Salute 28 Novembre 2023 15:25

Sclerosi Multipla e telemedicina, mancano finanziamenti e tecnologie adeguate: ecco perché la televisita non decolla

Presentati i risultati dell’indagine promossa da SIN, AISM e Biogen nell’ambito del progetto EcoSM. Coinvolto un campione di centri che gestiscono la metà delle persone con Sclerosi Multipla in Italia. Uno su due pratica televisite e per oltre 6 neurologi su 10 è apprezzata dai pazienti

di I.F.
Sclerosi Multipla e telemedicina, mancano finanziamenti e tecnologie adeguate: ecco perché la televisita non decolla

Oltre la metà dei pazienti apprezzano le televisite, ma in 9 casi su 10 mancano le tecnologie adeguate per renderle pienamente operative. Sono questi alcuni dei risultati emersi dall’indagine “Stato dell’arte e prospettive per la telemedicina nella gestione dei pazienti con sclerosi multipla (SM)”, realizzata per fotografare la situazione attuale relativamente all’utilizzo e all’impatto della televisita. L’analisi, condotta nell’ambito del più ampio progetto EcoSMi, su un campione di “centri sclerosi multipla” che gestiscono la metà delle persone con SM in Italia, è stata promossa dalla Società Italiana di Neurologia (SIN), dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e dall’azienda biotecnologica Biogen, in collaborazione con ILHM-Unict (Centro studi avanzato in Innovazione, Leadership and Health Management) e con il contributo della Prof.ssa Valeria Tozzi del Cergas di SDA Bocconi.

I risultati dell’indagine

I dati ottenuti sono utili per migliorare l’aderenza e la prossimità di accesso alle cure per circa 137mila persone che in Italia convivono con questa malattia neurologica complessa. I risultati evidenziano che oggi il processo di innovazione è ben avviato, con il 45% degli intervistati che sta già utilizzando strumenti di televisita con un buon livello di soddisfazione da parte dei pazienti (67%). Numeri che, secondo i più noti modelli di diffusione dell’innovazione, si collocano in un valore soglia, oltre il quale il processo innovativo si trova di fronte a un bivio e necessita quindi di un cambio di passo per un reale e ampio consolidamento. “La fotografia scattata dall’indagine ci indica chiaramente che ci troviamo in un momento cruciale in cui dobbiamo agire. I dati raccolti mostrano che la televisita ha raggiunto oggi un buon livello di utilizzo nei percorsi di assistenza e monitoraggio delle persone con sclerosi multipla, ma permangono delle barriere strutturali che ostacolano la sua diffusione uniforme e consolidata. – ha affermato Claudio Gasperini, Coordinatore del Gruppo di Studio SM della Società Italiana di Neurologia – L’incontro di oggi è un’occasione importante per coinvolgere le Istituzioni e i decisori affinché siano realizzate le condizioni per una piena integrazione strutturale della telemedicina nei percorsi di gestione della sclerosi multipla, in linea con il PDTA per la SM pubblicato da AGENAS e realizzato grazie alla collaborazione del Gruppo di Lavoro per la SM (GLaSM). Una pratica che può facilitare il lavoro del clinico a tutto vantaggio del paziente. Non solo – aggiunge Gasperini – l’utilizzo della telemedicina nella SM, in considerazione delle caratteristiche di questa malattia neurologica cronica ad alta complessità, può rappresentare anche un modello pilota estensibile e applicabile ad altre malattie multi-sistemiche o croniche”.

Cosa impedisce il decollo della telemedicina

La quasi totalità (87%) dei centri coinvolti nell’indagine che ha dichiarato di non utilizzare la telemedicina indica come barriera all’utilizzo l’assenza di adeguate condizioni operative. La maggioranza dei rispondenti ritiene che la mancanza di una forma di finanziamento specifica per la televisita (40%), la mancanza di un’adeguata dotazione tecnologica o della connettività necessaria (60%) siano barriere importanti all’utilizzo di questa tecnologia. Tra le condizioni necessarie per l’erogazione efficace della telemedicina si confermano: le attività di contatto preliminare del paziente (ritenute rilevanti dall’87% del campione), l’invio anticipato dei referti e degli esami (73%), le condizioni tecniche di erogazione della televisita come qualità dell’audio e delle immagini (87%), l’acquisizione del consenso del paziente (90%), la presenza di un caregiver (77%).

