Il 21 giugno si celebra in tutto il mondo lo “Sla Global Day”, un’occasione pe sostenere le persone che convivono con la malattia, i loro caregiver, gli operatori sanitari e tutti coloro che ogni giorno lavorano per costruire una società più inclusiva e consapevole. Anche per l’edizione 2025, Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) è protagonista della mobilitazione nazionale con una settimana di eventi diffusi su tutto il territorio. Appuntamenti culturali e sportivi, partite benefiche, performance musicali, incontri istituzionali, veleggiate simboliche, visite panoramiche sull’Etna e persino un open day di yoga dedicato a operatori sanitari e familiari.
Il simbolo del Global Day è il fiordaliso, fiore raro, resistente e delicato, mentre l’hashtag ufficiale “#ALSMNDWithoutBorders” richiama l’impegno internazionale a superare ogni barriera, non solo fisica ma anche culturale e informativa. A dare voce allo spirito della Giornata è Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla: “Questa Giornata Mondiale è il riflesso di una comunità che non arretra. Ogni iniziativa, ogni testimonianza, ogni passo condiviso rappresenta la nostra volontà di esserci, sempre, con competenza e determinazione. La Sla ci ha insegnato che solo insieme possiamo trasformare la fatica in forza e il limite in opportunità”.
Il momento clou della settimana sarà sabato 21 giugno. Alle 14.30 su Rai Premium andrà in onda il docufilm “Con un Battito di Ciglia”, patrocinato da Aisla e impreziosito dalla partecipazione di Drusilla Foer: un racconto intimo e poetico sulla forza della vita, anche nella fragilità. A Marina di Salivoli (Piombino), invece, le vele della solidarietà solcheranno il mare: decine di persone con Sla, familiari e volontari parteciperanno a una veleggiata collettiva, portando con sé un messaggio potente di libertà e resilienza. Un gesto concreto, visibile, per dire che la vita continua, anche quando cambia forma.
Ma non è tutto. In occasione della Giornata mondiale, Aisla annuncia la nascita della nuova Redazione Scientifica, con l’obiettivo di rendere l’informazione medico-scientifica ancora più accessibile, rigorosa e utile per chi affronta la malattia ogni giorno. A guidarla saranno due figure di riferimento nel panorama neurologico italiano: Nicola Ticozzi, direttore dell’Unità di Neurologia all’IRCCS Istituto Auxologico Italiano e coordinatore del Gruppo di Studio Malattia del Motoneurone della Società Italiana di Neurologia, e Massimiliano Filosto, direttore clinico-scientifico del Centro Nemo di Brescia e coordinatore del Gruppo di Coordinamento Malattie Rare della SIN. “Un’informazione scientifica rigorosa non è un di più, ma uno strumento essenziale per orientare scelte terapeutiche, supportare le famiglie e valorizzare l’innovazione clinica” – conclude Nicola Ticozzi – . Con la Redazione Scientifica Aisla vogliamo mettere il sapere al servizio delle persone”.
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