mitocon

Contributi e Opinioni 11 Settembre 2019

Malattie Mitocondriali, sabato 14 settembre parte la settimana di sensibilizzazione

Le malattie mitocondriali sono le patologie genetiche rare più diffuse al mondo. Si stima che in Europa colpiscano 1 persona su 5000, con importanti ripercussioni, data la gravità e complessità di queste patologie, su tutto il nucleo familiare. Le malattie mitocondriali sono un insieme di malattie ereditarie molto eterogenee tra di loro per le quali […]
Salute 22 Settembre 2017

Malattie mitocondriali, a Milano il Convegno nazionale. Medici, pazienti e famiglie a confronto

A chiusura della Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, il convegno organizzato da Mitocon Onlus per discutere degli ultimi progressi scientifici, mettere a confronto le esperienze e le proposte dei pazienti e delle loro famiglie e non dimenticare il piccolo Charlie Gard
Salute 27 Luglio 2017

Il coraggio di Fabrizio Sottile, nuotatore ipovedente e campione paralimpico: «Lo sport mi ha dato una seconda vita»

La storia di Fabrizio, affetto da una malattia mitocondriale e testimonial Mitocon Onlus: «Queste patologie possono colpirti a 17 anni come me, a 50-60 anni oppure a 6. Dalla mia posso dire che lo sport mi ha aiutato moltissimo perché mi ha aperto un sacco di opportunità e tante alternative»
Salute 18 Luglio 2017

Malattie mitocondriali, Dionisi Vici (Bambino Gesù): «Ecco cosa sono e come si curano»

La storia del piccolo Charlie ha commosso il mondo e acceso i riflettori sulle malattie mitocondriali. Sanità Informazione ne ha parlato con Carlo Dionisi Vici, responsabile dell’unità operativa di malattie metaboliche presso l’Ospedale Bambino Gesù
Contributi e Opinioni 10 Luglio 2017

In Italia oltre 15mila casi di malattie mitocondriali. Mitocon: «Diritto dei pazienti tentare cure sperimentali»

Il piccolo Charlie Gard è affetto da una malattia mitocondriale. Ma non è il solo. In Italia si stima che i malati siano intorno a 15.000, e dietro di loro 15.000 famiglie vivono un’esperienza unica fatta di fatica, talvolta di solitudine, ma anche di speranza e di grande apertura alla vita. Non esiste una terapia […]
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Al via la seconda edizione della campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di AMICI Italia, IG-IBD e IFCCA che, a partire dall’ascolto dei pazienti, propone soluzioni ai ...
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PNLA e PNE: due strumenti diversi, un’unica bussola per una sanità tempestiva e di qualità

Nel dibattito pubblico sulla sanità, le sigle PNLA (Piattaforma Nazionale Liste d’Attesa) e PNE (Piano Nazionale Esiti) avranno un peso sempre maggiore. Gestite entrambe da AGENAS, rappre...
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Disabilità, il Decreto Tariffe lascia le persone senza carrozzina. FISH: “Così lo Stato abbandona i più fragili”

Dal 1° gennaio 2025 non è più garantita la sostituzione delle parti essenziali delle carrozzine elettriche e manuali. La denuncia di un cittadino in Veneto accende i riflettori su un...
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Nasce la Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA): come orientarsi tra tempi, priorità e (domani) strutture sanitarie

E' online la prima versione della Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA) che permette a cittadini e associazioni di conoscere i tempi di attesa per visite ed esami, prestazioni urgenti in...
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Medici ex specializzandi, approvata la Legge di Delegazione Europea. Ora tavolo tecnico ricognitivo interministeriale su sentenza CGUE

In studio gli effetti della storica sentenza della CGUE che ha accolto il ricorso promosso da Consulcesi: “Confermata la battaglia per il diritto”