“Siamo molto altro rispetto alla nostra diagnosi.” È da queste parole che nasce #SonoMoltoAltro, il progetto promosso da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – e AINMO, Associazione Italiana Neuromielite Ottica, per dare voce ai più giovani colpiti da patologie neuroinfiammatorie rare come la sclerosi multipla pediatrica, la MOGAD e la NMOSD. Dietro ogni diagnosi c’è una storia di smarrimento, ma anche di forza e speranza. Negli ultimi anni, AISM e AINMO hanno ricevuto oltre 400 richieste di supporto da genitori di bambini e adolescenti sotto i 18 anni: famiglie che cercano risposte sulla malattia, sulla scuola, sui diritti, ma soprattutto non vogliono sentirsi sole.
Per rispondere a questo bisogno, l’11 ottobre a Roma, presso il Talent Garden di via Ostiense 92, AISM con il patrocinio di AINMO e il supporto della Fondazione Mediolanum organizza una giornata dedicata alla conoscenza e al confronto. La manifestazione prevede testimonianze dirette, laboratori per bambini e fratelli, tavole rotonde con esperti, momenti di ascolto e aggiornamenti scientifici, fino alla proiezione in anteprima del secondo episodio del cartoon “#SonoMoltoAltro”, ispirato alle esperienze reali dei giovani pazienti. “Ogni bambino è molto più della sua diagnosi”, sottolinea Michela Bruzzone, direttrice dell’Area Servizi e Progetti Socio-Sanitari di AISM. “Per questo abbiamo costruito una rete di servizi per accompagnare le famiglie lungo tutto il percorso della malattia, con sostegno psicologico, orientamento e materiali educativi dedicati”.
AISM e AINMO offrono un sistema strutturato di ascolto, orientamento e presa in carico personalizzata, con un Numero Verde dedicato, consulenze educative e incontri di gruppo per favorire inclusione e autonomia. Le famiglie possono contare anche su supporto psicologico per bambini, genitori e fratelli e su percorsi condivisi con le scuole, pensati per rafforzare il dialogo e la partecipazione.
Secondo i dati del Barometro della SM 2025, solo il 38% dei minori con sclerosi multipla ha accesso a un Piano Educativo Individualizzato. È il segno di una scuola ancora poco pronta ad accogliere e valorizzare questi studenti. Nei casi di MOGAD e NMOSD, la situazione è ancora più critica: mancano informazioni, strumenti e riferimenti clinici chiari. Per questo AISM ha realizzato materiali informativi per insegnanti ed educatori, con l’obiettivo di costruire una scuola più inclusiva e consapevole.
Dal Barometro emerge anche l’urgenza di rafforzare i centri pediatrici, garantire continuità terapeutica e inserire la SM pediatrica nei PDTA e nei Progetti di Vita previsti dalla Riforma sulla Disabilità. Ma prima ancora serve un cambiamento culturale: quello che comincia dall’ascolto. L’evento dell’11 ottobre sarà un passo in questa direzione: un’occasione per incontrarsi, raccontarsi e fare rete. “Perché il cambiamento – ricordano AISM e AINMO – inizia da qui, dalle storie dei bambini e dei ragazzi che ogni giorno insegnano a guardare oltre la malattia”.
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