Voci della Sanità 5 Luglio 2021 12:39

Nasce A.n.p.e.s.a, l’associazione nazionale dei pazienti con enterospondiloartrite

50.000 pazienti cronici stimati in Italia con diagnosi talvolta ritardata di anni ma doppia condizione invalidante

1 persona su 20 nel mondo è colpita da malattie immunomediate. Tra queste «le Enterospondiloartriti (EsA) rappresentano un’entità nosologica peculiare, sebbene rientrino nella famiglia delle Spondiloartriti (SpA) – riferisce il presidente della Società Italiana di GastroReumatologia SIGR, professor Vincenzo Bruzzese – . A soffrirne sono soprattutto i pazienti con IBD o malattie infiammatorie croniche intestinali quali il Morbo di Crohn o rettocolite ulcerosa che, lungo il decorso della loro malattia, iniziano ad accusare dolori articolari periferici o a livello della colonna vertebrale e del bacino». A loro volta, nei pazienti reumatici è frequente trovare oltre all’artrite anche sintomi tipici dell’infiammazione intestinale. Spesso sono sintomi presenti da molti anni tanto da essere sottovalutati: gonfiore addominale, diarrea, aumento progressivo del peso, stanchezza e possono configurare una malattia infiammatoria cronico intestinale, ma con diffusione contenuta, in questo caso intorno all’8%.

Simili condizioni, spesso invalidanti per chi ne soffre, non sono sempre di facile diagnosi e terapia, per cui la diagnosi viene ritardata di molti mesi o perfino anni e di conseguenza anche la terapia. Questa è una delle ragioni per cui la Società Italiana di GastroReumatologia (SIGR) ed il suo presidente Vincenzo Bruzzese, ideatore e promotore dell’iniziativa, ha deciso di far nascere A.N.P.E.S.A. – Associazione Nazionale Pazienti con EnteroSpondiloArtriti.

«In Italia, di pazienti affetti da IBD se ne contano circa 250.000, con picco intorno ai 25 e poi 70 anni e larga prevalenza femminile. In media, almeno il 20% di questi sviluppano Enterospondiloartriti, per cui parliamo di circa 50.000 pazienti stimati solo in Italia – sottolinea Roberta Pica, responsabile UOS Gastroenterologia Territoriale ASL Roma2 e presidente eletto SIGR. Sia le IBD che le ESA sono di difficile inquadramento clinico – continua Roberta Pica – se non si ha una visione globale dei differenti sintomi che ne indicano la presenza: uveite, mal di schiena, dolori articolari, problemi ematologici, lesioni istologiche, etc. Questo significa che lo stesso paziente rischia di contribuire al ritardo di diagnosi, approcciando i singoli sintomi in modo separato senza immaginare di configurarli in una patologia più complessa».

«l motivo per cui nasce oggi A.N.P.E.S.A. – Associazione Nazionale Pazienti con Enterospondiloartriti – sta proprio nella volontà di rimettere il paziente, con EsA o a rischio di EsA, al centro del complesso processo diagnostico-terapeutico e di assistenza anche psicologica e legale, per sottrarlo a scomode e dannose situazioni sanitarie non integrate e spesso non comunicanti fra loro. Mettere il paziente al centro significa promuovere una sua presa in carico presso team medici multidisciplinari che sappiano dialogare in sé e con l’Associazione, ai fini di accompagnare il percorso di cronicità del paziente verso una sempre migliore qualità di vita» scandisce la presidente dell’Associazione, la psicologa Roberta Cimaglia.

«Sua finalità principale è quella di favorire una cultura condivisa tra i pazienti, una consapevolezza della loro malattia ed una condivisione dei problemi sia clinici che sociali – ribadisce con forza il presidente della SIGR, Vincenzo Bruzzese. A.N.P.E.S.A. si prefigge poi di produrre e stimolare l’informazione su queste patologie al fine di creare una consapevolezza anche nei cittadini e di poter quindi intercettare il prima possibile persone con sintomi di allarme oppure a rischio malattia. Infine, tutto ciò dovrebbe anche servire a sollecitare le autorità politiche/sanitarie affinchè si possano creare rapidamente e stabilmente percorsi, ambulatori condivisi per la diagnosi e la terapia precoce. Ad oggi, «l’effettiva disponibilità di ambulatori combinati si conta solo in alcune Regioni: Lazio, soprattutto, ma anche Marche ad Ancona, e poi Lombardia e Sardegna. Perciò, A.N.P.E.S.A. chiede di avviare un processo di diffusione capillare di centri medici attrezzati sul territorio, cui potersi rivolgere per avere diagnosi tempestive e terapie efficaci, anche attraverso deleghe regionali interne alla Società Italiana di Gastroreumatologia» precisa Roberta Pica.

L’attività di A.N.P.E.S.A. si svolgerà dunque in stretta collaborazione con la SIGR, di cui rappresenta un vero e proprio ponte verso i pazienti. La sua azione sarà anche svolta attraverso la divulgazione di bollettini, un uso mirato e intelligente dei social media, brochures esplicative, documentazione e materiale per la divulgazione e la conoscenza di queste malattie, altamente invalidanti.

«Noi tutti di A.N.P.E.S.A. saremo il punto di riferimento, nel senso di ‘tenere insieme’ e rassicurare, assistere e motivare l’intera comunità dei pazienti – intervengono la presidente Cimaglia e lo psicologo e sociologo Walter Monterosso, tra i fondatori dell’Associazione A.N.P.E.S.A – . Ci faremo portavoce della totalità dei bisogni anche relazionali o di carattere legale dei pazienti, naturalmente disorientati dal ricevere comunicazione di cronicità patologica. Sappiamo bene che depressione ed ansia giocano un ruolo fondamentale nella risposta terapeutica alle malattie immunomediate».

Per quanto riguarda il delicato aspetto farmacologico poi «saremo accanto ai pazienti anche e soprattutto nell’uso dei farmaci poiché tarare il farmaco significa dialogare con il paziente per ottimizzare e, quando possibile, personalizzare le scelte cliniche. Per esempio, in tempo di Covid-19, è fortemente consigliata la vaccinazione a mRna a chi è in cura con farmaci biologici ma è importante che l’infusione del farmaco non avvenga nello stesso momento della somministrazione vaccinale, per non rischiare un’immunosoppressione combinata» puntualizza la professoressa Pica.

«E’ infatti necessario sapere che la terapia delle enterospondiloartriti non è affatto facile ma complessa, in quanto occorre curare due patologie contemporaneamente: l’IBD (Morbo di Crohn o Rettocolite ulcerosa) e la spondiloartrite (SpA) – conclude il presidente SIGR Vincenzo Bruzzese – . Ad oggi, non esistono linee guida terapeutiche per queste condizioni, ma solo suggerimenti basati su esperienze cliniche e position paper. In generale si tende ad evitare l’uso di farmaci antinfiammatori se in presenza della malattia cronica intestinale attiva. La terapia con farmaci biologici non va molto ritardata, in quanto questi farmaci vanno ad agire direttamente sulle citochine coinvolte nel processo infiammatorio sia intestinale che articolare. Un uso precoce di questi farmaci può portare alla remissione completa della malattia ed alla prevenzione della disabilità ad essa correlata».

 

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