Advocacy e Associazioni 4 Novembre 2026 15:44

Patologie dermatologiche rare e gravi, nasce DERMA-CRITICAL NET Italia: una rete per le emergenze

Il progetto presentato al Senato punta a migliorare diagnosi e presa in carico dei pazienti attraverso la collaborazione tra dermatologi e medici di emergenza-urgenza, una rete di 12 centri specialistici e la formazione sul campo.

di Arnaldo Iodice
Patologie dermatologiche rare e gravi, nasce DERMA-CRITICAL NET Italia: una rete per le emergenze

Migliorare la tempestività diagnostica e la presa in carico dei pazienti affetti da patologie dermatologiche acute, severe e rare attraverso la sinergia tra medicina d’urgenza e dermatologia specialistica: è questo il cuore di DERMA-CRITICAL NET Italia, il progetto formativo a carattere nazionale presentato il 3 novembre 2026 a Roma, presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro, su iniziativa del Senatore Francesco Zaffini.

L’iniziativa nasce per affrontare una complessa sfida di sanità pubblica nei contesti di emergenza-urgenza, strutturando una risposta integrata che si avvale di una rete clinica composta da 12 centri dermatologici specialistici sul territorio e di un percorso di Formazione sul Campo multidisciplinare. Attraverso il contributo scientifico di realtà quali SIMEU e SIDeMaST, l’apporto del provider ECM accreditato Agenas Sanità In-Formazione e la sponsorizzazione non condizionante di LEO Pharma, il programma intende promuovere la disease awareness, definire modelli di intervento condivisi tra Pronto Soccorso e specialisti e innalzare gli standard di appropriatezza assistenziale del Sistema Sanitario Nazionale.

Sen. Zaffini (Presidente 10ª Commissione permanente): “Integrare i bisogni di cura non coperti favorendo il dialogo tra politica e società scientifiche”

“È una giornata importante di approfondimento, che crea una connessione originale tra una specializzazione che si occupa di patologie quasi sempre in ambito elettivo e programmato, quindi non di acuzie, urgenza o Pronto Soccorso, e casi, ancorché rari o ultra rari, di patologie gravi, con manifestazioni anche gravissime, che arrivano in Pronto Soccorso senza trovare percorsi assistenziali adeguati”, ha dichiarato il Senatore Francesco Zaffini, Presidente della 10ª Commissione permanente del Senato (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale).

“Oggi le società scientifiche della dermatologia e dell’emergenza-urgenza si interrogano su percorsi che coinvolgono invece l’urgenza, le acuzie e gli accessi al Pronto Soccorso. Per quanto ci riguarda, questo confronto è importante per la politica, perché ci aiuta a integrare bisogni di cura che al momento non sono coperti da linee guida o comunque da buone prassi clinico-assistenziali”, ha proseguito.

Zaffini ha quindi ribadito la disponibilità istituzionale a sostenere il percorso: “Nella mia Commissione ci siamo resi disponibili, come 10ª Commissione del Senato, ad agevolare un percorso di individuazione e formalizzazione di queste buone prassi, insieme all’Istituto Superiore di Sanità e alla Federazione delle società scientifiche. Lo faremo nei prossimi tempi grazie ai professionisti che hanno messo la politica nelle condizioni di capire, normare e legiferare”.

Pellacani (SIDEMAST): “Diagnosi tempestiva e formazione condivisa nei Pronto Soccorso per salvare vite”

“Questo progetto vuole mettere in luce le capacità e le potenzialità della dermatologia quando interviene e collabora con un servizio di emergenza come il Pronto Soccorso”, ha sottolineato il professor Giovanni Pellacani, Presidente della Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e di Malattie Sessualmente Trasmesse (SIDEMAST). “Questo perché la dermatologia è una disciplina molto ampia, che comprende molte patologie, ma spesso viene percepita come una specializzazione che si occupa di problemi elettivi, cioè che possono essere rimandati di qualche giorno senza che questo cambi la situazione. In realtà, esistono anche patologie acute molto importanti che, se riconosciute correttamente fin dall’inizio, possono essere trattate in tempi più brevi”.

Entrando nel dettaglio clinico, Pellacani ha aggiunto: “Queste patologie si manifestano con segni cutanei, soprattutto eritemi, scollamenti o pustolazioni, magari associati a sintomi sistemici come febbre e malessere. Possono essere scambiate per patologie di altra natura, portando il paziente a seguire un percorso differente e non corretto, con indagini ed esami quando magari una visita dermatologica avrebbe potuto risolvere il problema fin dall’inizio. Questo progetto si prefigge quindi di mettere insieme dermatologi e medici dei Pronto Soccorso attraverso una formazione sul campo, per scambiarsi idee, metodi e processi, facilitare il riconoscimento di questi problemi e garantire un contatto diretto e un pronto intervento efficace”.

Riccardi (SIMEU): “Diffondere la cultura del sospetto per orientare subito i casi rari e complessi”

“Oggi al Senato abbiamo presentato un progetto di collaborazione tra società scientifiche di dermatologia e la medicina di emergenza-urgenza, dedicato alla gestione delle patologie rare e urgenti”, ha dichiarato Alessandro Riccardi, Presidente nazionale della Società Italiana di Medicina d’Emergenza-Urgenza (SIMEU). “Il progetto prevede una formazione sul campo che serve a diffondere la cultura del sospetto diagnostico in ambiti rari, nei quali la medicina di emergenza-urgenza non è ancora entrata, per fare in modo che i pazienti possano contare su una rete e su un percorso ottimale nella gestione di queste condizioni”.

Concludendo, il Presidente SIMEU ha richiamato l’attenzione sui rischi legati a una gestione non appropriata: “Siamo di fronte a condizioni potenzialmente evolutive che, se non riconosciute e gestite correttamente fin dall’inizio, rischiano di avviare i pazienti verso percorsi poco consoni e poco appropriati”.

