Voci della Sanità 25 Marzo 2022 16:43

Malattie rare e Gen Z: “Nico è così” dà voce agli adolescenti affetti da emofilia

“Inclusione” è la parola chiave del progetto, firmato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Librì Progetti Educativi, che comprende sia un romanzo che una campagna di comunicazione

Nico è un adolescente, affetto da emofilia, con un sogno: giocare a calcio. Un sogno che coltiva in segreto, come in segreto vive la sua patologia, taciuta quasi a tutti: un peso che lo fa chiudere in se stesso, lo isola, fino al giorno in cui decide di “ribellarsi” raccontandosi e liberandosi da un peso, e con questo anche da molti limiti imposti dalla paura, la sua e quella della sua famiglia.

Il libro

La sua storia racchiude tanti aspetti che caratterizzano la vita degli adolescenti della Generazione Z affetti da emofilia. Nico è infatti il protagonista del romanzo “Nico è così” di genere young adult, scritto con un linguaggio semplice e immediato, e dell’omonima campagna di comunicazione realizzati da Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Librì Progetti Educativi, per raccontare la vita dei giovani con questa malattia e per promuovere l’accoglienza e l’inclusione negli ambienti scolastico e sociale, cercando di abbattere quelle difficoltà e barriere che possono nascere in presenza di patologie rare come l’emofilia.

L’iniziativa è patrocinata da FedEmo-Federazione delle Associazioni Emofilici e Fondazione Paracelso, e realizzata con il contributo non condizionante di Takeda. La campagna social “Nico è così” durerà 2 mesi e andrà “in scena” su Instagram, Tik Tok e Twitch. I destinatari sono in primo luogo i giovani, ma i messaggi lanciati mirano anche alle istituzioni, la comunità di pazienti, i media e i clinici. La campagna sarà realizzata con il coinvolgimento di influencer che condivideranno piccoli e grandi segreti che ciascuno custodisce, aspetti che spesso nell’età adolescenziale sembrano difetti o problemi insormontabili e che poi si rivelano essere comuni a tanti. Una sorta di catena di confessioni social in cui si toccheranno diverse tematiche: dallo sport ai rapporti con i genitori, dall’amicizia alla scuola fino all’amore, tenendo sempre al centro l’emofilia grazie anche alla condivisione di alcuni piccoli estratti del romanzo per rafforzare il senso dell’iniziativa.

“L’adolescenza è una fase della vita complessa, emozioni positive e negative si alternano e costituiscono il percorso che porta alla costruzione della propria identità futura. I giovani affetti da emofilia vivono questo momento di passaggio con il peso che una malattia rara e cronica comporta: un costante monitoraggio clinico e frequenti trattamenti – hanno concordato Marco Bianconi, Consigliere FedEmo e Referente Comitato Giovani, e Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso – Allo stesso tempo, sentono la necessità di vivere questo momento magico come tutti i ragazzi e questo può portarli in alcuni casi a mettere in secondo piano la loro condizione. Fanno fatica a parlarne apertamente perché si convincono che nessuno possa capirli davvero: la paura della non accettazione è sempre dietro l’angolo”.

“L’emofilia – la Giornata Mondiale ricade proprio tra qualche settimana, il 17 aprile – è una malattia rara di origine genetica che causa un difetto della coagulazione del sangue e che si manifesta nei maschi, mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché si eredita, in modalità recessiva, attraverso il cromosoma X (X linked) ed è caratterizzata dalla carenza del FVIII (emofilia A) o del FIX (emofilia B) della coagulazione”, ha spiegato Cristina Santoro, Dirigente Medico Ematologo presso Ematologia, Servizio Emostasi e Trombosi Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I. Ne esistono, quindi, principalmente due forme, l’emofilia A e l’emofilia B (la prevalenza è 1 caso ogni 10.000 per l’emofilia A, che è il tipo più diffuso, e 1 caso ogni 30.000 per l’emofilia B). Le manifestazioni sono simili in entrambi i casi e, più che dal tipo, dipendono dalla gravità della malattia che viene determinata in base alla gravità della carenza di attività del fattore coagulante. “Oggi, grazie alla ricerca scientifica, le persone con emofilia hanno la possibilità di poter vivere la loro vita come tutti, senza restrizioni, ma resta forte lo stigma legato alla patologia – ha affermato Claudia Russo Caia, Patient, Value & Access Director Takeda Italia – ‘Nico è così’ vuole essere uno strumento utile a sensibilizzare l’opinione pubblica sui temi dell’accoglienza e dell’inclusione e, allo stesso tempo, a favorire un consenso istituzionale diffuso intorno alle esigenze dei pazienti con emofilia, soprattutto di quelli più giovani”.

“‘Nico è così’ è un libro che vuole raccontare in maniera semplice e diretta cosa significa per un adolescente vivere con l’emofilia, tra trattamenti e attenzioni quotidiane, a scuola come nello sport. Ma soprattutto vuole dire a tutti che chi ha l’emofilia oggi può avere una vita normale, purché dialoghi con il proprio medico e ne segua le indicazioni”, ha detto Fabio Leocata, Autore del libro “Nico è così”.

 

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