Salute 13 Luglio 2023 15:47

Associazioni pazienti: un milione di ore di volontariato, oltre 58mila persone assistite e 70mila visite gratuite

Il primo rapporto sulla “Valorizzazione della Rete dei Volontari Alleati per la Salute presentato da Europa Donna Italia, Ail, Aisc, Apmarr e Uniamo con l’obiettivo di evidenziare il valore complessivo generato dalle attività dei volontari delle cinque Associazioni

Associazioni pazienti: un milione di ore di volontariato, oltre 58mila persone assistite e 70mila visite gratuite

Sono un vero e proprio esercito: 19.630 volontari, iscritti a cinque associazioni che, durante il 2021, hanno dedicato oltre un milione di ore del loro tempo, per assistere più di 58mila persone, attraverso attività di sensibilizzazione, prevenzione e supporto ai pazienti. Questi sono solo alcuni dei dati emersi dal primo Rapporto sulla “Valorizzazione della Rete dei Volontari Alleati per la Salute”, presentato oggi a Milano. L’analisi raccoglie i dati di Europa Donna Italia, Movimento che tutela i diritti alla prevenzione e alla cura del tumore al seno, Ail, l’Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi, Mielomi, l’Aisc, l’Associazione Italiana Scompensati Cardiaci, Apmarr, l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare, in collaborazione con Novartis e grazie al supporto tecnico e metodologico di PwC Italia.

L’analisi

Il Report, che analizzato i dati relativi al 2021, è stato ideato con lo scopo di rendicontare in modo analitico e trasparente il valore economico e sociale generato dalle associazioni pazienti in ambito salute e sperimentare una nuova opportunità di collaborazione per evidenziare quanto le Organizzazioni possano essere più efficaci quando costruiscono rete.  L’analisi ha permesso anche di stimare il valore economico generato, e spesso non percepito, da queste associazioni: la cifra complessiva supera i  20 milioni di euro. In tutto 70mila  visite gratuite effettuate da specialisti e 15mila colloqui gratuiti realizzati da psicologi. Le cinque associazioni hanno raccolto fondi per oltre 56 milioni di euro tramite diversi canali, tra cui donazioni, bandi pubblici e privati, 5X1000 e sponsorizzazioni.

Il rinnovamento del terzo settore

Per evidenziare la capacità di rinnovamento del Terzo settore italiano anche nella modalità di analisi del proprio operato e consolidare i valori quali fiducia, professionalità e solidarietà, e la loro capacità di produrre risultati concreti, Europa Donna Italia si è fatta promotrice di questa iniziativa che ha raccolto il consenso del network Alleati per la salute. «Le associazioni di volontariato legate alla salute  – spiega la presidente di Europa Donna Italia, Rosanna d’Antona hanno un ruolo importante nel nostro Paese, e questo rapporto lo evidenzia con enfasi grazie ai dati presentati oggi. L’idea alla base di questo progetto è quella di condividere e mettere a sistema le varie expertise delle singole associazioni per rilevare il reale supporto del volontariato sia verso i pazienti sia verso le Istituzioni e continuare in un’ottica di sempre migliori soluzioni per la salute in Italia».

Un segmento significativo economico e produttivo del Paese

«L’analisi che emerge dal Rapporto mette in luce la capacità del settore di sapersi adeguare, nei tempi stabiliti, alle nuove regole normative, di essere in grado di strutturarsi a livello organizzativo, seppure secondo le diverse dimensioni e risorse, di rappresentare un segmento significativo nel contesto economico e produttivo del Paese, ma soprattutto – commenta Maria Rosaria Di Somma, consigliere delegato AISC, Associazione Italiana Scompensati Cardiaci e Prevenzione Cardiovascolare – di rappresentare uno dei pilastri su cui si basa il sistema sanitario nazionale come enunciato nella mission 5 del PNRR. In tale ultimo ruolo, il terzo settore si identifica e vuole sempre più essere un interlocutore costruttivo e propositivo delle istituzioni nelle scelte che queste sono chiamate a delineare in un momento estremamente delicato per la nostra assistenza sanitaria».

La ricerca scientifica

«AIL da oltre 50 anni è al fianco dei pazienti e dei loro familiari e sostiene la Ricerca Scientifica per combattere i tumori del sangue – aggiunge Giuseppe Toro, presidente Nazionale AIL, Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma -. Investiamo le nostre energie nella costruzione di una rete che unisce persone, risorse e competenze in grado di sostenere ogni giorno pazienti, familiari e caregiver per raggiungere obiettivi concreti nella lotta alle malattie del sangue. Ci occupiamo della cura dei pazienti a 360°, dal sostegno alla Ricerca di terapie innovative, all’assistenza domiciliare, all’ospitalità presso le Case alloggio vicine ai Centri di Ematologia in tutta Italia. Tutto questo è realizzato grazie all’opera preziosa di oltre 16.000 volontari distribuiti sul tutto il territorio nazionale e all’attività delle nostre 83 sezioni provinciali. AIL investe sempre di più nei servizi; uno tra i più rilevanti è il supporto psicologico a pazienti e caregiver con 67 psicologi sostenuti dalla nostra Associazione in 120 divisioni di Ematologia. AIL, inoltre, con la Scuola Nazionale di Formazione per i volontari istituita nel 2019 ha già formato 600 volontari e accresce il dialogo con le Istituzioni anche attraverso l’attività dei Gruppi Pazienti AIL che aiutano le Istituzioni stesse a individuare i bisogni ancora inespressi dei pazienti ematologici per migliorare la loro qualità di vita».

L’importanza delle raccolte fondi

«È importante poter mettere in luce non solo le debolezze del Sistema ma anche individuare nuove opportunità – dice Italia Agresta, Vicepresidente APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare -. In APMARR lavoriamo ogni giorno per sostenere le persone con malattie reumatologiche e rare durante il loro percorso di cura al fine di migliorarne la qualità di vita, promuoviamo raccolte fondi per finanziare la ricerca scientifica soprattutto in ambito pediatrico, collaboriamo con le Istituzioni per favorire l’adozione di adeguate politiche socio sanitarie a livello nazionale e regionale e organizziamo campagne informative per sensibilizzare su queste patologie croniche invalidanti e sull’importanza di una diagnosi tempestiva»

Le malattie rare

«Il valore più significativo apportato alla comunità da parte della nostra Associazione è quello di far crescere la consapevolezza che le malattie rare esistono, che le persone con malattie rare hanno un bisogno e che oggi c’è una Federazione che le tutela – racconta Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare -. È molto difficile dare evidenza di questo impegno. Siamo una Federazione proprio perché crediamo nel potere della rete, tutto quello che abbiamo fatto abbiamo potuto farlo perché rappresentiamo oltre 180 associazioni, tutta la comunità delle persone con malattia rara a prescindere dall’affiliazione e abbiamo persone al vertice che hanno competenze specialistiche differenziate che si completano a vicenda, possiamo dividerci i compiti e questo ci dà una grande forza».
Le cinque associazioni coinvolte nel rapporto fanno parte della rete Alleati per la salute composta da circa 70 associazioni pazienti, un’alleanza strategica che Novartis ha avviato da oltre 15 anni con l’obiettivo di sviluppare insieme soluzioni che abbiano valore e impatto sul miglioramento della vita dei pazienti cronici e sul sistema salute oltre che individuare temi d’interesse trasversali del mondo advocacy.

 

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