«Il sì unanime della Camera dei Deputati al Testo Unico sulle Malattie Rare rappresenta un primo importante passo in avanti perché grazie alla semplificazione delle normative esistenti consentirà a migliaia di pazienti, ovunque risiedano, di accedere più facilmente a cure adeguate ed appropriate, anche restando a domicilio». È quanto afferma il Ministro della Salute, Roberto Speranza, commentando il voto favorevole e unanime della Camera alle norme per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani.
Secondo il Ministro si tratta di «un ulteriore tassello nella costruzione di un Servizio Sanitario Nazionale incentrato sul concetto di “prossimità”, cioè della capacità di essere vicino ai cittadini, a cominciare da chi soffre di una malattia rara, perché non si debba mai sentire lasciato solo».
L’esame del “Testo Unico sulle Malattie Rare” era iniziato presso l’Aula della Camera dei Deputati dopo due anni di attesa e numerosi rinvii. L’esame della proposta di legge era cominciato il 7 marzo del 2019 e dopo un avvio piuttosto veloce aveva iniziato a subire diversi rallentamenti. Ora la palla passa al Senato.
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