Voci della Sanità 11 Settembre 2019 10:31

Malattie Mitocondriali, sabato 14 settembre parte la settimana di sensibilizzazione

Le malattie mitocondriali sono le patologie genetiche rare più diffuse al mondo.

Si stima che in Europa colpiscano 1 persona su 5000, con importanti ripercussioni, data la gravità e complessità di queste patologie, su tutto il nucleo familiare. Le malattie mitocondriali sono un insieme di malattie ereditarie molto eterogenee tra di loro per le quali ancora non esiste una cura. Hanno in comune il fatto di essere determinate dal malfunzionamento dei mitocondri, le centrali energetiche della cellula. Quando i mitocondri sono colpiti da mutazioni genetiche che non consentono loro di produrre sufficiente energia, l’organismo si ammala in maniera progressiva, a partire da quegli organi e apparati che richiedono un maggior fabbisogno energetico, come il cervello, il sistema nervoso, i muscoli, il cuore, la vista e l’udito. Si possono manifestare in qualsiasi fase della vita, già nelle prime settimane dopo la nascita, oppure nell’adolescenza e nell’età adulta. Ogni caso è diverso dall’altro, persino all’interno di una stessa famiglia, e tutto questo rende queste malattie molto difficili da riconoscere e diagnosticare.

Mitocon-insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali, l’associazione da oltre dieci anni punto principale di riferimento in Italia per i pazienti mitocondriali, in occasione di questa settimana, ribadisce l’invito alle istituzioni e all’opinione pubblica a sostenere la ricerca scientifica, al fine di colmare la distanza che separa i pazienti dalla scoperta di una cura definitiva, e a facilitare lo sviluppo di soluzioni volte a migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari.

Prenderà il via la notte di sabato 14 settembre la Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, promossa in Italia dall’associazione Mitocon Onlus. Monumenti e siti si accenderanno di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, per rendere visibili al mondo queste patologie. La Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali è un momento forte di riflessione per la comunità scientifica impegnata nello studio e nel trattamento di queste patologie e per i pazienti, uniti in una rete globale per rompere il muro del silenzio che troppo spesso circonda le malattie rare. Nell’ambito di questa settimana, Mitocon promuove in tutta Italia seminari scientifici e iniziative locali di sensibilizzazione.

Anche quest’anno, per il secondo anno consecutivo, la Marina Militare supporta l’iniziativa di solidarietà, illuminando da Nord a Sud dell’Italia alcuni dei propri edifici, mentre tra le unità navali sarà il turno della fregata Grecale.

Nello specifico saranno interessati alla Spezia la Porta Principale dell’Arsenale assieme al Comando Marittimo Nord, a Roma, la Caserma Grazioli Lante e il prestigioso Palazzo Marina, mentre a Taranto saranno illuminati il Castello Aragonese e la Stazione Navale Mar Grande. Sempre in Puglia, sarà coinvolto altresì il Castello Svevo di Brindisi. In Sicilia verranno illuminate la stele della Madonnina di Messina e la Palazzina Ammiraglio Cattaneo di Augusta.

Di verde si illumineranno anche la Basilica di Sant’Antonio a Padova, le Logge di Banchi a Pisa e altri siti in diverse località d’Italia.

Nel corso della settimana, eventi scientifici, di sensibilizzazione e raccolta fondi organizzati da Mitocon Onlus si susseguiranno in tutta Italia.

A Pisa, mercoledì 18 settembre, si terrà alle Logge di Banchi la conferenza “Le malattie mitocondriali. Conosciamole meglio!”, organizzato in collaborazione con il Prof. Michelangelo Mancuso e il Prof. Gabriele Siciliano della Clinica Neurologica di Pisa, con la testimonianza di medici e ricercatori e di rappresentanti dell’associazione Mitocon Onlus per sensibilizzare la cittadinanza e i media sull’impatto che queste malattie hanno sulla vita delle persone e dei loro cari.

A Roma, venerdì 20 settembre si terrà a Roma il seminario “Le malattie mitocondriali nel bambino, un rebus in cerca di soluzione”, presso l’Auditorium Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (sede di San Paolo), organizzato dall’associazione Mitocon Onlus, in collaborazione con il Prof. Enrico S. Bertini e la Dott.ssa Rosalba Carrozzo dell’Unità delle Malattie Muscolari e Neurodegenerative dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

A Molfetta, sabato 21 settembre, presso l’auditorium “Regina Pacis” in viale XXV Aprile, Mitocon presenta il convegno “Sessualità e disabilità: oltre gli stereotipi”. Il convegno tratterà un tema di forte impatto per gli stereotipi e i tabù che riguardano la sfera della sessualità per le persone con disabilità.

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