È il più grande Centro di Cure Palliative Pediatriche d’Italia, il primo della Regione Lazio, sorge in un’area di circa 11mila metri quadrati e i suoi servizi si snodano per un edificio di 5 piani. È il Centro di Cure Palliative Pediatriche dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. «In poco più di un anno (il Centro è stato inaugurato nel mese di marzo del 2022, ndr) ha accolto 250 bambini, accompagnati dalle proprie famiglie», racconta Michele Salata, responsabile del Centro per le Cure Palliative Pediatriche dell’Ospedale Bambino Gesù, Hospice Pediatrico della Regione Lazio – L’Hospice è la risposta residenziale – aggiunge Salata -. L’obiettivo successivo è attivare servizi di assistenza domiciliare».
Erogare le Cure Palliative Pediatriche direttamente a casa dei piccoli pazienti è un obiettivo a cui puntano diverse regioni d’Italia, soprattutto quelle in cui è già attivo il servizio residenziale. «In Friuli Venezia Giulia c’è un Centro di Riferimento Regionale di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche presso l’IRCCS Burlo Garofolo – dice la responsabile del Centro e coordinatrice della Rete Regionale, Lucia De Zen – .Tuttavia, è evidente una carenza di risorse strutturali ed umane che non solo impedisce di implementare i servizi già esistenti, ma anche di attivarne altri, primi fra tutti quelli domiciliari. Per offrire assistenza e cura direttamente a casa dei piccoli pazienti è necessario non solo avere a disposizione più personale, ma anche incrementare l’uso della telemedicina. L’assistenza domiciliare permetterebbe di sostenere i caregiver, sgravandoli da un peso quotidiano enorme, e di accompagnare la famiglia nei percorsi di fine vita».
In Liguria le cure palliative pediatriche esistono dal 2019, grazie alla nascita del “Guscio dei bimbi”, l’Hospice pediatrico del Gaslini. «Questo Centro ha radicalmente cambiato la nostra vita e quella dei nostri figli – Maria Teresa Castelli, madre di un giovane di 24 anni affetto da tetraparesi spastica dalla nascita e presidente delle Fondazione Maruzza Regione Liguria -. Prima che il “Guscio dei bimbi” fosse inaugurato non avevo sentito mai parlare, se non in rarissime occasioni, di Cure Palliative Pediatriche. Purtroppo, però, il supporto degli specialisti che lavorano all’interno di questo Centro non è ancora del tutto sufficiente. Sono molti i problemi che subentrano al compimento della maggiore età: i ragazzi diventato “anagraficamente” grandi, ma non lo sono “strutturalmente”. Per peso e dimensione sono ancora dei “bambini” e quindi è necessario che siano gestiti in area pediatrica. Inoltre, le patologie da cui sono affetti sono malattie nella maggior parte dei casi presenti fin dalla nascita, quindi “sconosciute” agli specialisti che si occupano esclusivamente della cura dell’adulto», aggiunge Castelli.
Ed è proprio per far emergere le criticità di un sistema che ancora non funziona, nonostante le Cure Palliative siano un diritto sancito dalle legge (la n. 38 del 2010, ndr), che per il secondo anno consecutivo ha preso il via il “Giro delle Cure Palliative Pediatriche”. Inaugurato lo scorso 15 maggio, domani (martedì 23 maggio) farà tappa a Trento con “Pedala anche tu con noi”. L’appuntamento ciclistico è stato organizzato dall’Associazione sportiva VaccinarSì, in occasione del passaggio in Trentino della 16ma tappa del Giro d’Italia. Il tragitto sarà di circa 35 chilometri ed andrà da Trento alle Viote del Bondone. Il ritrovo per la partenza è previsto per le ore 9 alla sede centrale dell’Apss, in via Degasperi 79 a Trento (per chiunque fosse interessato, le iscrizioni si raccolgono all’indirizzo e-mail: asd@vaccinarsi.org). Non si tratta di una competizione, ma di un’occasione per trovarsi e pedalare insieme a tutti coloro che, alla passione per la bicicletta, uniscono fiducia nella scienza, nella prevenzione vaccinale e nella promozione dell’attività fisica.
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato