Si intitola “RareLives. The meaning of living of the rare disease” la mostra dedicata al tema delle malattie rare allestita nel Cortile d’Onore dell’Università degli Studi di Milano. L’esposizione si tiene in contemporanea a Torino, Genova, Modena e Firenze e viene inaugurata oggi in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare.
“RareLives”, nata da un’idea del fotografo Aldo Soligno e Uniamo Fimr Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), sostenuta anche dal Policlinico Fondazione IRCCS Ca’ Granda, è un viaggio fotografico nato per raccontare la quotidianità di chi soffre di una patologia rara. Un progetto portato avanti negli ultimi tre anni dal fotografo Aldo Soligno, insieme alla Federazione Uniamo F.I.M.R Onlus, all’agenzia fotogiornalistica echno e da Sanofi Genzyme, azienda di biotecnologie farmaceutiche.
«Le malattie rare sono una specificità trasversale e riguardano sia il neonato che il bambino che l’adulto – spiega Laura Chiappa, direttore sanitario del Policlinico – il nostro ospedale, con 12.923 casi inseriti nel Registro Regionale Malattie Rare, ha in carico il maggior numero di pazienti (un terzo dell’intera Regione) per 268 diverse patologie, caratteristiche che ci rendono punto di riferimento clinico e di ricerca a livello nazionale. Questo, negli anni, ha permesso sempre più di dare un futuro sereno alle persone affette da malattia rara, e di accompagnare i bambini di oggi a diventare gli adulti di domani».
Presso il Policlinico di Milano lavorano oltre 90 specialisti, che fanno parte di 28 diversi reparti, che si occupano di 268 malattie rare in raccordo con 62 associazioni di utenti e famigliari.
Le malattie rare molto spesso sono di tipo ereditario possono colpire ogni organo ed essere diagnostiche già alla nascita o durante l’infanzia. Grazie allo Sportello Malattie Rare è possibile per i pazienti e per le loro famiglie ottenere informazioni, orientamento e supporto sociale, educativo e psicologico.
La gallery della mostra ‘Rare Lives’ con le foto di Aldo Soligno:
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