Salute 11 Aprile 2024 16:58

Malattia di Parkinson: attività, bisogni e aspettative dei caregiver familiari

I caregiver sono per il 73% donne, per il 45% hanno un’età compresa tra i 55 e i 70 anni, mentre per il 71% sono mogli o compagne degli assistiti. Molti di loro dedicano al familiare malato tutta la loro giornata tra assistenza alla persona, accompagnamento, somministrazione di farmaci e sorveglianza

Malattia di Parkinson: attività, bisogni e aspettative dei caregiver familiari

Donne, tra i 55 e i 70 anni, che assistono un marito o un compagno. È questo il profilo dei caregiver nel nostro Paese secondo i risultati di un questionario su “Attività, bisogni e aspettative dei caregiver familiari nella Malattia di Parkinson”, somministrato dalla Fondazione LIMPE a caregiver familiari negli ultimi quattro mesi con l’obiettivo di fotografare la reale situazione di chi si occupa di pazienti con disordini del movimento. I risultati dell’indagine sono stati presentati nel corso del 10° Congresso della Società Italiana Parkinson e disordini del movimento LIMPE-DISMOV ETS, in programma a Milano fino a domani 12 aprile presso il MiCo Milano Congressi.

L’identikit del caregiver

Secondo i dati della ricerca, elaborata sulla base di quasi cinquecento questionari somministrati, i caregiver sono per il 73% donne, per il 45% hanno un’età compresa tra i 55 e i 70 anni, mentre per il 71% sono mogli o compagne degli assistiti. Molti di loro dedicano al familiare malato tutta la loro giornata tra assistenza alla persona, accompagnamento, somministrazione di farmaci e sorveglianza. L’indagine evidenzia, inoltre, che gli assistiti sono più uomini (59%) che donne (37%), hanno per il 56% più di 70 anni e sono per il 76% malati di Parkinson (per il 10% da più di 20 anni) con un basso livello di autosufficienza e una disabilità fisico-motoria elevata.

Il Parkinson è una malattia che coinvolge tutta la famiglia

“Il Parkinson non riguarda solo la persona che ne è affetta ma coinvolge tutto l’entourage familiare – spiega il Prof. Mario Zappia, Presidente della Fondazione per il Parkinson Onlus e Direttore della Clinica Neurologica del Policlinico di Catania -. La mancanza di autosufficienza, il bisogno di aiuto richiede un’assistenza costante, un impegno da parte di chi si prende cura quotidianamente della persona con Parkinson sin dalla scoperta della malattia e non solo quando il paziente perde le capacità motorie. I caregiver familiari spesso vivono nell’ombra, ma sono molto importanti per il mantenimento di un certo equilibrio nella vita del paziente e si prendono in carico anche la gestione del percorso di cura. Per questo abbiamo voluto conoscere la loro reale situazione attraverso questo questionario. In questo modo possiamo combattere accanto a loro”.

Le condizioni economiche dei caregiver

Altri dati evidenziano che i caregiver familiari sono per lo più pensionati e se lavorano non hanno un’elevata flessibilità. Molti ricorrono all’aiuto di persone esterne al nucleo familiare come parenti e amici (41%) o badanti (48%). Elevate anche le conseguenze sulla vita dei caregiver: il 61% infatti dichiara di avere un impatto sulla propria salute tra stanchezza, crisi di pianto, poco sonno, difese immunitarie basse e depressione. I dati rilevano anche un peggioramento delle loro condizioni economiche soprattutto per i costi dei trattamenti riabilitativi. Il questionario evidenzia anche le richieste dei caregiver familiari per migliorare la propria vita, ma anche quella dei loro assistiti, come la presenza più continua di altri specialisti, la possibilità di avere un riferimento in caso di bisogno e un più stretto contatto con il neurologo. Tra le richieste dei caregiver familiari anche l’opportunità di condividere le proprie esperienze con altre persone che vivono gli stessi problemi. 

 

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

 

GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Contributi e Opinioni

Giornata Infermieri. Testimonianze: “Chi va via, e chi ritorna…”

Rosaria ha accolto l’ordine di servizio arrivato a dicembre 2013. Ad accompagnarlo una frase: “Sono pazienti particolari, si prenda cura di loro”. Era il 2013 e Rosaria da allora non...
Politica

Diabete: presentate al Governo le istanze dei medici e dei pazienti

Dopo aver promosso gli Stati Generali sul Diabete, lo scorso 14 marzo, alla presenza del ministro della Salute, di rappresentanti dell’ISS e di AGENAS, FeSDI, l'Università di Roma Tor Ver...
Advocacy e Associazioni

Malattia renale cronica, Vanacore (ANED): “La diagnosi precoce è un diritto: cambia la storia dei pazienti e il decorso della patologia”

Il Presidente dell’ANED: “Questa patologia, almeno agli esordi, non dà segni di sé, è subdola e silenziosa. I primi sintomi compaiono spesso quando la malattia renale ...