Advocacy e Associazioni 17 Giugno 2025 16:04

Sla Global Day: “Cultura, musica, sport e beneficenza”

Il 21 giugno si celebra il Global Day dedicato alla Sla con eventi in tutta Italia organizzati dalle associazioni di pazienti e caregiver, Aisla in prima fila
Sla Global Day: “Cultura, musica, sport e beneficenza”

Il 21 giugno si celebra in tutto il mondo lo “Sla Global Day”, un’occasione pe sostenere le persone che convivono con la malattia, i loro caregiver, gli operatori sanitari e tutti coloro che ogni giorno lavorano per costruire una società più inclusiva e consapevole. Anche per l’edizione 2025, Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) è protagonista della mobilitazione nazionale con una settimana di eventi diffusi su tutto il territorio. Appuntamenti culturali e sportivi, partite benefiche, performance musicali, incontri istituzionali, veleggiate simboliche, visite panoramiche sull’Etna e persino un open day di yoga dedicato a operatori sanitari e familiari.

“La nostra comunità non arretra”

Il simbolo del Global Day è il fiordaliso, fiore raro, resistente e delicato, mentre l’hashtag ufficiale “#ALSMNDWithoutBorders” richiama l’impegno internazionale a superare ogni barriera, non solo fisica ma anche culturale e informativa. A dare voce allo spirito della Giornata è Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla: “Questa Giornata Mondiale è il riflesso di una comunità che non arretra. Ogni iniziativa, ogni testimonianza, ogni passo condiviso rappresenta la nostra volontà di esserci, sempre, con competenza e determinazione. La Sla ci ha insegnato che solo insieme possiamo trasformare la fatica in forza e il limite in opportunità”.

Il docufilm

Il momento clou della settimana sarà sabato 21 giugno. Alle 14.30 su Rai Premium andrà in onda il docufilm “Con un Battito di Ciglia”, patrocinato da Aisla e impreziosito dalla partecipazione di Drusilla Foer: un racconto intimo e poetico sulla forza della vita, anche nella fragilità. A Marina di Salivoli (Piombino), invece, le vele della solidarietà solcheranno il mare: decine di persone con Sla, familiari e volontari parteciperanno a una veleggiata collettiva, portando con sé un messaggio potente di libertà e resilienza. Un gesto concreto, visibile, per dire che la vita continua, anche quando cambia forma.

Una nuova voce per la scienza

Ma non è tutto. In occasione della Giornata mondiale, Aisla annuncia la nascita della nuova Redazione Scientifica, con l’obiettivo di rendere l’informazione medico-scientifica ancora più accessibile, rigorosa e utile per chi affronta la malattia ogni giorno. A guidarla saranno due figure di riferimento nel panorama neurologico italiano: Nicola Ticozzi, direttore dell’Unità di Neurologia all’IRCCS Istituto Auxologico Italiano e coordinatore del Gruppo di Studio Malattia del Motoneurone della Società Italiana di Neurologia, e Massimiliano Filosto, direttore clinico-scientifico del Centro Nemo di Brescia e coordinatore del Gruppo di Coordinamento Malattie Rare della SIN. “Un’informazione scientifica rigorosa non è un di più, ma uno strumento essenziale per orientare scelte terapeutiche, supportare le famiglie e valorizzare l’innovazione clinica” – conclude Nicola Ticozzi – . Con la Redazione Scientifica Aisla vogliamo mettere il sapere al servizio delle persone”.

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Disabilità, il Decreto Tariffe lascia le persone senza carrozzina. FISH: “Così lo Stato abbandona i più fragili”

Dal 1° gennaio 2025 non è più garantita la sostituzione delle parti essenziali delle carrozzine elettriche e manuali. La denuncia di un cittadino in Veneto accende i riflettori su un...
Advocacy e Associazioni

Nasce la Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA): come orientarsi tra tempi, priorità e (domani) strutture sanitarie

E' online la prima versione della Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA) che permette a cittadini e associazioni di conoscere i tempi di attesa per visite ed esami, prestazioni urgenti in...
Lavoro e Professioni

Medici ex specializzandi, approvata la Legge di Delegazione Europea. Ora tavolo tecnico ricognitivo interministeriale su sentenza CGUE

In studio gli effetti della storica sentenza della CGUE che ha accolto il ricorso promosso da Consulcesi: “Confermata la battaglia per il diritto”