Si celebra il 29 giugno di ogni anno, in tutto il mondo. La presidente Ails: «La sclerodermia è una malattia molto invalidante, soprattutto nelle sue forme più gravi. Ma non può e non deve impedire la realizzazione dei propri desideri»
«Io sono la mia passione, non la mia malattia». Gabriella, stringendo tra le braccia la sua piccola Alessandra, pronuncia queste parole con tono convito e il volto sorridente. Gabriella è affetta da sclerodermia dall’età di 13 anni. Oggi ne ha 38. Insieme ad altre persone, uomini e donne con la stessa patologia, ha prestato la sua immagine per la campagna ideata da FESCA, la Federazione delle Associazioni Europee per la Sclerodermia, in occasione della Giornata della Sclerodermia, che si celebra, in tutto il mondo, il 29 giugno di ogni anno.
La sclerodermia, nota anche come sclerosi sistemica, è una malattia reumatica autoimmune rara e cronica che colpisce il corpo indurendo il tessuto connettivo. La pelle e gli organi interni possono essere danneggiati da questa malattia che può anche avere un esito letale. Attualmente non esiste una cura, ma sono disponibili trattamenti efficaci per i singoli organi. Può manifestarsi a qualsiasi età, con una maggiore frequenza tra le donne di 30-50 anni. La diagnosi precoce è fondamentale.
La campagna di sensibilizzazione, per la quale sono stati realizzati un video e altri materiali grafici che saranno condivisi da 26 associazioni membri in 20 paesi, nasce sia per aumentare la conoscenza di questa patologia rara, sia per valorizzare ciò che ogni paziente fa nella propria vita, mostrando la propria passione, ciò che lo fa sorridere e che lo aiuta a combattere e superare la malattia.
Grabriella Verzì, presidente dell’Ails, l’Associazione italiana lotta alla sclerodermia Onlus, combatte a testa alta, ogni giorno da 25 anni, contro la sua malattia. Prima grazie all’aiuto di suo marito, ora anche attraverso l’amore della sua bambina. «Ho conosciuto mio marito nel 2004 – racconta – e prima di qualsiasi altra cosa, gli ho raccontato della mia patologia. L’ho messo in guardia, ma lui ha deciso ugualmente di rimanermi accanto. A 21 anni ho affrontato la sfida più difficile della mia vita». La sclerodermia era diventata troppo aggressiva e un autotrapianto di cellule staminali, per Gabriella, poteva essere l’unica salvezza. «Ho trascorso 30 giorni in ospedale. Interminabili. Di notte non mi addormentavo perché avevo paura di non risvegliarmi. Il mio sistema immunitario era azzerato e temevo che qualsiasi cosa potesse uccidermi. E, invece, quelle lunghe notti in bianco sono finite ed io sono tornata a casa, sana e salva».
Per Gabriella è cominciata una seconda vita, una seconda opportunità che sentiva di non dover sprecare. Così ha deciso di dedicarsi ai suoi sogni, alle sue passioni. «Da 17 anni sono membro dell’Ails, associazione che oggi presiedo con orgoglio. Essere stata eletta presidente è stata una soddisfazione immensa». Una gioia certamente enorme, ma non come quella di diventare madre. Gabriella era disposta a dare la sua vita pur di metterne al mondo un’altra: «Ho dovuto sospendere le terapie ed essere costantemente monitorata da un’equipe di specialisti: reumatologo, cardiologo, pneumologo, anestesista, ginecologo. E grazie all’aiuto di tutti ce l’ho fatta: il 31 agosto di 4 anni fa è nata la mia splendida Alessandra. Nessuno credeva che potessi farcela ed invece il mio sogno è diventato realtà».
Ora mamma e figlia sono inseparabili, tanto che, mentre Gabriella ci racconta la sua storia, di tanto in tanto, il microfono capta la dolce voce della piccola Alessandra che, senza dubbio, avrebbe molte cose da raccontare. E chissà, se quando sarà più grande anche lei vorrà raccontare la sua esperienza, convincendo tutte le persone che soffrono a non mollare: «La sclerodermia è una malattia molto invalidante, soprattutto nelle sue forme più gravi – ammette mamma Gabriella -. Ma non può e non deve impedire la realizzazione dei propri desideri. Con coraggio e determinazione i sogni possono davvero diventare realtà». Lo ribadisce con forza, stringendo a sé il suo orgoglio, il suo sogno in carne ed ossa.
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato
Articoli correlati
