OMAR – Osservatorio Malattie Rare

Contributi e Opinioni 7 Febbraio 2022

Emangiomi infantili, al via la campagna digital con influencer e mamme blogger

Il progetto è stato ideato da Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma e durerà sei mesi
Salute 28 Settembre 2018

Malattie rare, OMAR compie otto anni. La direttrice Bartoli: «Il futuro è ricerca clinica e screening neonatale»

«Raggiunti 10mila lettori, l'informazione è vitale per pazienti e famiglie», così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell'Osservatorio. Grande successo anche per lo sportello legale
Sanità 5 Gennaio 2018

Da Firenze agli USA per un trial disponibile anche a Pisa. Quando il turismo sanitario diventa un paradosso

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R., racconta la storia di una bambina con una patologia rarissima, protagonista del viaggio: «In Italia la ricerca c’è, ma dobbiamo informare meglio le persone delle opportunità che il Paese offre»
Salute 28 Aprile 2017

Emofilia, una panoramica sulla ‘malattia dei re’ ma non delle regine…

La vita dei pazienti emofilici è cambiata rispetto agli anni '60 e '70. Le attività quotidiane, l'attività fisica, la possibilità di viaggiare era molto limitata. Con i progressi della medicina «oggi non è più così» la parola alla dottoressa Cristina Santoro specialista in Ematologia al Policlinico Umberto I dell'Università Sapienza di Roma
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Malattie ultrarare, la sfida della SPG50: “L’Italia si prepara ad accogliere la prima terapia genica”

Anche l’Italia, dopo il Canada e la Spagna, si prepara ad accogliere la terapia per la SPG50, una rarissima forma di paraplegia spastica ereditaria, entro la fine dell’anno. In un’in...
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Disabilità, il Decreto Tariffe lascia le persone senza carrozzina. FISH: “Così lo Stato abbandona i più fragili”

Dal 1° gennaio 2025 non è più garantita la sostituzione delle parti essenziali delle carrozzine elettriche e manuali. La denuncia di un cittadino in Veneto accende i riflettori su un...
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Nasce la Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA): come orientarsi tra tempi, priorità e (domani) strutture sanitarie

E' online la prima versione della Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA) che permette a cittadini e associazioni di conoscere i tempi di attesa per visite ed esami, prestazioni urgenti in...
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Medici ex specializzandi, approvata la Legge di Delegazione Europea. Ora tavolo tecnico ricognitivo interministeriale su sentenza CGUE

In studio gli effetti della storica sentenza della CGUE che ha accolto il ricorso promosso da Consulcesi: “Confermata la battaglia per il diritto”