Malattie rare, Bologna (PP): «Grande passo nuovi criteri di accesso a Zolgensma, continuare nella ricerca»

«Finalmente una bella notizia. Ieri l’Aifa ha reso rimborsabile il farmaco Zolgensma per i piccoli pazienti malati di Sma 1. Un grande passo che arriva a seguito di mesi di interlocuzioni tra parlamentari, associazioni di pazienti, Aifa, aziende e famiglie che si sono battute per arrivare a questo risultato». Lo dichiara in una nota la deputata di Popolo Protagonista, Fabiola Bologna.

«Se fino adesso il farmaco era accessibile solo per i primi 6 mesi di vita, ora sarà disponibile per tutti i bambini sotto i 13,5 chili di peso, e sarà messo anche a disposizione all’interno di studi clinici che coinvolgeranno minori con un peso tra i 13,5 e i 21 chili. Questa è la dimostrazione che con il confronto costruttivo alla luce dei dati scientifici si raggiungono gli obiettivi, non ci fermiamo qui e continuiamo a investire nella ricerca e nelle cure per consentire a tutti i malati rari la migliore qualità di vita».