Salute 16 Ottobre 2023 14:31

Fibromialgia: quattro anni e mezzo e il parere di sette specialisti prima della diagnosi

Sebastiani (Sir): «Spesso sono necessari anche sette anni per scoprire di soffrire di artrite psoriasica, cinque per la spondilite anchilosante, tre per la sclerosi sistemica e due per l’artrite reumatoide»

di I.F.
Fibromialgia: quattro anni e mezzo e il parere di sette specialisti prima della diagnosi

Quattro anni e mezzo e il parere di sette specialisti: sono questi, in media, i numeri necessari in Italia per ricevere una diagnosi di fibromialgia. Così, quando si arriva nello studio di un reumatologo i sintomi sono già in uno stadio piuttosto avanzato. I dati sono emersi da uno studio realizzato nelle Marche su 600 persone affette da questa patologia, che causa dolori muscolari, astenia e disturbi neurologici. La situazione risulta essere  “grave” per tutte le malattie reumatologiche: solo il 18% dei malati riesce a dare un nome ai propri disturbi entro tre mesi dalla manifestazione dei sintomi.

L’importanza della diagnosi precoce

«La diagnosi precoce è un tema universale in reumatologia – afferma Gian Domenico Sebastiani, Presidente della Società Italiana di Reumatologia (SIR) –. Purtroppo i ritardi sono importanti e colpiscono circa 1 milione dei 5,4 milioni di malati. Spesso sono necessari anche 7 anni per scoprire di soffrire di artrite psoriasica, 5 per la spondilite anchilosante, 3 per la sclerosi sistemica e 2 per l’artrite reumatoide. Molte persone presentano sintomi invalidanti, con danni articolari e conseguenti disabilità che peggiorano all’aumentare dei tempi di attesa. Si tratta di malattie che rispondono meglio alle cure quando ancora agli esordi. È fondamentale che i medici di famiglia, i primi a cui i pazienti si rivolgono, siano in grado di riconoscere i segni e di indirizzare rapidamente a uno specialista. Come SIR ci battiamo da anni perché questo avvenga e per sensibilizzare sull’estrema importanza dell’early diagnosis, che avrebbe anche un forte impatto sulla spesa pubblica, riducendone i costi nell’interesse di tutti».

Le disabilità conseguenti alle patologie

«Il 57% dei pazienti reumatologici dichiara di aver bisogno di aiuto nello svolgimento delle attività quotidiane – spiega Roberto Gerli, Past President SIR –. Questo dimostra quanto siano impattanti le disabilità conseguenti alle patologie. La probabilità che si presentino aumenta considerevolmente se le terapie non vengono intraprese in tempi rapidi. Purtroppo diagnosticare queste malattie non è sempre semplice, in quanto i sintomi sono spesso riconducibili ad altre patologie. Per questo è importante investire in formazione e aggiornamenti, sia per gli stessi specialisti che per i medici di medicina generale, che nella maggior parte dei casi hanno il primo contatto con il malato e la responsabilità di indirizzarlo al corretto professionista. Oggi abbiamo a disposizione terapie farmacologiche efficaci e con ridotti effetti collaterali in grado di migliorare la qualità di vita di queste persone»

La visita reumatologica arriva  troppo tardi

«Il ritardo diagnostico nei pazienti affetti da fibromialgia è tra i più alti nelle malattie reumatologiche – sottolinea Fausto Salaffi, Responsabile nazionale del registro Fibromialgia SIR –. I primi specialisti con cui il malato entra in contatto sono il medico di famiglia, poi il fisiatra o l’ortopedico, infine il neurologo. La visita reumatologica arriva spesso quando la patologia è ormai peggiorata, con aumento dei dolori e delle turbe cognitive, che includono difficoltà di concentrazione, perdita di memoria e disturbi del sonno. Più la diagnosi ritarda, maggiore è l’aggravamento dei sintomi, con conseguente assunzione di antidolorifici non consigliati e spesso non prescritti dal medico. Sarebbe necessario implementare un percorso diagnostico terapeutico ad hoc: oggi esiste un’app, rivolta ai medici di medicina generale, dedicata alla fibromialgia, con un questionario di 7 domande per la sua individuazione. Quando le risposte positive raggiungono l’80% deve essere consigliata la visita con il reumatologo».

Il ruolo dei farmacisti

«I farmacisti possono svolgere un ruolo fondamentale sul territorio, indirizzando le persone dallo specialista – aggiunge Antonello Mirone, Presidente Federfarma Servizi –. Per questo, nel nostro progetto con SIR, ne abbiamo formati moltissimi, che ora sono in grado di riconoscere i sintomi di una malattia reumatologica e di consigliare la visita. Purtroppo sono ancora numerosissimi i cittadini che fanno uso di terapie auto-prescritte, ed è proprio in fase di richiesta del medicinale che il professionista può intervenire. Come Federfarma Servizi contiamo di incrementare il numero di farmacie coinvolte per aumentare le possibilità di individuazione delle patologie in fase precoce. Vogliamo organizzare incontri di formazione con l’ausilio di specialisti SIR, perché solo attraverso la capacità di ascolto e la condivisione di competenze sarà possibile garantire l’early diagnosis a sempre più persone».

La voce dei pazienti

«Per i pazienti reumatologici la ricerca di una diagnosi che permetta di dare un nome ai dolori e ai disturbi che si provano è un momento complesso e carico di insicurezze – conclude Silvia Tonolo, Presidente ANMAR ODV –. Scoprire poi che un’individuazione tempestiva della patologia avrebbe impedito ai sintomi di peggiorare è frustrante. Eppure è la situazione vissuta da 1 milione di persone. Come associazione, uno dei nostri obiettivi è il miglioramento dell’assistenza sanitaria, con la garanzia di una maggiore continuità terapeutica e interventi sulle liste d’attesa per esami e visite, eccessivamente lunghe. La diagnosi precoce è un altro dei punti importanti su cui vogliamo insistere».

 

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