Voci della Sanità 11 Marzo 2021 11:26

Malattie rare, Bologna (PP): «Grande passo nuovi criteri di accesso a Zolgensma, continuare nella ricerca»

L’Aifa ha reso rimborsabile il farmaco Zolgensma per i piccoli pazienti malati di Sma 1

«Finalmente una bella notizia. Ieri l’Aifa ha reso rimborsabile il farmaco Zolgensma per i piccoli pazienti malati di Sma 1. Un grande passo che arriva a seguito di mesi di interlocuzioni tra parlamentari, associazioni di pazienti, Aifa, aziende e famiglie che si sono battute per arrivare a questo risultato». Lo dichiara in una nota la deputata di Popolo Protagonista, Fabiola Bologna.

«Se fino adesso il farmaco era accessibile solo per i primi 6 mesi di vita, ora sarà disponibile per tutti i bambini sotto i 13,5 chili di peso, e sarà messo anche a disposizione all’interno di studi clinici che coinvolgeranno minori con un peso tra i 13,5 e i 21 chili. Questa è la dimostrazione che con il confronto costruttivo alla luce dei dati scientifici si raggiungono gli obiettivi, non ci fermiamo qui e continuiamo a investire nella ricerca e nelle cure per consentire a tutti i malati rari la migliore qualità di vita».

GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Politica

Approvato in Consiglio dei Ministri il “decreto anziani”. Normata anche la figura del Caregiver

Approvato in via preliminare il Decreto Legislativo sulle politiche in favore delle persone anziane in attuazione della Legge Delega n. 53 del 23 marzo 2023. Stanziamenti per 500 milioni di euro nel b...
di CdRR
Advocacy e Associazioni

Anziani, il ‘Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza’ al Premier: “Riformare i servizi domiciliari e riqualificare le strutture residenziali”

Le 60 organizzazioni che hanno sottoscritto il 'Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza' in una lettera aperta al Premier Meloni: “Lo schema di decreto legislativo recante disposizi...
Advocacy e Associazioni

Cancro delle ovaie: e se fosse possibile diagnosticarlo con un test delle urine? Nuove speranze per la diagnosi precoce

Cafasso (ALTo): “La sopravvivenza a cinque anni delle pazienti che scoprono la malattia ad un primo stadio si aggira intorno al 85-90%, percentuale che si riduce drasticamente al 17% nel quarto ...