Uniamo
Forum Sistema Salute 2020: per le malattie rare si riparte dalla formazione e dai programmi di supporto ai pazienti
Un problema sentito é quello della disuguaglianza nell’accesso ai servizi. «Ci deve essere una presa in carico ‘olistica’, che non si limita all’organizzazione di aspetti squisitamente sanitari ma che deve integrare il tessuto sociale, l’ambiente scolastico e lavorativo oltre che comprendere il tempo libero», ha sottolineato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO. Behring propone una assistenza basata sul valore (VBHC)
Dl Rilancio, FAVO-FISH-AIL-UNIAMO: «Approvare emendamenti per lavoratori con disabilità»
Secondo le quattro associazioni ci sono modifiche da apportare su sorveglianza sanitaria (art.83) e sostegni economici per autonomi (art. 75 e 86)
Rapporto OSSFOR, le associazioni dei pazienti: «Dati positivi ma ora abbattere burocrazia e investire in ricerca»
Uniamo, la Federazione italiana Malattie rare, chiede uniformità alle regioni sui Pdta: «Troppe differenze tra regioni» sottolinea la presidente Scopinaro. Per Napolano, Presidente AICD, il problema è l’organizzazione del territorio: «Mentre negli ospedali materiali e farmaci sono facilmente reperibili, sul territorio molti strumenti non si trovano perché non sono mai stati utilizzati»
MonitoRare: presentato il V Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia
Presentata oggi alla stampa nella Sala Caduti di Nassirya del Senato, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Presidente del Gruppo Interparlamentare delle Malattie Rare, la V edizione del Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus con il contributo non condizionato di Assobiotec, l’Associazione […]
Giornata malattie rare, il coro unanime di politici, istituzioni e associazioni: «Facciamo rete per far fronte ai bisogni di malati e caregiver»
Presentati da Uniamo Fimr Onlus i dati di un’indagine sulle difficoltà dei malati rari a conciliare vita quotidiana, assistenza e occupazione: sette pazienti su dieci devono ridurre o sospendere il proprio lavoro; otto su dieci hanno difficoltà a svolgere semplici compiti quotidiani
Il 28 febbraio è la Giornata delle malattie rare: al via #showyourrare, la campagna social di Uniamo Onlus
In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) che la celebrerà il prossimo 28 febbraio con un evento alla Camera dei Deputati. Anche per questa edizione la campagna social manterrà sia il claim #ShowYourRare che il concept del body/face-painting con il messaggio chiaro e diretto “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”
Malattie Rare, presentato il IV Rapporto MonitoRare: focus su Nuovi LEA, SNE, Registri e Rappresentanza Europea dei pazienti
È stato presentato nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati MonitoRare, il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia. Nato quattro anni fa dall’intuizione che una sfida così impegnativa al Sistema Sanitario Nazionale come le Malattie Rare non poteva neppure essere affrontata senza uno strumento per misurare e valutare l’entità dei problemi, […]
