Salute 6 Dicembre 2023 17:06

Disabilità, le richieste di pazienti e famiglie: “Servizi più umanizzati, piuttosto che contributi economici”

CBM Italia presenta la prima ricerca italiana sul legame tra disabilità e povertà, il direttore Massimo Maggio: “Uno strumento a disposizione di tutti per ideare interventi di welfare sociale e lavorativo”

Disabilità, le richieste di pazienti e famiglie: “Servizi più umanizzati, piuttosto che contributi economici”

Servizi “umanizzati”, piuttosto che contributi economici: è questo che, in nove casi su 10, chiedono le persone con disabilità e le loro famiglie, per aspirare ad una qualità di vita migliore. Ed è questo uno dei principali dati emersi dalla ricerca “Disabilità e povertà nelle famiglie italiane”, condotta da CBM Italia, organizzazione umanitaria impegnata nella prevenzione e cura della cecità e della disabilità e nell’inclusione delle persone con disabilità nel Sud del mondo e in Italia, insieme alla Fondazione Emanuela Zancan Centro Studi e Ricerca sociale, che indaga per la prima volta nel nostro Paese il legame tra condizione di disabilità e impoverimento economico e culturale.

Storie di vita

Le famiglie e le persone con disabilità che hanno partecipato all’indagine sono state ascoltate una ad una: “Questi ragazzi è come se non esistessero proprio per lo Stato – racconta una madre -. Non esistono, se facciamo qualcosa lo facciamo noi genitori, perché siamo un po’ testardi e pretendiamo che venga fatto qualcosa per i nostri figli. Non c’è nulla. Se noi non decidiamo di fare un’uscita, andiamo a un parco… arriviamo al parco e non ci stanno nemmeno i giochi adatti. Le dico tutto! Non c’è nulla per i ragazzi nostri, nulla. Anche il fatto di andare al mare – noi qui siamo vicini al mare – si ha difficoltà anche a trovare le strutture, i lidi accessibili per questi ragazzi. Tanti non hanno neanche la pedana, la passerella per poter arrivare all’ombrellone”.

Disabilità e povertà

In Italia, stando agli ultimi dati Istat ci sono 3 milioni di persone con disabilità e 5,6 milioni di persone in povertà assoluta. “Povertà e disabilità sono due concetti complessi ed entrambi possono portare a forme di esclusione sociale – spiega Massimo Maggio, direttore di CBM Italia, in un’intervista a Sanità Informazione -, per questo abbiamo promosso uno studio che indagasse entrambe le problematiche che, laddove si trovano associate in uno stesso contesto amplificano l’emarginazione non solo di singoli individui, ma anche di intere famiglie”. CBM da oltre 110 anni lavora per spezzare quel circolo vizioso in cui povertà e disabilità si alimentano a vicenda nei Paesi del Sud del mondo e lo fa attuando progetti di salute, educazione e vita indipendente, mettendo al centro le persone con disabilità e i loro diritti.

Il contributo di CBM

“Negli ultimi quattro anni abbiamo rivolto il nostro lavoro anche in Italia con interventi che mirano all’inclusione e al rispetto dei diritti delle persone con disabilità, in linea con la Convenzione delle Nazioni Unite, nostra fonte di ispirazione – racconta Maggio -. Ci siamo chiesti quale sia la portata del legame tra disabilità e povertà anche nel nostro Paese. Da qui l’idea di questa ricerca sociale che desideriamo mettere a disposizione di tutti coloro che si occupano di disabilità, come strumento utile per favorire la cultura dell’inclusione”. In letteratura viene riconosciuto che le persone con disabilità presentano un maggiore rischio di povertà o esclusione sociale. In Italia al momento mancano però indagini continuative in merito. Il rapporto Istat sulla disabilità del 2019 elenca i motivi per cui la disabilità ha ricadute economiche sulle famiglie, come per esempio l’aumento delle spese e la difficoltà a mantenere il lavoro. A livello europeo l’indagine Eurostat relativa al 2022 evidenzia come anche in Italia il 32,5% delle persone con disabilità sono a rischio povertà più delle persone senza disabilità (22,9%).

