Salute 16 Novembre 2023 16:36

Giornata Mondiale della Prematurità, SIN e SINPIA: “TIN aperte h24: genitori siano parte integrante delle cure”

Giornata Mondiale della Prematurità, il tema dell’edizione 2023: “Gesti semplici, grandi risultati: contatto immediato pelle a pelle per ogni neonato ovunque”

di I.F.
Giornata Mondiale della Prematurità, SIN e SINPIA: “TIN aperte h24: genitori siano parte integrante delle cure”

Sono tanto piccoli quando fragili e cominciano la loro vita già affrontando una prima sfida tra le mura della Terapia Intensiva Neonatale (TIN.) Ogni anno, in Italia, nascono prima del termine tra i 25mila e i 30mila bambini, per una percentuale che si aggira intorno al 7-10% di tutti i neonati. Ed è a loro che sono dedicate le celebrazioni del 17 novembre, data in cui da 15 anni ricorre la Giornata Mondiale della Prematurità. “Gesti semplici, grandi risultati: contatto immediato pelle a pelle per ogni neonato ovunque” è il tema al centro dell’edizione 2023.  Anche se “in alcuni casi, e mi riferisco a quello che sta succedendo nel conflitto Israele-Palestina – afferma il Presidente della Società Italiana di Neonatologia (SIN) Luigi Orfeo –, i gesti per tutelare i nostri neonati sono tutt’altro che semplici”,

Un manuale per le famiglie

Tra le iniziative per la Giornata 2023, la SIN ha redatto una breve guida, ideata per i genitori, insieme ai genitori: “Ed io come posso contribuire”. Si tratta un piccolo manuale che si prefigge di supportare le mamme ed i papà nel prendere parte ad alcune procedure potenzialmente dolorose e nel contenere e ridurre il dolore del loro bambino, attraverso interventi non farmacologici, quali il contatto pelle a pelle, l’allattamento al seno, il contenimento con le mani, la presenza, la voce. La SIN da anni si patte per l’apertura delle TIN h24 e per dare la possibilità ai genitori di essere realmente parte integrante delle cure, stando a contatto con i loro piccoli sin da subito e per tutto il tempo che si vuole. “Evidenze scientifiche dimostrano come facilitare l’intervento di mamma e papà contribuisca alla riduzione dello stress e dell’ansia nei genitori e al miglioramento di diversi outcome per il bambino – continua Orfeo -. Tra questi la riduzione della retinopatia della prematurità e della durata della degenza, l’aumento della velocità di crescita, l’aumento dell’allattamento al seno e migliori punteggi nelle scale che valutano lo sviluppo neurocomportamentale”.

L’importanza della presenza dei genitori in TIN, le evidenze scientifiche

La protezione dell’ambiente sensoriale ed il coinvolgimento precoce dei genitori rappresentano, quindi, i punti chiave per migliorare gli outcome in TIN. Lo mostra un recente lavoro che riporta i risultati di un progetto di miglioramento volto a ridurre del 50%, in 3 anni, l’incidenza della emorragia ventricolare di grado elevato (sIVH) in neonati di peso inferiore a 1000 grammi (ELBW). L’implementazione delle cosiddette “Bedside Practices for Optimal Neurodevelopmental Care”, che comprendono gli interventi suddetti, oltre all’uso corretto degli steroidi, alla profilassi con indometacina e alla NIV precoce, sono associate ad una riduzione duratura dell’incidenza di sIVH e della mortalità nei neonati ELBW. “Ancora oggi, nonostante le numerose evidenze scientifiche, nella maggior parte delle TIN italiane, manca una visione del ruolo essenziale delle famiglie come parte integrante dell’esperienza assistenziale – spiega il Presidente dei neonatologi -. Riteniamo che il ruolo della SIN, in stretta collaborazione con le associazioni dei genitori, sia fondamentale per proporre percorsi formativi e supporti organizzativi per l’implementazione delle cure centrate sulla famiglia e per il conseguente miglioramento qualitativo dei nostri reparti. Un piccolo gesto che può sicuramente portare grandi risultati”.

Le complicanze della prematurità

“La prematurità – dice la professoressa Elisa Fazzi, Presidente SINPIA, la Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza , Direttore della U.O. Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ASST Spedali Civili e Università di Brescia – è una condizione che può comportare un aumento del rischio di sviluppare oltre alla Paralisi cerebrale infantile spesso associata a deficit  sensoriali, in particolare visivi e cognitivi di varia entità, disturbi del neurosviluppo, tra cui disturbi dell’apprendimento, del linguaggio e del comportamento, fino ai quadri di disturbo dello spettro autistico o di deficit di attenzione e/o iperattività spesso in comorbidità. L’intervento precoce, che si fonda su strategie di intervento centrate sulla famiglia e sull’arricchimento ambientale, può essere iniziato già nelle prime settimane di vita e può includere interventi di tipo riabilitativo, ma anche di sostegno alla genitorialità con interventi educativi, psicologici e sociali”.

