OMAR – Osservatorio Malattie Rare

Salute 28 settembre 2018

Malattie rare, OMAR compie otto anni. La direttrice Bartoli: «Il futuro è ricerca clinica e screening neonatale»

«Raggiunti 10mila lettori, l’informazione è vitale per pazienti e famiglie», così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell’Osservatorio. Grande successo anche per lo sportello legale

Salute 5 gennaio 2018

Da Firenze agli USA per un trial disponibile anche a Pisa. Quando il turismo sanitario diventa un paradosso

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R., racconta la storia di una bambina con una patologia rarissima, protagonista del viaggio: «In Italia la ricerca c’è, ma dobbiamo informare meglio le persone delle opportunità che il Paese offre»

Salute 28 aprile 2017

Emofilia, una panoramica sulla ‘malattia dei re’ ma non delle regine…

La vita dei pazienti emofilici è cambiata rispetto agli anni ’60 e ’70. Le attività quotidiane, l’attività fisica, la possibilità di viaggiare era molto limitata. Con i progressi della medicina «oggi non è più così» la parola alla dottoressa Cristina Santoro specialista in Ematologia al Policlinico Umberto I dell’Università Sapienza di Roma

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Lavoro

E-fattura, Marino (OMCeO Roma): «Dal 2019 cambia tutto, professionisti sanitari si attivino o rischio sanzioni»

«Per attivare la procedura occorre il ‘sistema d’interscambio’: ecco come funziona» così Emanuela Marino dell’Ufficio relazioni con il pubblico dell’OMCeO Roma parla delle novità in mate...
Salute

Endometriosi, arriva nuovo Ddl: 25 milioni per la ricerca e bonus malattia. Sileri (Comm. Sanità): «Prevenzione e tutela contro patologia subdola»

Per contrastare il ritardo nella diagnosi il disegno di legge presentato al Senato prevede corsi di formazione per ginecologi e medici di famiglia e una Giornata nazionale per parlare della malattia. ...
Politica

Sunshine Act, ecco cosa prevede Ddl trasparenza. Il relatore Baroni (M5S): «Così si previene corruzione. Per i medici no oneri burocratici»

Il provvedimento, in discussione in Commissione Affari Sociali, è sul modello di una analoga legge francese. Soglia minima per la dichiarazione è 10 euro: l’obbligo sarà in capo alle industrie sa...