Advocacy, l’autunno delle sfide: accesso, equità e partecipazione alla prova dei fatti

L’autunno 2026 si apre con molti dossier sanitari ancora in movimento e con una certezza: per il mondo dell’advocacy la fase della sola rivendicazione appare ormai superata.

Negli ultimi anni le associazioni dei pazienti hanno conquistato spazi sempre più strutturati di confronto con istituzioni, società scientifiche, professionisti e decisori. Partecipano ai tavoli, contribuiscono alla definizione delle priorità, producono dati, raccolgono l’esperienza diretta delle persone e intervengono nel dibattito su organizzazione dell’assistenza, accesso ai farmaci e sostenibilità del Servizio sanitario.

La sfida che si presenta dopo la pausa estiva è però più complessa: capire quanto questa crescente capacità di interlocuzione riesca a incidere sulla realtà dei servizi.

È un tema che Sanità Informazione ha seguito in maniera costante, anche attraverso il percorso di Advocacy 2030: il passaggio da una rappresentanza prevalentemente orientata alla tutela dei diritti a un’advocacy sempre più coinvolta nella costruzione e nella valutazione delle politiche sanitarie.

Accesso alle cure, il primo banco di prova

Il tema più evidente resta quello dell’accesso. Liste d’attesa, difficoltà nell’ottenere visite ed esami, differenze nei tempi di presa in carico e disomogeneità territoriali continuano a rappresentare uno dei principali punti di fragilità del Servizio sanitario.

Il nuovo Piano nazionale di governo delle liste d’attesa e il monitoraggio avviato da AGENAS introducono strumenti che consentono di osservare con maggiore precisione cosa accade nei diversi territori. Ma proprio la maggiore disponibilità di dati pone una nuova questione: non basta conoscere le differenze, occorre intervenire perché quelle differenze diminuiscano.

È su questo terreno che l’advocacy può assumere un ruolo sempre più incisivo. Non soltanto segnalando le criticità, ma aiutando a leggere i dati dal punto di vista dei cittadini, individuando le aree nelle quali l’accesso continua a essere più difficile e verificando se le misure adottate producono realmente risultati.

Le richieste avanzate negli ultimi mesi da realtà molto diverse del mondo associativo – da Cittadinanzattiva alle federazioni oncologiche, dalle organizzazioni delle persone con malattie rare a quelle impegnate nelle patologie croniche e neurologiche – convergono proprio sulla necessità di rendere più equo e tempestivo l’accesso alle prestazioni.

Il vero nodo resta il divario tra territori

Il problema delle differenze regionali attraversa quasi tutti i settori della sanità. Non riguarda soltanto le liste d’attesa. Riguarda gli screening, l’organizzazione delle reti cliniche, l’accesso ai centri specializzati, la disponibilità dei servizi territoriali, la riabilitazione, l’assistenza domiciliare e, in alcuni casi, anche i tempi con cui un’innovazione terapeutica diventa concretamente disponibile.

Per molte associazioni questo è ormai uno dei principali terreni di azione. Il mondo dell’oncologia, attraverso realtà come FAVO, Europa Donna, ACTO, Fondazione AIOM e molte altre organizzazioni di pazienti, richiama da tempo l’attenzione sulla necessità di reti realmente funzionanti, percorsi diagnostico-terapeutici applicati in maniera omogenea e accesso a centri con competenze adeguate.

Analoghe istanze arrivano dalle associazioni delle persone con malattie rare, con UNIAMO e le numerose organizzazioni federate, così come dal mondo della sclerosi multipla, del diabete, delle patologie reumatologiche, delle malattie infiammatorie croniche intestinali e delle altre cronicità.

Patologie differenti, bisogni differenti, ma una stessa domanda: quanto pesa ancora il luogo in cui una persona vive sulla possibilità di ricevere la cura migliore?

È probabilmente una delle domande centrali che l’advocacy porterà con sé nella nuova stagione.

Prevenzione, la sfida è raggiungere davvero le persone

Il nuovo Piano Nazionale della Prevenzione 2026-2031 offre un altro importante terreno di lavoro.

Negli ultimi anni il concetto stesso di prevenzione si è progressivamente ampliato. Non riguarda più soltanto campagne informative o singoli programmi di screening, ma coinvolge disuguaglianze sociali, stili di vita, vaccinazioni, diagnosi precoce, cronicità e capacità del sistema di intercettare le persone prima che il bisogno di salute diventi più grave.

Anche qui il punto decisivo sarà l’attuazione. La disponibilità di un programma di prevenzione non garantisce automaticamente che tutti possano beneficiarne. Le differenze di adesione agli screening, così come le distanze tra Regioni e gruppi di popolazione, mostrano quanto sia importante passare dalla semplice offerta alla capacità reale di raggiungere le persone.

