti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che l’hanno assistita sin da bambina per la grave cardiopatia congenita, e del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, dove è stato eseguito il parto cesareo.
“In questa avventura – racconta le neomamma che, in occasione della Giornata Mondiale delle Cardiopatie congenite vuole donare un messaggio di speranza a chi convive ogni giorno con queste patologie – sono stata seguita passo dopo passo dai medici del Bambino Gesù e del Policlinico Gemelli. Grazie a loro ho avuto una gravidanza e un parto bellissimi e la nascita dei miei bambini è stata un’emozione indescrivibile. Alle donne che vivono la mia stessa situazione vorrei dire di non avere paura e di affidarsi a centri specializzati per realizzare il sogno della maternità”
La mamma dei gemellini è nata con il cuore privo del ventricolo destro, la porzione di muscolo cardiaco che spinge il sangue verso i polmoni per ossigenarsi. Si tratta di una cardiopatia congenita complessa che richiede una serie di interventi correttivi entro i primi anni di vita. Nel caso specifico, la paziente del Bambino Gesù è stata sottoposta all’età di 4 anni a un’unica operazione per costruire un sistema di circolazione alternativo, detto di Fontan, che porta il sangue dalle vene cave direttamente ai polmoni, senza passare per il cuore. Questa condizione sottopone l’organismo a un costante superlavoro: la circolazione sostenuta da un solo ventricolo richiede, infatti, terapie e controlli serrati per tutto l’arco della vita; nel 5% dei casi si arriva al trapianto.
Al Bambino Gesù c’è una squadra di specialisti che si prende cura, per continuità terapeutica, di bambini con una malattia del cuore diventati maggiorenni. Grazie ai progressi della cardiochirurgia pediatrica, gli adulti nati con una cardiopatia (identificati con l’acronimo ACHD, Adults with Congenital Heart Disease) oggi sono sempre più numerosi. Pur tenendo sotto controllo la malattia, non possono considerarsi del tutto guariti. Per questo motivo necessitano di un’assistenza specifica. Nell’ambito di questa attività è presente da tempo un gruppo multidisciplinare delle due Istituzioni chiamato GUCH (Grown Up Congenital Heart) che si occupa della gestione delle gravidanze delle pazienti cardiopatiche (tramite incontri pre e post concezionali e documenti clinico-assistenziali condivisi), della programmazione del parto (timing e modalità) e del follow-up post gravidanza. Del Gruppo fanno parte l’équipe dell’Unità Operativa di Cardiologia del Congenito Adulto dell’Ospedale Bambino Gesù guidata dal dott. Gianfranco Butera, insieme al team di Medicina e Chirurgia Fetale e Perinatale diretto dal prof. Leonardo Caforio; per l’Università Cattolica del Sacro Cuore – Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS il gruppo di cardiologi è coordinato dai professori Massimo Massetti e Antonio Amodeo e il gruppo dei ginecologi dal professor Antonio Lanzone.
Nel mondo si contano solo quattro casi di parto gemellare da mamma con il cuore univentricolare e circolazione di Fontan. In caso di cardiopatie congenite così complesse, infatti, la gravidanza sottopone l’intero organismo a stress e rischi maggiori: aumentano volume del sangue e attività cardiaca, organi come fegato, reni e intestino possono andare in sofferenza. Tuttavia, in mancanza di altre complicanze, secondo le indicazioni dei protocolli internazionali in materia, è possibile intraprendere il percorso della maternità. È il caso della mamma dei gemellini che, sotto stretto controllo medico, ha portato a termine – primo caso in Italia – una gravidanza senza problemi. La nascita dei due gemelli, entrambi di 1.4 Kg di peso, è avvenuta tramite taglio cesareo presso il Policlinico Gemelli alla 34esima settimana di gravidanza, con qualche giorno di anticipo sul termine previsto. Dopo appena dieci giorni di ricovero, mamma e bambini sono potuti tornare a casa.
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