Uniamo

Salute 13 Novembre 2019

Rapporto OSSFOR, le associazioni dei pazienti: «Dati positivi ma ora abbattere burocrazia e investire in ricerca»

Uniamo, la Federazione italiana Malattie rare, chiede uniformità alle regioni sui Pdta: «Troppe differenze tra regioni» sottolinea la presidente Scopinaro. Per Napolano, Presidente AICD, il problema è l’organizzazione del territorio: «Mentre negli ospedali materiali e farmaci sono facilmente reperibili, sul territorio molti strumenti non si trovano perché non sono mai stati utilizzati»

Voci della Sanità 3 Luglio 2019

MonitoRare: presentato il V Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia

Presentata oggi alla stampa nella Sala Caduti di Nassirya del Senato, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Presidente del Gruppo Interparlamentare delle Malattie Rare, la V edizione del Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus con il contributo non condizionato di Assobiotec, l’Associazione […]

Salute 28 Febbraio 2019

Giornata malattie rare, il coro unanime di politici, istituzioni e associazioni: «Facciamo rete per far fronte ai bisogni di malati e caregiver»

Presentati da Uniamo Fimr Onlus i dati di un’indagine sulle difficoltà dei malati rari a conciliare vita quotidiana, assistenza e occupazione: sette pazienti su dieci devono ridurre o sospendere il proprio lavoro; otto su dieci hanno difficoltà a svolgere semplici compiti quotidiani

Salute 26 Febbraio 2019

Il 28 febbraio è la Giornata delle malattie rare: al via #showyourrare, la campagna social di Uniamo Onlus

In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) che la celebrerà il prossimo 28 febbraio con un evento alla Camera dei Deputati. Anche per questa edizione la campagna social manterrà sia il claim #ShowYourRare che il concept del body/face-painting con il messaggio chiaro e diretto “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”

Salute 19 Luglio 2018

Malattie Rare, presentato il IV Rapporto MonitoRare: focus su Nuovi LEA, SNE, Registri e Rappresentanza Europea dei pazienti

È stato presentato nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati MonitoRare, il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia. Nato quattro anni fa dall’intuizione che una sfida così impegnativa al Sistema Sanitario Nazionale come le Malattie Rare non poteva neppure essere affrontata senza uno strumento per misurare e valutare l’entità dei problemi, […]

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Ecm, Commissione nazionale proroga triennio 2017-2019. Un anno per recuperare i crediti mancanti

FNOMCeO: «Fino al 31 dicembre 2020 si possono acquisire crediti anche per il triennio 2014-2016». Confermato l’obbligo di 150 crediti per il periodo formativo 2020-2022. Roberto Stella: «Dopo pro...
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I pareri del fiscalista esperto in materia sanitaria Francesco Paolo Cirillo e del Tesoriere Sumai Napoli Luigi Sodano