Distrofia muscolare di Duchenne

Contributi e Opinioni 15 Febbraio 2019

Distrofia muscolare di Duchenne, PTC Therapeutics lancia la quinta edizione del concorso STRIVE Grant Awards

PTC Therapeutics ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento STRIVE per la distrofia muscolare di Duchenne. Gli STRIVE Awards mirano a fornire fondi alle associazioni dei pazienti in tutto il mondo, per sviluppare programmi unici e di collaborazione che garantiscono contributi significativi alla comunità delle malattie rare. Sin dal suo inizio, STRIVE […]
Salute 29 Gennaio 2019

«Senza e-book specialistici si nega il diritto allo studio a noi disabili». L’appello di un universitario con distrofia di Duchenne

«Sono un persona disabile con la distrofia muscolare di Duchenne e, come tanti altri nelle mie condizioni, non posso studiare senza l’ausilio di un PC. Non posso sfogliare, evidenziare o semplicemente leggere libri cartacei. Sono iscritto all’università, ma sono pochissime le versioni digitali dei libri specialistici universitari o professionali, a dispetto di tanti romanzi ormai disponibili in ebook. Chiedo quindi alle Case Editrici […]
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Disabilità, il Decreto Tariffe lascia le persone senza carrozzina. FISH: “Così lo Stato abbandona i più fragili”

Dal 1° gennaio 2025 non è più garantita la sostituzione delle parti essenziali delle carrozzine elettriche e manuali. La denuncia di un cittadino in Veneto accende i riflettori su un...
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Nasce la Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA): come orientarsi tra tempi, priorità e (domani) strutture sanitarie

E' online la prima versione della Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA) che permette a cittadini e associazioni di conoscere i tempi di attesa per visite ed esami, prestazioni urgenti in...
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Medici ex specializzandi, approvata la Legge di Delegazione Europea. Ora tavolo tecnico ricognitivo interministeriale su sentenza CGUE

In studio gli effetti della storica sentenza della CGUE che ha accolto il ricorso promosso da Consulcesi: “Confermata la battaglia per il diritto”