Rasi (Sanità in-Formazione): “Un modello di formazione in rete unico e replicabile per colmare il divario assistenziale”

“Nessuna struttura, per quanto possa disporre di professionisti, esperti e conoscenze, e nessun singolo medico è oggi in grado di stare al passo con il rapidissimo incremento delle conoscenze scientifiche”, ha affermato il prof. Guido Rasi, Coordinatore scientifico di Sanità in-Formazione. “Questo significa che bisogna mettere in rete e in relazione le differenti esperienze, soprattutto nell’ambito di condizioni patologiche croniche, acute ma rare. E per rare non intendiamo necessariamente malattie con una prevalenza inferiore a un caso ogni 2.000 persone, ma situazioni talmente poco frequenti da non poter essere conosciute da tutti, soprattutto in un contesto di urgenza come quello del Pronto Soccorso, tradizionalmente sempre sotto pressione”.

Rasi ha poi illustrato il valore dell’iniziativa: “Il progetto pilota presentato oggi rappresenta probabilmente un modello per la sanità pubblica, un tentativo di colmare finalmente questo gap assistenziale. La formazione sul campo e la presenza di un dermatologo in Pronto Soccorso per alcune patologie che lo richiedono potrebbero contribuire a superare questa criticità. Il modello mette insieme diversi elementi: la formazione sul campo, l’identificazione di una best practice e una diffusione molto più rapida delle competenze attraverso una rete potenzialmente estendibile a tutto il territorio italiano. Si tratta di un esperimento per ora abbastanza originale e unico, che seguiremo con attenzione per farne un prototipo da replicare nella sanità italiana”.

Corazza (APIAFCO): “Accendere i riflettori sulle patologie rare e garantire risposte certe fin dall’ingresso in Pronto Soccorso”

“Di recente, come APIAFCO, abbiamo promosso uno studio approfondito di Real World Data per raccogliere informazioni sulla diffusione della psoriasi in Italia e disporre di dati solidi a sostegno delle nostre richieste: dall’inserimento della patologia nel Piano Nazionale della Cronicità all’ampliamento del codice di esenzione 045 per i pazienti che ancora non ne beneficiano”, ha spiegato Valeria Corazza, Presidente APIAFCO. “C’è un aspetto che talvolta dobbiamo lamentare: nonostante anche l’introduzione di nuove disposizioni normative, le associazioni vengono spesso coinvolte quando le decisioni sono già state prese. Riteniamo invece che dovrebbero essere consultate fin dalle prime fasi progettuali”.

“Accogliamo con grande favore questo progetto, che affronta una patologia rara e gravissima come la Psoriasi Pustolosa Generalizzata. In Italia parliamo di poche centinaia di pazienti, ma proprio la rarità della malattia fa sì che alcuni centri non dispongano delle competenze necessarie per affrontarla”, ha proseguito Corazza. “Vedere questi medici impegnati a fare rete, condividere informazioni e trasferire competenze affinché i pazienti possano trovare ovunque professionisti in grado di riconoscere e trattare la patologia è motivo di grande soddisfazione. È importante che l’attenzione al paziente inizi fin dal primo accesso in Pronto Soccorso. Come associazione lavoriamo con le istituzioni nazionali e regionali e alle Regioni abbiamo già presentato un decalogo con dieci richieste. Al settimo punto chiediamo espressamente la disponibilità di un dermatologo in Pronto Soccorso quando si presenta un paziente con eruzioni cutanee o pustole, per evitare che venga indirizzato verso uno specialista non appropriato e riceva un trattamento non corretto. Sono quindi particolarmente felice che anche la comunità scientifica abbia riconosciuto questa fragilità nel percorso di presa in carico”.

Meloni (ADIPSO): “Tutelare i pazienti affetti da psoriasi pustolosa generalizzata anche sotto il profilo sociale e lavorativo”

“Questa è una giornata molto importante per le associazioni e soprattutto per i pazienti, perché si è parlato di una delle forme di psoriasi ancora poco conosciute: quella pustolosa generalizzata”, ha spiegato Valter Meloni, Presidente dell’ Associazione per la Difesa degli Psoriasici (ADIPSO). “Si tratta di una patologia che finora offriva ai pazienti poche possibilità di accesso a forme di tutela. Altre manifestazioni della malattia, come l’artrite psoriasica, erano già inserite nel sistema sanitario nazionale ai fini delle esenzioni, mentre oggi anche la forma generalizzata entra finalmente in questo percorso. Ma non basta”.

Meloni spiega: “Le associazioni rappresentano una sorta di cordone ombelicale che unisce il paziente alla politica e alla comunità scientifica. Il nostro compito è portare nelle sedi istituzionali la voce e le esigenze di chi soffre, esigenze che altrimenti rischiano di non trovare ascolto”.

Meloni ha poi illustrato le difficoltà quotidiane che i pazienti devono affrontare per accedere alle cure: “Pensiamo alla fototerapia, uno dei trattamenti più semplici. Il paziente arriva, si spoglia, effettua la terapia e si riveste: tutto si conclude in pochi minuti. Il problema è che spesso deve spostarsi da una parte all’altra della città, perdendo anche due ore, oppure raggiungere altre località. Non essendo ancora riconosciuta tra le malattie sociali e del lavoro, questa patologia comporta per il paziente la perdita di una parte del salario, delle giornate lavorative e delle ferie. Per questo dobbiamo lavorare affinché anche la Psoriasi Pustolosa Generalizzata venga inserita tra le malattie sociali e del lavoro. È un impegno che le associazioni devono portare avanti insieme: la guerra sarà difficile, ma le battaglie si vincono”.

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