La fase pilota del progetto EcoSM

“La prima fase pilota del progetto EcoSM, che ci ha visti coinvolti grazie alla collaborazione tra SIN, Biogen Italia e AiSDeT, è stata un utile banco di prova per guidare l’evoluzione del progetto su scala nazionale – spiega il Professoe Mario Zappia, Ordinario di Neurologia e Direttore della Clinica Neurologica dell’A.O.U. Policlinico G. Rodolico-San Marco di Catania, Presidente Eletto della Società Italiana di Neurologia (SIN) – e ha permesso di evidenziare i punti chiave su cui concentrare il nostro lavoro di analisi e riflessione operativa, per identificare prospettive concrete di integrazione della telemedicina nei percorsi di gestione dei pazienti con SM. Il manuale di fattibilità, che è scaturito dall’esperienza pilota maturata nella Clinica Neurologica dell’A.O.U. Policlinico G. Rodolico-San Marco di Catania, descrive le ragioni strategiche, le modalità organizzative, le infrastrutture tecnologiche e i costi relativi a un progetto di telemedicina e di “connected care” destinato alle persone con SM. Mi auguro che questo lavoro possa essere un utile spunto per informare e orientare percorsi di telemedicina più allargati su scala nazionale sia nell’ambito della sclerosi multipla sia di altre malattie croniche ad alta complessità”.

L’Agenda AISM 2025 per la Sclerosi Multipla e patologie correlate

“L’accesso all’e-health e ai nuovi strumenti digitali – commenta Mario Alberto Battaglia, Direttore Generale AISM e Presidente FISM – rientra nelle linee di missione definite nell’Agenda AISM 2025 per la Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, dove mettiamo in primo piano l’importanza di lavorare alla messa a punto di percorsi di presa in carico interdisciplinari e centrati sulla persona. L’e-health, da questo punto di vista, può migliorare la presa in carico e la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e la fotografia che oggi è stata presentata è un importante punto di partenza per avviare gli interventi organizzativi e gestionali necessari a superare le barriere infrastrutturali e di regolamentazione che ostacolano un uso della telemedicina consolidato, sistematico e uniforme sull’intero territorio nazionale. In particolare, – precisa Battaglia – auspichiamo interventi nella codificazione e tariffazione delle televisite nelle Regioni; nell’elaborazione di protocolli comuni da integrare nel Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, oltre che un piano di formazione per operatori, persone con SM e caregiver.”  Un impegno collettivo, dunque, quello a cui medici e pazienti hanno chiamato in occasione dell’incontro di oggi, che vede coinvolto anche il mondo dell’industria come partecipante attivo a un impegno corale per supportare il processo innovativo.

L’importanza della telemedicina per i pazienti con Sclerosi Multipla

“La Sclerosi Multipla è una malattia neurologica cronica ad alta complessità che può rappresentare un utile banco di prova per l’evoluzione dei modelli di gestione e organizzazione delle cure e dei servizi in ambito neurologico – dice  il Professore Alessandro Padovani, Presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN) – . Tecnologie e strumenti digitali rappresentano un’importante innovazione per affrontare le sfide sociali e organizzative che caratterizzano il sistema sanitario, adeguandosi al cambiamento in atto e al tempo stesso individuando percorsi gestionali validi e in grado di rispondere ai bisogni presenti e futuri della neurologia. I dati dell’indagine EcoSM mostrano un cambiamento già in atto e ben avviato, ma ci mettono di fronte all’urgenza di intraprendere azioni immediate per consolidare il processo innovativo. Dobbiamo quindi intraprendere un percorso di lavoro necessario affinché la neurologia possa sperimentare un’evoluzione del proprio ruolo e significato all’interno del Sistema Salute, in un’ottica di efficacia, appropriatezza, sicurezza e sostenibilità della cura”.

