Uno studio condotto da Ipsos per Vidas, in vista della Giornata nazionale delle cure palliative, analizza il livello di conoscenza tra cittadini e medici. In poco più di un decennio si è quasi azzerata la quota di chi non ha masi sentito parlare di cure palliative
Gli italiani hanno un’idea abbastanza precisa di cosa siano le cure palliative, ma oltre la metà – circa 6 cittadini su 10 – non sa se questo tipo di assistenza sia o meno attiva sul proprio territorio. Il dato emerge da uno studio diffuso in vista della Giornata nazionale delle cure palliative, che sarà celebrata l’11 novembre, e condotto da Ipsos per Vidas, in collaborazione con la Federazione cure palliative e grazie al contributo della Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti. Tutti dovrebbero essere ben informati su cosa siano le cure palliative, su cosa offrano e su quali siano i diritti riservati a tutti i cittadini. In Italia, infatti, due persone su tre vivono l’esperienza di assistere una persona con una malattia inguaribile in fase avanzata. Può trattarsi sia di familiari, che di conoscenti.
Proprio in virtù di queste stime, Vidas ha voluto sondare la conoscenza in materia su un campione rappresentativo della popolazione, da un lato, e di medici del territorio e ospedalieri, dall’altro. Tra i cittadini l’indagine mostra come si sia quasi azzerata la quota di chi non ha masi sentito parlare di cure palliative, scesa al 6% rispetto al 41% del 2011. Se 12 anni fa il 24% si dichiarava poco o abbastanza informato sul tema, ora il 54% dice di sapere bene o abbastanza bene di cosa si tratta. Resta ancora un 18% che ritiene le cure palliative siano sinonimo di terapie inutili oppure ‘naturali’ o alternative alla medicina tradizionale, ma nel 2008 questa percentuale era più che doppia (40%). È comunque sempre più diffusa la convinzione (86%) che le cure palliative si occupino di migliorare la qualità della vita di persone gravemente malate e delle loro famiglie.
Ancora: 8 italiani su 10 sanno che le cure palliative sono un diritto (legge 38 del 2010) garantito gratuitamente dal Servizio sanitario nazionale, anche se solo il 32% (40% al Nord Ovest) è certo di avere servizi attivi sul proprio territorio. Il 60% sa che le cure palliative possono essere erogate a domicilio, in ospedale e in hospice, ma per la maggioranza la casa è il luogo di cura prescelto sia per sé sia per un familiare. Il 41% dei connazionali riconduce le cure palliative al controllo del dolore e il 91% è molto o abbastanza d’accordo con l’impiego di sostanze oppiacee (morfina e derivati) in fase terminale o avanzata e inguaribile di malattia, proprio per alleviare la sofferenza fisica.
“La missione di Vidas è da sempre rispondere al bisogno dei sofferenti, ed è stata tra le prime realtà in Italia ad offrire assistenza completa ai malati inguaribili, adulti e bambini, assistendo oltre 2.200 persone ogni anno – dice Antonio Benedetti, direttore generale dell’organizzazione di volontariato che ha festeggiato nel 2022 i suoi primi 40 anni -. Come parte integrante della propria missione – ricorda il Dg – Vidas si prende cura dei malati inguaribili anche attraverso costanti opere di sensibilizzazione sui grandi temi del vivere e del morire, di formazione e di informazione su temi normativi e scientifici”. Anche Giovanna Sacchetti, presidente della Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti, ha espresso il suo entusiasmo per aver preso parte alla ricerca: “Sono molto felice di partecipare e contribuire al progetto di Vidas – commenta -. La nostra missione – aggiunge – da sempre è quella di prenderci cura, sia nel campo dell’arte con interventi di tutela del patrimonio e restauro, sia nel sociale. Quello delle cure palliative è un settore che sosteniamo da tempo con collaborazioni a ospedali e centri specializzati. Per noi è fondamentale che il malato con sia mai lasciato solo e riceva le cure appropriate circondato dall’affetto dei suoi cari e protetto dall’attenzione di medici e operatori competenti e sensibili”.
Oltre l’80% dei medici italiani sa che le cure palliative sono un diritto riconosciuto per legge (la 38 del 2010), ma quasi uno su 5 ancora lo ignora: non lo sanno il 21% dei pediatri di libera scelta, il 17% degli specialisti ospedalieri e il 15% dei medici di medicina generale. Fra i pediatri, in particolare, meno di uno su 3 (30%) si sente sufficientemente informato sulle cure palliative ai bambini. La quasi totalità dei clinici si dimostra propensa a proporre le cure palliative ai pazienti eleggibili indipendentemente dalle patologie, ma nella pratica le suggerisce soprattutto a pazienti con malattie oncologiche (medici di medicina generale 99%, pediatri di libera scelta 74%, specialisti ospedalieri 87%).
Secondo l’esperienza degli intervistati, le preferenze del paziente sul luogo di cura e di morte sono rispettate nella maggior parte dei casi, ma rimane in media un 20% in cui il desiderio viene disatteso. Oltre il 60% dei clinici, infine, è orientato a proporre le cure palliative quando i trattamenti non incidono più sul decorso della malattia, prima di arrivare alla fase terminale. “Secondo la ricerca la pianificazione condivisa delle cure è un bene per oltre il 50% dei medici – afferma Giada Lonati, medico palliativista e direttrice sociosanitaria di Vidas – ma il vero ostacolo è parlare ai propri pazienti di malattia grave, prognosi infausta e morte. I clinici sanno, in astratto, che cosa dovrebbero dire, ma per loro è difficile trovare le parole giuste. Perché le cure palliative affrontano un dolore globale, che ha una dimensione fisica, ma anche psicologica, sociale e spirituale. Anche per questo – conclude – è fondamentale una formazione ad hoc”.
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