Salute 21 marzo 2017

Sindrome di Down, in Italia sono 40mila. OMS: «Un secolo fa si viveva fino ai 10 anni, ora l’80% supera i 50 anni»

“Not special needs” è l’hashtag scelto dalle associazioni internazionali per la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down. Coordown, che riunisce le associazioni del settore: «Le persone con sindrome di Down hanno le stesse esigenze di chiunque altro: studiare, lavorare, avere delle opportunità, ma soprattutto essere ascoltati»

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Ricevere un’istruzione adeguata, trovare un lavoro, andare a vivere da soli. Bisogni che nessuno si sognerebbe di definire ‘speciali’, tranne quando si parla di persone con la sindrome di Down. “Not special needs” è proprio l’hashtag scelto dalle associazioni internazionali per la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, che si celebra il 21 marzo 2017.

In Italia sono circa 40mila le persone affette dalla sindrome, con un’età media di 25 anni. La condizione colpisce circa un nuovo nato su mille, ricorda l’Oms, e se all’inizio del ‘900 la sopravvivenza media era 10 anni ora circa l’80% dei malati supera i 50. In Italia si stima che la sopravvivenza media sia arrivata a 62 anni, anche per effetto dei miglioramenti nella medicina che, ad esempio, sono ora in grado di correggere buona parte dei difetti cardiaci che spesso si manifestano in chi è affetto dalla sindrome.

«L’espressione “bisogni speciali” è un eufemismo molto diffuso per parlare delle persone con disabilità e delle loro necessità – ricorda Coordown, che riunisce le associazioni del settore -. Ma a guardare bene, le persone con sindrome di Down hanno le stesse esigenze di chiunque altro: studiare, lavorare, avere delle opportunià’, far sentire la propria voce ed essere ascoltati. Certo, possono aver bisogno di un sostegno, che qualche volta significa assistenza vera e propria, ma questo non cambia la natura di quelle esigenze, cioè non rende “speciali” dei bisogni semplicemente umani. Una persona, per esempio, che necessita di aiuto nel parlare, nello scrivere o nell’essere capita ha la stessa esigenza di tutti noi, cioè quella di comunicare. La sola cosa differente è il grado di assistenza o il modo per soddisfare quel bisogno, non il bisogno stesso».

Il concetto sarà ribadito nelle numerose iniziative in programma in tutto il mondo, che avranno il loro culmine alle Nazioni Unite con la proiezione di un film, intitolato proprio ‘Not Special Needs‘. In oltre 30 città d’Italia, ad esempio, dal nord al sud l’Associazione Italiana Persone Down distribuirà delle piccole lattine con terra e semi di “Nontiscordardime'”, che saranno offerti per aiutare a ricordare che le persone con sindrome Down ci sono e possono avere un ruolo attivo nella comunità.

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