Voci della Sanità 22 Aprile 2021 12:57

“Un amico raro”, un cartone diventa testimonial di una patologia rara

“Un amico raro”, un cartoon diventa testimonial di una malattia rara. AIAF-Associazione Italiana Anderson-Fabry, Gruppo Alcuni e Rai Ragazzi insieme in un progetto di sensibilizzazione sulla Malattia di Anderson-Fabry

“Un amico raro”, un cartone diventa testimonial di una patologia rara

Sono migliaia i bambini che ogni giorno guardano gli episodi della serie Leo da Vinci, mentre pochissime persone sanno cosa sia la Malattia di Anderson-Fabry, una malattia rara ad accumulo lisosomiale. Un problema, visto che pur essendo solo 700 i pazienti riconosciuti in Italia, sono molte di più le persone che ne sono affette, e una diagnosi tempestiva permetterebbe di intervenire con le terapie adeguate, evitando il degenerare della patologia.

Ecco, dunque, in occasione del Fabry Awareness Month, l’idea di utilizzare un potente veicolo di divulgazione, un cartone animato di successo che raccoglie davanti al video ad ogni puntata migliaia di bambini e ragazzi ma anche le loro famiglie, per parlare della Malattia di Anderson-Fabry e dei suoi sintomi, con la speranza che questo serva a fornire informazioni utili ai genitori che nei loro figli vedono manifestazioni di dolore e problemi che non trovano spiegazione.

«Il dolore alle mani e ai piedi, l’impossibilità di sudare, con problemi alla termoregolazione del corpo, la stanchezza cronica e problemi gastrointestinali – spiega Stefania Tobaldini, presidente di AIAF – sono solo alcuni dei sintomi della Malattia di Fabry che si manifestano sin dall’infanzia. Spesso vengono scambiati per pigrizia o disturbi psicosomatici e i bambini non vengono ascoltati, ritardando così il momento della diagnosi che arriva spesso dopo molti anni. In questo modo la malattia compie il suo decorso, e nel tempo porta a gravi compromissioni di organi importanti, come il cuore e i reni, con un’aspettativa di vita notevolmente ridotta rispetto al resto della popolazione. Identificare la malattia permette di monitorarla adeguatamente ed intervenire con le terapie quando è opportuno e comunque prima del manifestarsi di danni d’organo irreversibili».

La necessità di informare e sensibilizzare su questa patologia ha spinto AIAF insieme al Gruppo Multidisciplinare per le Malattie Metaboliche dell’Adulto dell’Azienda Ospedaliera di Padova, ad una collaborazione con Gruppo Alcuni, Rai Ragazzi e Cosmos Maya per realizzare una puntata speciale del cartone animato “Leo da Vinci”, una serie molto amata da bambini e ragazzi, trasmessa in Italia sulle reti per ragazzi della Rai e su diversi Network in tutta Europa e nel mondo.

«La malattia di Anderson-Fabry è una patologia complessa che richiede numerose e diverse competenze professionali per essere adeguatamente gestita – spiegano il dott. Gianni Carraro e il dott. Nicola Vitturi dell’AO di Padova – Da qualche anno l’AO di Padova offre ai pazienti una presa in carico globale che parte dallo screening neonatale (che oltre a diagnosticare alla nascita permette di identificare nelle stesse famiglie adulti non ancora diagnosticati), passa attraverso un Ambulatorio Multidisciplinare che in un solo giorno consente al paziente di essere valutato da un team di Specialisti (Internista Metabolista, Nefrologo, Cardiologo, Neurologo, Oculista, Nutrizionista) per giungere alla gestione della terapia, effettuata nella struttura ospedaliera o sul territorio, ma anche al domicilio del paziente. È dal lavoro di questo gruppo che nasce un modello assistenziale globale fortemente raccomandato per una malattia complessa come la Fabry».

La puntata speciale della serie Leo da Vinci è stata presentata in anteprima nazionale nel corso di un evento che si è svolto in streaming e in presenza il 22 aprile a Treviso. Con la Presidente di Aiaf Stefania Tobaldini, hanno partecipato Maria Elisabetta Alberti Casellati – Presidente del Senato, il Ministro alle Politiche Giovanili Fabiana Dadone, la Senatrice Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, le Onorevoli Fabiola Bologna – Componente della XII Commissione Affari Sociali e Lisa Noja – Componente della XII Commissione Affari Sociali; Manuela Lanzarin Assessore alla Sanità Regione del Veneto. Hanno partecipato i produttori della serie, Luca Milano, Direttore di Rai Ragazzi e Sergio Manfio e Francesco Manfio, fondatori di Gruppo Alcuni.

L’occasione è stata un momento prezioso di approfondimento sulle criticità che affrontano i pazienti rari, sullo stato dell’arte della normativa e dello Screening Neonatale Esteso, che attualmente non comprende ancora le patologie Lisosomiali. Il Prof. Federico Pieruzzi, Coordinatore del Comitato Scientifico di AIAF e Cinzia Maria Bellettato, Project Manager di MetabERN, hanno approfondito la situazione dei pazienti Fabry in tempo di Covid, in Italia e in Europa, e la loro qualità di vita, inficiata non solo da importanti ritardi nella diagnosi, ma anche dalla disorganizzazione nell’assistenza medica, dal mancato riconoscimento di invalidità e dalla possibilità di effettuare la terapia domiciliare solo in alcune regioni.

Nell’episodio speciale “Un amico raro” Fabrizio, un ragazzo in carne e ossa (interpretato da Jacopo Galeotti) sogna di entrare nel mondo di Leo e, trasformato in un personaggio del cartoon, racconta, attraverso uno stile narrativo leggero e al contempo educativo, come ci si senta a convivere con questa rara patologia.

«Da sempre Gruppo Alcuni, accanto alla propria attività di produzione audiovisiva per il cinema e per la televisione, produce lavori collegati alla comunicazione sociale e alla promozione dell’educazione per l’infanzia: brevi cartoni animati realizzati nell’ambito scolastico nati da soggetti scritti da bambini, informazioni sui corretti stili di vita, sulla tutela del patrimonio idrico mondiale, in collaborazione con l’UNESCO, e altri soggetti. Abbiamo visto quindi con molto favore la possibilità di lavorare con AIAF per dare il nostro contributo creativo, ideativo e produttivo che ha portato alla coproduzione insieme a Rai Ragazzi dell’episodio speciale della nostra serie Leo da Vinci», dice il direttore creativo e regista Sergio Manfio.

«Tutta l’offerta Rai per bambini e ragazzi, nei programmi da studio, nelle fiction, nei cartoni animati, punta ad abbinare il divertimento con la formazione, in questi tempi difficili anche per rafforzare la fiducia in se stessi e la coesione familiare e sociale – spiega Luca Milano, direttore di Rai Ragazzi – La serie ‘Leo da Vinci’ è emblematica: una coproduzione ideata in Italia, che circola in tanti Paesi veicolando informazioni storiche in un’opera di intrattenimento. La popolarità dei suoi personaggi tra i ragazzi rende possibile metterci a servizio di un fine importante, come la sensibilizzazione sui sintomi della Malattia di Anderson-Fabry, rivolgendoci direttamente a quei ragazzi che amano la serie e alle loro famiglie. Come Rai Ragazzi sosteniamo con convinzione l’iniziativa legata all’episodio speciale “Un amico raro”, insieme ai nostri partner di lunga data come il Gruppo Alcuni».

«È un grande onore e privilegio essere a fianco di AIAF Onlus, Gruppo Alcuni e RAI Ragazzi in questo importante progetto di sensibilizzazione – spiega Anish JS Mehta Amministratore Delegato di Cosmos Maya coproduttore della serie Leo Da Vinci – Come creatori di contenuti, è nostro desiderio avere occasioni che ci permettano di contribuire in modo positivo al progresso della società e di utilizzare il nostro prodotto come mezzo di sensibilizzazione. È il nostro sforzo di portare, attraverso Cosmos Maya, un intrattenimento responsabile e la creazione di un episodio speciale capace di creare attenzione e consapevolezza sulla malattia rara di Anderson-Fabry è un passo in questa direzione. Non vediamo l’ora, in futuro, di partecipare a molte di queste iniziative insieme ai nostri stimati partner”.

La puntata “Un amico raro” verrà messa in onda su Rai Gulp e su RaiPlay e sarà tradotta in varie lingue, dal momento che ci sono già manifestazioni di interesse da parte di reti nazionali di diversi Paesi, e verrà utilizzata dall’Associazione anche nel corso di eventi di sensibilizzazione.

Per il suo alto valore sociale, il progetto ha ottenuto prestigiosi patrocini:  Istituzionali (Regione Veneto, MetabERN, la Rete Europea Malattie Metaboliche Ereditarie e Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova), di Società Scientifiche (SIP-Società Italiana di Pediatria, SIN-Società Italiana di Neurologia, SIN-Società Italiana di Nefrologia, FIMP-Federazione Italiana Medici Pediatri, SIIA-Società Italiana di Ipertensione Arteriosa, SINCAR-Società Italiana di Nefrocardiologia, SIMMESN-Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale) e di Network Italiani ed Internazionali (ACP-Associazione Culturale Pediatri, Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, Orphanet e FIN-Fabry International Network).

L’attività di AIAF Onlus è supportata in modo non condizionato da: Sanofi Genzyme, Takeda, Amicus, Chiesi, Idorsia, Sangamo, HNP Healthcare Network Partners e Italiassistenza.

 

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