Sono donne donne tra i 55 e i 70 anni, soffrono di stanchezza cronica, insonnia e isolamento. È questo l’identikit tracciato dal primo studio italiano sul carico assistenziale vissuto dai caregiver di persone con malattia di Parkinson. Intitolato “Caregiver burden in Parkinson’s disease: a nationwide observational survey“, il lavoro è stato coordinato dal professor Mario Zappia e dalla dottoressa Giulia Donzuso dell’Università di Catania. Promossa dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson ETS in collaborazione con Confederazione Parkinson Italia, la ricerca è stata pubblicata su Neurological Sciences. Attraverso un questionario anonimo online, i ricercatori hanno raccolto i dati di 478 caregiver distribuiti su tutto il territorio nazionale, offrendo una fotografia dettagliata di chi, ogni giorno, assiste un proprio caro.
Donne tra i 55 e i 70 anni: il profilo più esposto
“La maggior parte dei caregiver è composta da donne tra i 55 e i 70 anni, spesso partner conviventi della persona con Parkinson”, spiega lo studio. Inizialmente, l’assistenza può limitarsi a pochi giorni a settimana, ma con l’avanzare della malattia il carico cresce: “Il 74% presta assistenza ogni giorno e oltre il 40% lo fa per l’intera giornata”. Le conseguenze toccano ogni aspetto dell’esistenza. “Il 15% degli intervistati ha dovuto lasciare il lavoro per assistere il familiare”, mentre chi continua a lavorare è spesso costretto ad assenze ricorrenti. Le ripercussioni economiche sono pesanti: “Il 60% riferisce cambiamenti significativi della propria situazione finanziaria”, dovuti a spese per riabilitazione, assistenza a domicilio e trasporti sanitari. Solo “il 14% riceve un supporto economico concreto”.
Stanchezza cronica, insonnia e isolamento
Anche la salute psicofisica risulta profondamente compromessa. “Due caregiver su tre soffrono di stanchezza cronica, insonnia, irritabilità e depressione”, si legge nello studio. “Il 73% ha dovuto rinunciare a hobby, viaggi, relazioni sociali”. A tutto questo si aggiunge una preparazione spesso inadeguata: “Solo il 9% ha ricevuto una formazione specifica, mentre il 40% dichiara di volerla ricevere”.
Un appello alle istituzioni: “Non lasciateci soli”
“I caregiver sono un presidio silenzioso e insostituibile del nostro sistema di cura”, dichiara il professor Michele Tinazzi, presidente della Fondazione LIMPE. Lo studio lancia un appello chiaro: “Servono politiche pubbliche più coraggiose”, che comprendano formazione, supporto psicologico, flessibilità lavorativa e riconoscimento giuridico e sociale del ruolo del caregiver. “La nostra ricerca è un primo passo per restituire voce e dignità a migliaia di persone che ogni giorno, nell’ombra, sostengono i propri cari”, sottolinea il professor Zappia. “Ora tocca alle istituzioni e alla società civile raccogliere questo appello e trasformarlo in azione concreta”.