Molte associazioni – da quelle oncologiche alle realtà impegnate nelle malattie cardiovascolari, respiratorie, metaboliche e croniche – hanno ormai inserito stabilmente la prevenzione tra le proprie priorità.

Per l’advocacy significa anche assumere un ruolo diverso: non soltanto promuovere la consapevolezza, ma contribuire a individuare chi resta escluso dai programmi e perché.

Vaccinazioni, un altro banco di prova per la prevenzione

Dentro la più ampia sfida della prevenzione, un capitolo specifico riguarda le vaccinazioni. Il Piano Nazionale della Prevenzione 2026-2031 conferma infatti la prevenzione lungo tutto l’arco della vita come uno degli assi della programmazione sanitaria, mentre il calendario vaccinale resta lo strumento attraverso cui le indicazioni nazionali devono tradursi in un’offerta concreta e uniforme nei territori. Il riferimento attualmente pubblicato dal Ministero della Salute resta il Calendario approvato insieme al Piano Nazionale di Prevenzione Vaccinale 2023-2025.

Proprio l’aggiornamento dell’offerta vaccinale rappresenta uno dei temi sui quali l’advocacy ha chiesto maggiore attenzione. Diverse associazioni hanno sollecitato il superamento di una semplice proroga del precedente Piano e l’aggiornamento del Calendario nazionale di immunizzazione, richiamando anche la necessità di considerare le nuove opportunità di prevenzione compresa quella, per esempio, contro il Virus Respiratorio Sinciziale.

La sfida, ancora una volta, non sarà soltanto definire quali vaccinazioni offrire, ma riuscire a raggiungere concretamente le persone che ne possono beneficiare: anziani, fragili, pazienti cronici e categorie a maggior rischio. Un obiettivo che richiede informazione, prossimità dell’offerta e un maggiore coinvolgimento di tutti i luoghi nei quali la prevenzione può essere praticata, dalla medicina generale alle farmacie. Sanità Informazione ha documentato, ad esempio, il contributo crescente delle farmacie alle campagne vaccinali e la necessità di modelli più proattivi per anziani e fragili.

Innovazione: il farmaco esiste, ma quando arriva al paziente?

Altro fronte inevitabile sarà quello dell’innovazione terapeutica. Il sistema regolatorio sta attraversando una fase di profondo cambiamento e il confronto sull’accesso ai nuovi farmaci continua a essere particolarmente intenso.

Per i pazienti, però, il parametro è semplice: il valore dell’innovazione si misura nel momento in cui una terapia realmente utile diventa accessibile.

Non basta quindi parlare di autorizzazione o rimborsabilità. Occorre guardare ai tempi complessivi, alle eventuali differenze territoriali, ai criteri di accesso, alla disponibilità nei centri e ai percorsi previsti per le situazioni nelle quali non esistono alternative terapeutiche.

È un tema particolarmente sentito nell’oncologia, nell’ematologia e nelle malattie rare, ma ormai riguarda un numero crescente di patologie. FAVO, UNIAMO, AIL, AISM e molte altre associazioni hanno richiamato, con accenti differenti, proprio la necessità di rendere l’innovazione realmente e tempestivamente disponibile.

Il compito dell’advocacy, in questo caso, sarà contribuire a spostare il dibattito dalla disponibilità teorica dell’innovazione al suo impatto concreto sul percorso del paziente.

Cure territoriali e continuità assistenziale

Un’altra sfida riguarda tutto ciò che accade fuori dall’ospedale. La trasformazione dell’assistenza territoriale, le Case della Comunità, l’assistenza domiciliare e l’integrazione sociosanitaria rappresentano uno dei grandi cantieri del Servizio sanitario.

Per le persone con patologie croniche, oncologiche, neurologiche, rare o invalidanti è probabilmente uno dei terreni più importanti.

La qualità della cura, infatti, non dipende soltanto dal momento della diagnosi o dalla disponibilità di una terapia. Dipende dalla capacità del sistema di accompagnare la persona nel tempo, garantendo continuità, riabilitazione, sostegno psicologico, assistenza domiciliare e supporto ai caregiver.

Le associazioni che operano nella sclerosi multipla, nelle malattie neuromuscolari, nel diabete, nelle patologie reumatologiche, nello scompenso cardiaco, nelle malattie respiratorie e nelle altre cronicità insistono da tempo proprio su questo punto.

L’autunno sarà quindi anche un momento di verifica del nuovo modello territoriale: capire non soltanto quante strutture siano state realizzate, ma quali servizi siano realmente disponibili e quanto riescano a integrarsi con ospedali, specialisti e medicina di prossimità.

Partecipazione: essere presenti non basta

C’è infine una questione che attraversa tutti gli altri temi: il ruolo delle associazioni nei processi decisionali.

