Salute 28 Febbraio 2023 15:03

Al Pertini di Roma il primo Open Day in Tele-screening per il fenomeno di Raynaud

La medicina digitale e la telemedicina possono rappresentare una valida opportunità per fare Rete, condurre visite e teleconsulti anche a distanza

Al Pertini di Roma il primo Open Day in Tele-screening per il fenomeno di Raynaud

Le malattie rare oggi identificate sono circa 7mila. In Italia ci sono circa 2milioni di persone affette da una patologia rara, 30milioni in Europa. All’esordio i segni clinici sono spesso sfumati e difficili da riconoscere, portando la diagnosi verso patologie più comuni. Ciò comporta un ritardo nell’esatta diagnosi e nell’avvio della terapia.

Ma la rarità della malattia richiede una straordinarietà dell’intervento: è necessario unire gli sforzi per una reale presa in carico dei pazienti assicurando: diagnosi precoce, terapie appropriate, percorsi strutturati e multidisciplinari, integrazione socio-sanitaria, collegamenti tra centri di specializzazione, innovazione, ricerca e sperimentazione. È importante favorire una costante comunicazione tra i centri di specializzazione e tra paziente e medico, per capire i sintomi più impattanti e compromettenti per i pazienti e sostenere un approccio globale che includa anche la gestione delle condizioni psicosociali associate, come il benessere psicologico e l’impatto sulle famiglie.

Il ruolo della telemedicina

La medicina digitale e la telemedicina possono rappresentare una valida opportunità per fare Rete, condurre visite e teleconsulti anche a distanza. Possibilità importanti per chi è affetto da una malattia rara, che spesso ha il centro di riferimento molto distante rispetto al luogo in cui risiede.

Televisita, Teleconsulto, Telerefertazione e Tele-screening: la ASL Roma 2 ha già condotto importanti esperienze di Telemedicina e oggi il CRIIS dell’Ospedale Sandro Pertini, centro di riferimento regionale per la Sclerosi Sistemica, apre a un OPEN DAY con Tele-screening gratuiti.

Tele-screening gratuiti con gli specialisti del Centro CRIIS dell’Ospedale Sandro Pertini, per valutare l’eventuale presenza del fenomeno di Raynaud. Le persone interessate potranno rispondere a un questionario di inquadramento del fenomeno e saranno ascoltati dagli specialisti del Centro in tele-visite di valutazione del caso con spiegazioni e consigli, oltre alle indicazioni per prenotare una capillaroscopia qualora il fenomeno di Raynaud fosse confermato. Moltissime le richieste pervenute.

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Arriva la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”, decalogo sui diritti di oltre 100mila pazienti italiani
Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi, un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché siano resi concretamente esigibili
Dalla ricetta elettronica ai farmaci a domicilio: luci e ombre della sanità post Covid
Quadro di luci e ombre che emerge da una nuova indagine realizzata da Cittadinanzattiva, che ha coinvolto le associazioni dei pazienti, i medici, le società scientifiche e i farmacisti
Malattie rare, Fondazione Revert: «In corso trial su sclerosi multipla e SLA»
 Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: un’occasione per sensibilizzare la società nei confronti di tutte quelle malattie che, ad oggi, non hanno una cura e che spesso faticano ad avere una diagnosi precoce. Nell’ambito delle ricerche su queste patologie si inserisce la Fondazione Revert Onlus.   Nata nel 2003, Revert ha […]
Malattie Rare, Regimenti (Forza Italia): «Da Ue strategia per garantire farmaci orfani a prezzi accessibili»
L'europarlamentare azzurra spiega: «Compito delle istituzioni è quello di non far sentire mai sole le famiglie ma metterle nelle migliori condizioni per affrontare la difficile sfida della malattia»
Giornata malattie rare, l’approccio multiprofessionale della FNO TSRM PSTRP a sostegno dei pazienti
Tra le varie iniziative in cantiere sul tema delle malattie rare la FNO TSRM PSTRP ha in programma per il prossimo 29 giugno un evento formativo in occasione della Giornata mondiale della Sclerodermia
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Contributi e Opinioni

Giornata Infermieri. Testimonianze: “Chi va via, e chi ritorna…”

Rosaria ha accolto l’ordine di servizio arrivato a dicembre 2013. Ad accompagnarlo una frase: “Sono pazienti particolari, si prenda cura di loro”. Era il 2013 e Rosaria da allora non...
Politica

Diabete: presentate al Governo le istanze dei medici e dei pazienti

Dopo aver promosso gli Stati Generali sul Diabete, lo scorso 14 marzo, alla presenza del ministro della Salute, di rappresentanti dell’ISS e di AGENAS, FeSDI, l'Università di Roma Tor Ver...
Advocacy e Associazioni

Malattia renale cronica, Vanacore (ANED): “La diagnosi precoce è un diritto: cambia la storia dei pazienti e il decorso della patologia”

Il Presidente dell’ANED: “Questa patologia, almeno agli esordi, non dà segni di sé, è subdola e silenziosa. I primi sintomi compaiono spesso quando la malattia renale ...