La metodologia di ricerca

“Per la nostra ricerca abbiamo adottato una metodologia che si basa sia su dati quantitativi, raccolti attraverso un questionario, sia su informazioni qualitative,  emerse da testimonianze raccolte con interviste”, spiega il direttore di CBM Italia. In particolare, con il questionario è stato possibile rilevare il profilo sociodemografico della persona con disabilità e dei familiari conviventi, le condizioni di disabilità della persona, i principali interventi e servizi di cui la persona beneficia e quelli di cui avrebbe bisogno ma sono assenti o inadeguati nel contesto di riferimento, la condizione economica della famiglia, le reti su cui può contare e gli aiuti forniti verso l’esterno. L’approfondimento qualitativo, invece, ha indagato i principali bisogni della persona con disabilità e del nucleo familiare, la capacità del sistema di aiuti esistente di fronteggiare questi bisogni, la vulnerabilità socioeconomica, le risorse e le capacità considerate anche come possibile attivazione verso gli altri.

Il campione di riferimento

Alla ricerca hanno partecipato 272 persone che vivono in Italia, all’interno del proprio nucleo familiare, di età compresa tra i 14 e 55 anni, in una situazione di disagio  socioeconomico. Valutando i dati nel dettaglio, nel 62% dei casi le difficoltà economiche in cui versano le famiglie non permettono di affrontare una spesa imprevista di 500 euro. Due su tre non possono permettersi una settimana di vacanza l’anno, più di quattro su 10 si sono trovati in arretrato con il pagamento delle bollette e uno su cinque ha avuto difficoltà a comprare il cibo necessario al sostentamento della famiglia. Ancora, quasi uno su tre non ha avuto soldi nell’ultimo anno per spese mediche (visite e medicinali). Tutte queste percentuali si aggravano per coloro che vivono al Sud. Dal punto di vista dell’istruzione, il 45% è in possesso di licenza media superiore. In riferimento alla disabilità, 9 su 10 hanno ottenuto il riconoscimento della condizione di invalidità civile, il 45% fa parte di un’associazione che le supporta.

 L’isolamento

L’isolamento è la condizione maggiormente percepita dalle famiglie coinvolte nello studio: una su sei non riceve alcun supporto dalle istituzioni e una su quattro non può contare su una rete informale fatta di amici, parenti non conviventi o volontari. “Avendo una disabilità piuttosto grave, molte volte o per ignoranza o per paura siamo stati lasciati soli e comunque noi non possiamo fare la vita che fanno gli altri”, racconta una delle persone con disabilità che ha preso parte alla ricerca.

Le richieste delle famiglie

Le maggiori richieste, il 39%, riguardano gli ambiti dell’assistenza sociosanitaria, sociale nel 37%, mentre uno su quattro vorrebbe aiuto nella mobilità e il 23% chiede maggiori opportunità ricreative e di socializzazione. Più del 70% dichiara di percepire già dallo Stato almeno una prestazione monetaria legata alla sua condizione di disabilità. Gli interventi sociali e sociosanitari sono invece affidati alle istituzioni territoriali: il 44% ha frequentato un centro diurno nell’ultimo anno, il 21% ha ricevuto, da parte del Comune o di soggetti privati convenzionati, prestazioni di aiuto e assistenza a domicilio, l’11% ha beneficiato di prestazioni sanitarie gratuite a domicilio da parte dell’azienda sanitaria (soprattutto se giovani e con disabilità fisiche).

L’inclusione lavorativa

“Lo studio – spiega Maggio – ha evidenziato che il disagio lavorativo riguarda in particolare le persone che vivono al Sud e nei contesti più svantaggiati dal punto di vista socioculturale”. Poco più di una persona su 5 chiede in modo esplicito maggiori opportunità lavorative e formative sia per sé che per i propri familiari. “Investire nell’inclusione sociale e in quella lavorativa riporta alla questione del ‘durante e dopo di noi’ – sottolinea il direttore di CBM Italia – . Diverse famiglie hanno espresso preoccupazioni sul futuro dopo che genitori, fratelli e sorelle non saranno più in grado di prendersi cura della persona con disabilità. Da anni parliamo di quanto debba essere sostenuto e alimentato il protagonismo delle persone con disabilità. Il risultato della nostra ricerca va ancora in questa direzione: le voci delle famiglie che abbiamo ascoltato ci confermano che il disagio sociale e culturale è più opprimente di quello economico. I servizi umanizzati che vengono richiesti devono entrare nel progetto di vita delle persone, per questo dobbiamo pensarli partendo dal riconoscere le risorse ed evidenziare il valore delle famiglie, per ridurre lo stigma e creare opportunità di inclusione. Per affrontare e favorire il ‘durante e dopo di noi’ affinché – conclude – diventi ‘con noi’”.

 

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