Dai teleconsulti gratuiti con specialisti, infermieri, psicologi ed esperti legali fino al telemonitoraggio attraverso l’ausilio di dispositivi indossabili d’avanguardia e certificati. Da oggi, tutto in un’unica piattaforma: Amici wecare 2.0., un ecosistema di servizi sviluppato da Amici Onlus, l’associazione di riferimento per le persone con malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI), come la Malattia di Chron e la Colite ulcerosa.
«La piattaforma è di semplice utilizzo – assicura Salvatore Leone, direttore generale di Amici Onlus -. È sufficiente iscriversi all’associazione, attraverso il nostro sito web, così da avere accesso immediato ad una serie di servizi ideati per promuovere un ruolo più attivo del paziente, in grado di renderlo più coinvolto e consapevole del proprio percorso di cura».
Amici wecare 2.0 offre anche la possibilità di prenotare e scaricare esami di laboratorio, che sarà possibile effettuare pure a domicilio a prezzo calmierato, e di accedere a tecnologie all’avanguardia per il monitoraggio della patologia. «Tutti questi servizi agevoleranno la relazione medico-paziente – sottolinea Flavio Caprioli, U.O. Gastroenterologia e Endoscopia digestiva, fondazione IRCCS Policlinico di Milano e segretario IG-IBD – e, soprattutto, permetteranno di tenere meglio sotto controllo la patologia, migliorando la qualità di vita di chi soffre di una malattia infiammatoria cronica intestinali».
Amici wecare 2.0 ha, dunque, l’obiettivo di portare la sanità direttamente a casa del paziente. Ma non solo. «La piattaforma permetterà anche di raccogliere dati e metterli a disposizione della comunità scientifica, contribuendo alla ricerca di una cura definitiva», aggiunge Leone. Tutto assicurando la piena tutela della privacy: «Proteggere i dati sanitari dei pazienti significa tenere al sicuro una parte di sé e della propria salute. La piattaforma di Amici Onlus è stata sviluppata in quest’ottica, tenendo in considerazione i più innovativi principi del GDPR, come la Privacy-by-Design e l’accountability», assicura l’avvocato Federico Sartore, Counsel Panetta Studio Legale.
Migliorare la qualità di vita dei pazienti e sostenere la ricerca scientifica sono tutti obiettivi condivisi anche dall’attuale Governo che, su iniziativa del sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri, nel mese di luglio dello scorso anno ha istituito, presso il Ministero della Salute, un tavolo tecnico dedicato proprio alle MICI. «Le idee che nascono, come la piattaforma Amici wecare 2.0, dall’incontro del mondo scientifico, che studia la malattia, e i pazienti, che la vivono sulla propria pelle, sono senz’altro le migliori – dice Sileri -. Le malattie infiammatorie croniche intestinali sono da sempre all’attenzione delle istituzioni. Tanto che abbiamo istituito un tavolo di lavoro proprio con l’obiettivo di rafforzare l’interesse verso queste patologie. Tra gli obiettivi perseguiti: l’aggiornamento dei nuovi LEA, la ridefinizione dei PDTA e la definizione di un registro nazionale di patologia».
Per la senatrice Maria Alessandra Gallone, presidente dell’Intergruppo Parlamentare MICI, «l’Associazione Amici Onlus, che da anni è vicina, sostiene e aiuta le persone affette da malattie croniche dell’intestino, oggi fa un importante passo in più con la prima piattaforma di supporto ai pazienti. Come parlamentare – aggiunge – ho voluto essere accanto ad Amici supportando in ogni modo questa preziosa attività e creando un’associazione interparlamentare per la tutela delle persone con malattie croniche dell’intestino che in Italia sono più di 250 mila. Presentare questa piattaforma web, che permette di abbattere tempi e spazi e di essere vicini a chi soffre, favorendo la condivisione e la partecipazione attiva dei pazienti, è per me motivo di orgoglio. Con la consapevolezza che da qui – conclude la senatrice – parte una fase importante per l’associazione e per tutti i pazienti che ad essa fanno riferimento».
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