I disturbi del neurosviluppo nei bambini nati pretermine

Notevoli passi avanti sono stati compiuti dalla scienza e, oggi, anche per i bambini che nascono prima delle 27-28 settimane la possibilità di sopravvivere è alta, superiore al 70%, sebbene all’aumento della sopravvivenza non corrisponda anche una simile drastica diminuzione delle problematiche presentate a distanza di anni. L’incidenza dei disturbi del neurosviluppo nei bambini nati pretermine è stimata intorno al 20%, mentre la paralisi cerebrale infantile colpisce circa il 10% dei neonati con prematurità di grado elevato, e rappresenta la causa più frequente di disabilità motoria nei bambini.  “E facile intuire – interviene la professoressa Simona Orcesi, professore associato di Neuropsichiatria Infantile presso l’Università di Pavia e membro del Consiglio Direttivo della SINPIA – che più è grave la prematurità, con età gestazionale e peso neonatale molto bassi, maggiormente diminuiscono le possibilità di sopravvivenza mentre aumentano le complicanze, sebbene negli ultimi decenni abbiamo potuto assistere ad un significativo miglioramento delle tecniche ostetriche e delle cure intensive neonatali. Nell’evoluzione neuropsichica dei gravi pretermine sono però ancora presenti fragilità cognitive e comportamentali, difficoltà di regolazione delle emozioni, quadri clinici che rientrano nei disturbi del neurosviluppo che a volte si evidenziano più avanti, in età scolare. Si tratta di problemi spesso considerati più lievi che invece possono compromettere la qualità di vita dei bambini e delle famiglie”.

Il ruolo protettivo dell’ambiente e della famiglia

Anche in questo ambito, quello del ruolo protettivo dell’ambiente,  il coinvolgimento e l’intervento dei genitori risulta fondamentale: “La relazione con la mamma e il papà  – sottolinea il Prof. Andrea Guzzetta, professore ordinario di Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Pisa e Coordinatore delle Sezioni Riabilitazione Età Evolutiva, SINPIA – è per definizione il primo ambiente in cui il bambino appena nato dovrebbe vivere e crescere in condizioni di “normalità” e molti aspetti dei  programmi di intervento precoce diretti ai bambini pretermine coinvolgono i genitori, preziosa risorsa a partire dal ricovero in Terapia Intensiva Neonatale (TIN), dove promuovere lo sviluppo posturo-motorio e sensoriale del neonato, diminuire lo stress genitoriale, favorire la relazione genitore-bambino, sono le strategie considerate più efficaci. Dopo le dimissioni dalla TIN è poi ugualmente importante accompagnare i bambini e le loro famiglie attraverso i programmi di follow-up a loro dedicati”.

 Un premio speciale per le TIN e per i bambini, prematuri e non

SIN e Vivere ETS, in occasione della Giornata 2023, hanno deciso di organizzare due premi speciali, “IN TIN Cresciamo insieme” e “La Prematurità per me”. Il primo è rivolto alle TIN italiane che hanno realizzato, nel corso del 2023, un progetto di implementazione e miglioramento in termini di spazi, percorsi di cure o formazione, con particolare riferimento all’aderenza agli Standard Assistenziali Europei per la Salute del neonato. Per partecipare basta inviare il progetto, completo di descrizione e foto/immagini, se disponibili, tramite e-mail. Una commissione composta da un membro del Consiglio Direttivo della SIN, un rappresentante di Vivere ETS, uno della Task force della SIN per gli Standard Assistenziali europei ed uno del Gruppo di Studio della Care Neonatale della SIN, decreterà i primi tre classificati, che riceveranno una iscrizione gratuita ad un corso di formazione SIN in ambito Care neonatale, da usufruire nel corso del 2024. Il secondo contest è, invece, dedicato a bambini, nati prematuri e non, fino a 14 anni di età. Partecipare è molto semplice, basterà inviare una propria interpretazione creativa della prematurità, in formato digitale (disegni, testi, immagini, foto, video, ecc.). Una commissione, composta da un membro del Consiglio Direttivo della SIN ed un membro di Vivere ETS decreterà i primi tre classificati, che riceveranno in omaggio un libro. Una selezione delle creazioni sarà pubblicata sui canali social della Società Italiana di Neonatologia, Facebook @SIN.Neonatologia e Instagram @societaitaliananeonatologia.

L’Italia si veste di viola per i neonati prematuri!

Dopo un piccolo “stop” dello scorso anno, dovuto all’emergenza energetica, per la GMP 2023, SIN e Vivere ETS hanno nuovamente inviato la richiesta ai principali Comuni d’Italia, per l’illuminazione di monumenti, edifici e piazze di viola, colore simbolo della prematurità. A questi si aggiungeranno anche tanti Ospedali e Terapie Intensive Neonatali, così che il 17 novembre l’Italia sarà unita simbolicamente dal colore viola, in tutte le sue sfumature. Visto il grande successo dello scorso anno, è stato poi riproposto anche per il 2023 il Kit Viola per i Neonati Prematuri, in formato digitale. Un “pacchetto” di file, liberamente utilizzabili, personalizzabili con aggiunta del logo di comuni, ospedali ed associazioni e stampabili, per colorare di viola siti web, social network (pagine e profili Facebook, Twitter, Instagram, ecc.), gli ospedali e le città. Come sempre, ognuno potrà postare, utilizzando i tag ufficiali #WorldPrematurityDay2023 #WPD2023 #GMP2023 #giornatamondialeprematurità @societaitaliananeonatologia @SIN.Neonatologia @Vivere ETS, o inviare alla SIN, le foto, che saranno raccolte e ripostate sulle pagine Facebook @SIN.Neonatologia e Instagram @societaitaliananeonatologia. Tutte le foto pervenute saranno inserite in un video finale della Giornata. Sul canale YouTube della SIN, sono pubblicati i video di tutte le ultime edizioni. Per ricevere il Kit Viola per i Neonati Prematuri o per ogni informazione sui premi e sulle iniziative della giornata inviare una mail a: giornataprematurita@gmail.com oppure sin@brandmaker.it.

 

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