#StorieRare

Salute 2 Gennaio 2020

#StorieRare | Lucia e la sindrome di Sjögren: «Cinque anni di calvario, poi la diagnosi. Una condanna a morte»

Malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, la sindrome di Sjögren provoca secchezza di vari organi e può aggredire l’apparato osteo-articolare, l’apparato cardiovascolare e quello respiratorio. La presidente della Onlus A.N.I.Ma.S.S.: «Deve essere riconosciuta come malattia rara»

Salute 21 Novembre 2019

#StorieRare | Beatrice, mamma di un bambino affetto da SMA: «Una fortuna che sia nato in Italia»

Orlando ha quasi 6 anni. A 10 mesi gli è stata diagnosticata l’Atrofia Muscolare Spinale di tipo 2. Ma da allora nel mondo SMA sono cambiate tante cose: c’è un farmaco specifico per la malattia a carico del Ssn, in alcune Regioni c’è uno screening neonatale gratuito e la ricerca promette ulteriori passi avanti

Salute 4 Aprile 2019

#StorieRare | Vivere con l’ipertensione polmonare si può, lo insegna Giulia: «Grazie all’umanità dei medici non ho mai perso la speranza»

La storia della giovane illustratrice è un inno alla vita: all’età di 23 anni scopre la malattia rara e da allora lotta per avere un’esistenza normale. La svolta con il trapianto di polmone: «Per me è stata una rinascita»

Salute 4 Aprile 2019

#StorieRare | La sindrome di Prader-Willi, quei bambini che non riescono a smettere di mangiare

Eugenio Grimaldi, presidente dell’Associazione Prader-Willi Campania e padre di una bambina affetta dalla sindrome: «Non scambiateli per bambini obesi con disturbi alimentari. Iperfagia e senso di non sazietà possono essere dovuti alla malattia genetica rara»

Salute 3 Aprile 2019

Malattie rare, pazienti e medici firmano il manifesto per le lipodistrofie

Al via la campagna mondiale “L come Lipodistrofie” per far luce su queste malattie rare accomunate da una perdita di tessuto adiposo sottocutaneo che porta allo sviluppo di disfunzioni epatiche, disturbi del metabolismo e problemi cardiaci

Salute 27 Febbraio 2019

#StorieRare di talassemia: «Siamo malati, ma tra trasfusioni e terapie cerchiamo una vita normale»

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, due pazienti spiegano cosa significa essere talassemici oggi e rivolgono un appello alle istituzioni: «Ripristinate i percorsi terapeutici per farci accedere più facilmente a servizi e prestazioni»

Salute 14 Febbraio 2019

Malattie rare, la storia di Moira: «Per 20 anni mi sono sentita una X File, poi la diagnosi di CIDP»

STORIE RARE | «I primi sintomi sono comparsi a 18 anni: avevo difficoltà a parlare. Poi ho perso l’uso delle gambe e delle braccia, ma per fortuna grazie alle immunoglobuline ho recuperato l’autonomia. Ora le diagnosi sono più veloci». Così Moira Bressan, tra i protagonisti della campagna #lenostrestorie. Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Le storie dei malati rari sono utili a pazienti e medici»

di Giulia Cavalcanti e Cesare Buquicchio
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Medico denuncia per diffamazione paziente che lo aveva portato in tribunale per lesioni personali. Risarcito

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