Negli ultimi anni la partecipazione dei pazienti ha ricevuto un riconoscimento crescente anche sul piano istituzionale. Il Ministero della Salute ha definito modalità di coinvolgimento delle associazioni e sono aumentati gli organismi, i tavoli e i percorsi nei quali la voce dei pazienti viene formalmente prevista.

È un progresso significativo. Ma l’advocacy sta entrando in una fase nella quale la domanda non può più essere soltanto “siamo stati coinvolti?”.

La domanda diventa: quel coinvolgimento ha modificato qualcosa?

Una partecipazione realmente efficace richiede tempi adeguati, accesso alle informazioni, competenze, trasparenza e soprattutto la possibilità di seguire il percorso delle proposte avanzate.

Il passaggio più importante potrebbe essere proprio quello dalla consultazione al monitoraggio. Le associazioni conoscono spesso con grande anticipo le difficoltà che emergono nei territori, perché raccolgono quotidianamente segnalazioni, esperienze e bisogni. Questa conoscenza può diventare uno strumento prezioso anche per valutare gli effetti delle politiche sanitarie.

Anche le aziende dentro un nuovo modello di advocacy

Nel nuovo scenario dell’advocacy anche le aziende farmaceutiche e delle life sciences sono chiamate a ridefinire il proprio ruolo. Il rapporto con le associazioni non può esaurirsi nel sostegno economico a singole iniziative, ma tende sempre più verso modelli di collaborazione strutturata, ascolto e co-progettazione.

Le esperienze raccontate negli ultimi mesi da Sanità Informazione, proprio in Advocacy 2030, mostrano come diverse aziende stiano integrando la patient advocacy nelle proprie strategie, mettendo al centro temi come accesso alle cure, raccolta dei bisogni, sostenibilità, real world evidence e costruzione di percorsi insieme alle comunità dei pazienti.

È un’evoluzione che apre opportunità, ma richiede anche regole chiare: trasparenza dei rapporti, autonomia delle associazioni, distinzione dei ruoli e obiettivi condivisi e verificabili. In un modello maturo di advocacy, aziende e associazioni possono contribuire allo stesso ecosistema senza sovrapporsi: le prime portando competenze, ricerca e capacità di innovazione; le seconde mantenendo la rappresentanza indipendente dei bisogni e dell’esperienza dei pazienti.

Anche su questo terreno l’autunno può segnare un passaggio importante: dalla logica della sponsorship a quella di partnership trasparenti, nelle quali il valore della collaborazione venga misurato soprattutto sulla capacità di migliorare accesso, percorsi e qualità della cura.

Anche l’advocacy deve cambiare

La crescita del ruolo delle associazioni porta con sé, inevitabilmente, nuove responsabilità. Rappresentare i pazienti oggi significa confrontarsi con dati epidemiologici, organizzazione sanitaria, valutazione delle tecnologie, normative, politiche farmaceutiche e sostenibilità economica.

Richiede quindi competenze sempre maggiori. Ma richiede anche capacità di fare rete.

Il panorama italiano della patient advocacy è estremamente ricco: accanto alle grandi federazioni nazionali esistono centinaia di organizzazioni impegnate su singole patologie, territori o specifici bisogni assistenziali.

La sfida dei prossimi anni sarà anche riuscire a trasformare questa pluralità in una forza comune quando le questioni superano i confini della singola patologia.

Accesso, equità, prevenzione, territorio, informazione e partecipazione non appartengono infatti a una sola comunità di pazienti. Sono questioni che riguardano l’intero Servizio sanitario.

Dalla rappresentanza alla verifica dei risultati

Se c’è dunque un elemento che accomuna le sfide dell’autunno è il passaggio dall’affermazione dei principi alla loro verifica.

Esistono nuovi Piani, nuove norme, nuovi strumenti di monitoraggio e una crescente attenzione alla partecipazione dei pazienti. Ora bisognerà capire cosa cambia davvero.

Quanto diminuiscono i tempi di attesa? Quanto si riducono le differenze tra Regioni? Quante persone riescono ad accedere agli screening? Quanto rapidamente arriva l’innovazione? Quanto funzionano le reti e i servizi territoriali? Quanto pesa concretamente la voce dei pazienti nelle decisioni?

Sono domande che non riguardano soltanto le associazioni. Riguardano la capacità del Servizio sanitario di tradurre le politiche in salute.

Ed è proprio qui che l’advocacy può giocare la sua partita più importante: non limitarsi a chiedere nuovi diritti, ma contribuire a verificare che quelli già riconosciuti, quindi esigibili, diventino realmente esercitabili.

L’autunno 2026 potrebbe essere soprattutto questo: il momento in cui alla partecipazione viene chiesto di produrre risultati.