Il progetto EcoSM

Il progetto EcoSM (Ecosistema digitale di assistenza e monitoraggio del paziente con Sclerosi Multipla) avviato nel febbraio 2020 con una prima fase pilota e poi confluito in una seconda fase a livello nazionale, rappresenta un esempio di partnership pubblico-privato a sostegno dell’innovazione.  “L’indagine EcoSM accende i riflettori su un’importante finestra di opportunità che supera l’ambito della sclerosi multipla e abbraccia il sistema delle cure neurologiche per una serie di ragioni – commenta la Professoressa Valeria D. Tozzi, Associate Professor of Practice in Healthcare Management. Direttrice EMMAS (Executive Master in Management delle Aziende Sanitarie e Socio-Assistenziali) SDA Bocconi, School of Management -. La prima è legata alla cronicizzazione di molte malattie neurologiche a cui si riesce a dare risposta con innovazioni sia diagnostiche che terapeutiche. La tecnologia, infatti, rappresenta in questo processo un elemento catalizzatore della trasformazione dei modelli di cura in neurologia. Il secondo motivo sta nel ruolo che la sclerosi multipla ha all’interno delle cure offerte delle unità operative di neurologia in Italia: i cosiddetti “centri sclerosi multipla” sono uno dei modelli di servizio che meglio contraddistingue l’offerta di competenze specialistiche che la comunità dei neurologi esprime nel sistema delle cure. Il progetto ha evidenziato come l’esperienza nei principali centri sclerosi multipla sull’uso della televisita possa orientare le neurologie italiane verso scelte condivise su target e fasi della malattia da gestire con modelli multicanale in linea con le indicazioni sulla prossimità delle cure del Dm77/22 e quanto già prodotto da Agenas con il PDTA per la sclerosi multipla. Incontri come quello di oggi sono quindi importanti occasioni di riflessione condivisa per orientare azioni concrete volte a sostenere il processo di miglioramento delle cure”.

I risultati dell’indagine in 10 punti:

  1. Il percorso innovativo sull’adozione della televisita è avviato, ma prevalentemente nelle UO di Neurologia che operano nelle aziende ospedaliere, ospedaliero universitarie e IRCCS.
  2. Il 45% dei centri SM rispondenti all’indagine ha dichiarato di utilizzare strumenti di televisita nella pratica clinica.
  3. L’adozione di pratiche di televisita per la cura della SM non ha rappresentato solo una risposta contingente all’emergenza Covid, ma i Centri stanno continuando anche dopo la pandemia a sperimentare l’utilità di questo percorso.
  4. Follow-up e monitoraggio si confermano le fasi del percorso del paziente di maggiore utilizzo della televisita.
  5. Secondo l’opinione dei rispondenti, tutte le attività di cura e follow up della SM possono essere erogate da remoto a eccezione della diagnosi (visite di follow-up, visite anamnestiche, valutazione di analisi di laboratorio o strumentali, monitoraggio post terapie e visite di supporto psicologico).
  6. Tra le condizioni necessarie per l’erogazione efficace della televisita si confermano come cruciali: le attività di contatto preliminare del paziente (ritenute rilevanti per 87% del campione), l’invio anticipato dei referti e degli esami (73%), le condizioni tecniche di erogazione della tele-visita come qualità dell’audio e delle immagini (87%), l’acquisizione del consenso del paziente (90%), la presenza di un caregiver (77%).
  7. L’aggravamento delle condizioni del paziente (grado di EDSS – Scala di disabilità) non modifica l’atteggiamento dei medici che hanno già cominciato a sperimentare l’utilità delle tele-visite anche per i casi più gravi, soprattutto nelle attività di follow-up e monitoraggio nel tempo (esse rappresentano circa il 63% dei casi di tele-visite erogate a persone in una fase avanzata di malattia).
  8. Sulla base della percezione dei neurologi intervistati (67% dei rispondenti), le persone con SM che hanno sperimentato la-visita sembrano apprezzarla e gradire percorsi di telemedicina, purché adeguatamente informate e formate.
  9. Secondo la percezione dei professionisti la mancanza di una tariffa specifica può disincentivare la diffusione della tele visita (40%), mentre la mancanza di un’adeguata dotazione tecnologica o della connettività necessaria (60%) sono barriere all’utilizzo di questa modalità erogativa.
  10. La survey conferma la necessità di strumenti e percorsi innovativi diretti a valorizzare: centralità dei pazienti, consapevolezza ed empowerment.

 

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