Uniamo

Contributi e Opinioni 3 Marzo 2023

Malattie rare e oncoematologiche, UNIAMO e FAVO: ok a mozione traguardo importante

Approvata ieri in Parlamento grazie al lavoro dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche con UNIAMO, FAVO e AIL
Contributi e Opinioni 11 Febbraio 2022

Giornata Mondiale del Malato, FAVO e UNIAMO firmano protocollo di intesa

 L’accordo prevede una stretta collaborazione fra le due Federazioni, prima di tutto per garantire la piena e rapida attuazione della Legge 175, “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”
Salute 6 Luglio 2021

Malattie rare, UNIAMO presenta VII Rapporto MonitoRare

Sileri: «Nuovo Piano nazionale subito dopo l’estate. Al momento è in fase di revisione, per renderlo più snello. Il suo aggiornamento, ogni tre anni, sia azione di routine, normalità, con meno parole e molti più fatti»
Contributi e Opinioni 23 Marzo 2021

Dl Sostegni, FAVO, AIL e UNIAMO: «Soddisfazione per tutela dei lavoratori fragili»

Le associazioni plaudono alle misure contenute nell'ultimo decreto che, tra le altre cose, chiarisce espressamente che i periodi di assenza dal servizio dei lavoratori fragili, giustificati dalla necessità di prevenire il rischio di contagio da Covid-19, non sono computabili nel periodo di comporto,
Contributi e Opinioni 11 Novembre 2020

Forum Sistema Salute 2020: per le malattie rare si riparte dalla formazione e dai programmi di supporto ai pazienti

Un problema sentito é quello della disuguaglianza nell'accesso ai servizi. «Ci deve essere una presa in carico 'olistica', che non si limita all'organizzazione di aspetti squisitamente sanitari ma che deve integrare il tessuto sociale, l'ambiente scolastico e lavorativo oltre che comprendere il tempo libero», ha sottolineato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO. Behring propone una assistenza basata sul valore (VBHC)
Contributi e Opinioni 12 Giugno 2020

Dl Rilancio, FAVO-FISH-AIL-UNIAMO: «Approvare emendamenti per lavoratori con disabilità»

Secondo le quattro associazioni ci sono modifiche da apportare su sorveglianza sanitaria (art.83) e sostegni economici per autonomi (art. 75 e 86) 
Salute 13 Novembre 2019

Rapporto OSSFOR, le associazioni dei pazienti: «Dati positivi ma ora abbattere burocrazia e investire in ricerca»

Uniamo, la Federazione italiana Malattie rare, chiede uniformità alle regioni sui Pdta: «Troppe differenze tra regioni» sottolinea la presidente Scopinaro. Per Napolano, Presidente AICD, il problema è l’organizzazione del territorio: «Mentre negli ospedali materiali e farmaci sono facilmente reperibili, sul territorio molti strumenti non si trovano perché non sono mai stati utilizzati»
Contributi e Opinioni 3 Luglio 2019

MonitoRare: presentato il V Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia

Presentata oggi alla stampa nella Sala Caduti di Nassirya del Senato, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Presidente del Gruppo Interparlamentare delle Malattie Rare, la V edizione del Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus con il contributo non condizionato di Assobiotec, l’Associazione […]
Salute 28 Febbraio 2019

Giornata malattie rare, il coro unanime di politici, istituzioni e associazioni: «Facciamo rete per far fronte ai bisogni di malati e caregiver»

Presentati da Uniamo Fimr Onlus i dati di un’indagine sulle difficoltà dei malati rari a conciliare vita quotidiana, assistenza e occupazione: sette pazienti su dieci devono ridurre o sospendere il proprio lavoro; otto su dieci hanno difficoltà a svolgere semplici compiti quotidiani
Salute 26 Febbraio 2019

Il 28 febbraio è la Giornata delle malattie rare: al via #showyourrare, la campagna social di Uniamo Onlus

In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) che la celebrerà il prossimo 28 febbraio con un evento alla Camera dei Deputati. Anche per questa edizione la campagna social manterrà sia il claim #ShowYourRare che il concept del body/face-painting con il messaggio chiaro e diretto “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro"
Salute 19 Luglio 2018

Malattie Rare, presentato il IV Rapporto MonitoRare: focus su Nuovi LEA, SNE, Registri e Rappresentanza Europea dei pazienti

È stato presentato nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati MonitoRare, il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia. Nato quattro anni fa dall’intuizione che una sfida così impegnativa al Sistema Sanitario Nazionale come le Malattie Rare non poteva neppure essere affrontata senza uno strumento per misurare e valutare l’entità dei problemi, […]
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Malattie ultrarare, la sfida della SPG50: “L’Italia si prepara ad accogliere la prima terapia genica”

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Disabilità, il Decreto Tariffe lascia le persone senza carrozzina. FISH: “Così lo Stato abbandona i più fragili”

Dal 1° gennaio 2025 non è più garantita la sostituzione delle parti essenziali delle carrozzine elettriche e manuali. La denuncia di un cittadino in Veneto accende i riflettori su un...
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Nasce la Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA): come orientarsi tra tempi, priorità e (domani) strutture sanitarie

E' online la prima versione della Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA) che permette a cittadini e associazioni di conoscere i tempi di attesa per visite ed esami, prestazioni urgenti in...
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Medici ex specializzandi, approvata la Legge di Delegazione Europea. Ora tavolo tecnico ricognitivo interministeriale su sentenza CGUE

In studio gli effetti della storica sentenza della CGUE che ha accolto il ricorso promosso da Consulcesi: “Confermata la battaglia per il diritto”